EMOFILIA

SPORTELLO DI ASCOLTO A.C.E.P. OdV

La diagnosi di emofilia arriva talvolta all’improvviso, oppure dopo un lungo percorso di accertamenti che probabilmente hanno già comportato ansia, dubbi, paure, incertezze, e quando arriva è come un vortice, un terremoto che scuote in prima persona la famiglia ed in secondo luogo il paziente. Ognuno di noi reagisce dinnanzi alle avversità della vita in modo diverso.

Non possiamo sapere in anticipo come potremmo reagire nell’apprendere la notizia di avere una malattia rara, e come non possiamo conoscere in anticipo tutte le risorse che siamo in grado di mettere in campo.

È in questo percorso costellato da forti emozioni e reazioni che ACEP ODV, si propone di essere presente e di offrire un supporto di varie forme.

PUNTO DI ASCOLTO: PERCHE’?

ACEP ODV è innanzitutto uno spazio di ascolto e di confronto: lo smarrimento, la rabbia, la sensazione di colpa, che possono manifestarsi nei primi mesi successivi alla diagnosi sono esperienze diffuse nei caregiver dei pazienti emofilici. Il senso di solitudine che alcuni di noi sperimentano credendosi parte di una minoranza, rischia di influire in modo pesante sulla capacità di reazione alla diagnosi.

Per maggiori informazioni vogliate consultare il VOLANTINO dell’iniziativa.

7 OTTOBRE 2023 – DIAMO UN CALCIO AI PREGIUDIZI

CARE AMICHE, CARI AMICI,

Sabato 7 ottobre 2023 si terrà un bellissimo incontro che avrà lo scopo di educare e informare sulla pratica dell’attività fisica per le persone con emofilia.

Questa iniziativa non vuole promuovere l’attività calcistica o attività sportive non idonee, che devono sempre essere valutate con il proprio ematologo, ma è volta ad aprire un dialogo su questo tema.

Avremo gradito ospite ANDREA BARZAGLI, Campione del Mondo della Nazionale di Calcio del 2006 ed ex giocatore della Juventus.

Le adesioni devono pervenire entro il 3 ottobre 2023 al numero 333.492.6786 oppure a info@acep-piemonte.it specificando quante persone parteciperanno all’evento.

Alleghiamo il programma di questa importante iniziativa

 

Foto ed emozioni della giornata del 12 marzo 2023

Care Amiche, Cari Amici,

L’incontro del 12 marzo 2023 “Dialoghi sull’Emofilia – i medici incontrano i pazienti” ci ha emozionato per la grande partecipazione del pubblico e per per il prezioso contributo di informazioni che i nostri medici ci hanno trasmesso.

Con la speranza di far vivere in parte, a chi non ha potuto essere presente a quest’evento, le emozioni della giornata,  alleghiamo un breve video con alcune foto scattate durante l’incontro, un’emozionate testimonianza di una mamma di un piccolo emofilico, che un giorno all’improvviso, scopre che il suo bimbo ha un “ospite inaspettato” , e un bellissimo riassunto per immagini disegnato da Sofia e Andrea mentre si svolgeva l’incontro.

 

 

ASSEMBLEA ORDINARIA ACEP – Sabato 25 Marzo 2023 ore 9,30

Care Amiche, Cari Amici,

Comunichiamo che Sabato 25 Marzo 2023 ore 9,30 si terrà l’assemblea Ordinaria della nostra associazione.

E’ necessario comunicare la propria partecipazione entro e non oltre il 21 marzo 2023.

Per ulteriori dettagli vogliate consultare  la

lettera di convocazione dell’assemblea con l’ordine del giorno.

A.C.E.P. OdV
www.acep-piemonte.it
Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

Sabato 12 novembre 2022 – ARTICOLIAMO INSIEME

Care Amiche, Cari Amici,

Sabato 12 Novembre 2022, alle Ore 11.00– presso il Ristorante Rosa D’Oro  – in Viale Giacomo Medici del Vascello 2, a Druento, La nostra Associazione presenterà l’iniziativa “ARTICOLIAMO INSIEME”.

Sarà un momento di condivisione per presentare “ARTICOLIAMO INSIEME”:
un’iniziativa inedita promossa da A.C.E.P. Piemonte – Associazione
Coagulopatici Emofilici Piemontesi – che ha l’obiettivo di promuovere il
benessere articolare e i benefici dell’attività fisica per le persone con emofilia.

L’incontro è aperto a tutti i professionisti sanitari, pazienti e famigliari.

Successivamente alla presentazione dell’iniziativa, si terrà il pranzo, offerto dall’ACEP.

