Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi "Massimo Chesta"ODV
   |
|
|
L’idea di radunare le famiglie aderenti all’associazione ACEP per una giornata di Sport e Divertimento ha avuto molto successo.
Grandi e piccoli hanno potuto, grazie alla disponibilità e professionalità degli istruttori, avvicinarsi alla pratica sportiva del tiro con l’arco in assoluta serenità e sicurezza.
Ci siamo incontrati alle ore 14,00 presso l’associazione arcieri Sentiero Selvaggio di Venaria e dopo aver vinto i primi attimi di timidezza, genitori e figli sono stati coinvolti nella pratica del tiro con l’arco, un’affascinante disciplina sportiva che richiede fermezza, tranquillità e precisione.
Il pomeriggio è trascorso molto rapidamente tra tiri, chiacchiere ed un rinfresco all’aria aperta, fino ad arrivare ad una piccola gara tra ragazzi con tanto di coppe, coccarde e foto ricordo. Ci siamo lasciati a fine pomeriggio sperando in un prossimo evento.
Ecco alcune foto del bel pomeriggio.
Il comitato direttivo dell’associazione Acep, ringrazia gli organizzatori e gli istruttori del circolo per la loro disponibilità, professionalità e soprattutto per la tantissima pazienza dimostrata durante l’evento. Dopo un così splendido pomeriggio, penso che potremmo dire di aver scoperto la bellezza di uno sport poco conosciuto ma molto interessante.
Elena Gaiani – (Vice Presidente dell’ACEP)
Organizzano un pomeriggio di tiro con l’arco il 12 giugno 2016
dalle 14.00 alle 18.00 in Via Cavallo, 38 Venaria Reale
Gli istruttori di tiro con l’arco del Sentiero selvaggio faranno provare questa disciplina sportiva gratuitamente ai bambini e adolescenti emofilici e agli accompagnatori e sarà organizzato un picnic per i partecipanti.
Per motivi organizzativi si prega di comunicare la propria partecipazione entro il
6 giugno al numero 33349267886 o all’ indirizzo mail: elenagaiani@live.it
P.S. Si ricorda inoltre che per motivi di sicurezza non potranno provare i bambini al di sotto dei 7 anni ma portateli lo stesso si divertiranno!!!!!.
Guida Agevolazioni persone con disabilita 2016
Cari Soci,
Vi invitiamo a partecipare al Convegno intitolato
“Emofilia: disabilità e tutela dei diritti”
che si svolgerà:
DOMENICA 17 APRILE 2016 dalle ore 9,30 alle ore 16
presso il GRAND HOTEL SITEA TURIN
Via Carlo Alberto 35 – TORINO
Comunichiamo inoltre che è convocata l’Assemblea Ordinaria annuale dell’Associazione, che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale venerdì 15 aprile 2016 alle ore 24 ed in seconda convocazione domenica 17 aprile alle ore 14 presso il Grand Hotel Sitea Turin in Torino.
Programma:
E’ data possibilità presso l’Hotel Sitea per i soci di pranzare con un contributo di 20 euro per adulto (minori di 14 anni gratuito) previa prenotazione obbligatoria al numero di telefono 333 4926786 o email a elenagaiani@live.it entro il 12 aprile 2016.
Ricordiamo a tutti i Soci che durante l’assemblea sarà possibile effettuare il versamento della quota associativa per l’anno 2016 e chi, non potendo partecipare all’assemblea ordinaria, desiderasse comunque versare la propria quota, potrà effettuare un bonifico bancario a favore dell’Acep Onlus alle seguenti coordinate bancarie: Banca di Credito Cooperativo di Cherasco – sede secondaria di Pinerolo – Codice Iban IT39Q0848730750000140101632.
Per eventuali aggiornamenti vi invitiamo a visitare il sito web dell’Associazione.
Raccomandiamo inoltre l’iscrizione alla Newsletter per poter ricevere più facilmente notizie e comunicazioni legate al mondo dell’emofilia ed all’attività associativa.
Sperando in una Vostra numerosa partecipazione porgiamo distinti saluti.
IL PRESIDENTE
(Alberto Garnero)
Il periodico EX “Rivista dell’Associazione Emofilici Talassemici di Ravenna”, ci ha gentilmente concesso la possibilità di pubblicare nel nostro sito, l’aggiornamento mensile degli articoli pubblicati sul sito www.hemoex.it.
Ecco il numero di febbraio – marzo 2016
In data 19 marzo 2016, dalle ore 9,00 alle ore 13,00, presso l’oratorio Salesiano San Giuseppe Lavoratore in Corso Vercelli n. 206 a Torino, si terrà un incontro con le famiglie dei piccoli emofilici piemontesi.Sarà un’occasione per conoscerci meglio e discutere sulle problematiche che si possono incontrare lungo il cammino con l’emofilia.
Già venti o quindici anni fa, la cura definitiva sembrava a portata di mano. Ma purtroppo tali speranze sono andate in parte deluse.
Per fortuna, grazie all’intelligenza e alla perseveranza di grandi scienziati, la ricerca è andata avanti.
Sappiamo bene che la strada sarà lunga, ma “si comincia a vedere una piccola luce in fondo al tunnel…..”
Ecco alcuni links di articoli riguardanti i più recenti sviluppi della ricerca genica e l’emofilia.
Leggendo gli interventi pubblicati in diversi siti, da alcuni degli avvocati,che in questi anni, hanno difeso gli interessi dei danneggiati, che nel lontano 2008 aderirono alla “illusoria” transazione ex legge n. 244/2007, possiamo trarre qualche amara conclusione.
Innanzitutto, La CEDU ha definito la somma di 100.000 euro, prevista dall’articolo 27 bis del decreto legge n. 90/2014, convertito in legge 114/ 2014 come “non trascurabile”…..
Inoltre la CEDU ha considerato la durata del processo transattivo (iniziato nel 2008) come “ non eccessivamente lungo”……
In definitiva, la CEDU ha avallato la linea del Governo Italiano, che con la cosidetta “equa riparazione” ha inteso chiudere l’annosa questione delle cause intentate dai danneggiati da sangue infetto.
Forse siamo arrivati alla fine del triste percorso della “seconda transazione”, che in origine doveva essere “analoga e coerente” con la transazione del 2003, ma che ha invece creato un’evidente disparita fra chi era stato giustamente risarcito con importi fra i 380.000 e i 600.000 euro e chi invece si vedrà riconoscere 100.000 euro solo se aderirà alla cosidetta “equa riparazione”.
Invitiamo chi è coinvolto in questa vicenda, a confrontarsi con il proprio legale per avere ulteriori chiarimenti circa la sentenza della CEDU.
Ecco alcuni links in cui si commenta la recente sentenza.
Dal sito dell’ Avvocato Cappellaro
Dal sito di Famiglia Cristiana