Inviare le adesioni entro il 31 ottobre 2022 a info@acep-piemonte.it (indicando quante persone intendono pranzare) oppure telefonare al numero 333 492 6786

Ecco la locandina dell’evento

ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI ACEP – SABATO 12 GIUGNO 2021 alle ore 10

Care Amiche, Cari Amici,

vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà 

     SABATO 12 GIUGNO 2021 alle ore 10    

presso   il  Ristorante AL CAPOLINEA DEL GUSTO (CRAL GTT)- Via Alfredo D’Andrade – 10154 Torino

 

In considerazione dell’emergenza legata alla pandemia Covid-19, l’Assemblea si terrà all’aperto e per poter rispettare le disposizioni sanitarie vigenti si rende NECESSARIO, per chi vorrà partecipare all’Assemblea e al pranzo al termine dei lavori

comunicare la propria presenza inviando entro e non oltre l’8 giugno 2021 una mail a   info@acep-piemonte.it o telefonare al 333 492 6786 indicando:

– cognome e nome dei partecipanti

– un recapito telefonico (o indirizzo mail)

Il pranzo sociale è offerto dall’ACEP ODV a tutti i partecipanti all’Assemblea.

Ricordiamo che hanno diritto di intervenire in Assemblea esercitando il diritto di voto, gli associati in regola con il pagamento della quota associativa annuale. La quota associativa è stata deliberata in 10 (dieci) euro e si può versare tramite bonifico a favore dell’ACEP ODV alle seguenti coordinate bancarie:

BCC Cherasco – Iban: IT39 Q084 8730 7500 0014 0101 632 

E’ possibile consultare l’ordine del giorno e ulteriori informazioni, nella lettera di convocazione dell’assemblea che alleghiamo.

Situazione farmaci per l’Emofilia nella Regione Piemonte

Aggiornamento a NOVEMBRE 2021

Annullati i Bandi di gara per la fornitura e distribuzione dei farmaci emoderivati.

È stato confermato il principio della non equivalenza terapeutica dei farmaci emoderivati in commercio, per la cura dell’emofilia.

Il TAR del Piemonte, con le quattro sentenze gemelle del 10/11.11.2021 (nn. 1012/2021, 1013/2021, 1014/2021 e 1015/2021), ha deciso proprio così, pronunciandosi sui ricorsi promossi da alcune aziende farmaceutiche contro i bandi di gara indetti dalla stazione appaltante S.C.R. Piemonte S.p.A., per la fornitura di farmaci ed emoderivati ai fini del consumo ospedaliero e la distribuzione diretta in nome e per conto delle aziende del sistema sanitario delle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta, Molise, Lazio e Puglia. Il Giudice Amministrativo investito dei gravami, richiamando a sostegno del proprio argomentare le due sentenze del Consiglio di Stato (nn. 4760/2020 e 4762/2020) e il parere emesso da AIFA nella fase di verificazione, ha, infatti, accertato che S.C.R. Piemonte non era legittimata a porre in concorrenza farmaci contenenti differenti principi attivi, nella specie senza aver attivato la prevista valutazione di equivalenza terapeutica davanti all’autorità competente, ovvero l’AIFA.

La nostra Associazione, con l’assistenza dell’Avv. Federico Santoro del Foro di Torino, e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), sono intervenute nei procedimenti giudiziari per ribadire con forza il principio della non automatica equivalenza dei farmaci emoderivati, al fine di preservare e tutelare anche in via giudiziaria il diritto alla personalizzazione sul paziente della terapia per la cura dell’emofilia.

Il TAR Piemonte, in questo modo, ha nuovamente riconosciuto che il diritto alla salute dei malati prevale sulle esigenze di contenimento della spesa.


LA SITUAZIONE ATTUALE SULLA GARA EUROPEA PER L’APPROVVIGIONAMENTO DEI FARMACI EMODERIVATI, INDETTA DALLA REGIONE PIEMONTE NEL 2018

Nel febbraio 2018 la Regione Piemonte, tramite la partecipata Società di Committenza Regione Piemonte S.p.A. (S.C.R. Piemonte S.p.A.), ha indetto una gara europea per l’approvvigionamento di farmaci emoderivati da affidare alle Aziende del Servizio Sanitario Regionale del Piemonte e della Valle d’Aosta per la distribuzione diretta.

La Regione Piemonte ha ritenuto di poter affidare la fornitura dei suddetti farmaci sulla base del criterio del prezzo più basso, partendo dal presupposto che tutti i farmaci accomunati dal medesimo codice ATC di V livello contengano il medesimo principio attivo e che pertanto, in un’ottica di contenimento della spesa farmaceutica regionale, possano essere messi in diretta competizione tra loro.

I bandi di gara e gli atti collegati sono stati però impugnati da alcune Aziende farmaceutiche, e successivamente annullati dal TAR Piemonte con due distinte sentenze del  7.12.2018 (la n. 1333/2018 e la n. 1334/2018).

Più precisamente, il TAR Piemonte, accogliendo le motivazioni delle ricorrenti, ha basato il proprio convincimento sul parere autorevole reso dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), la quale ha chiarito che “anche se tutti i prodotti considerati sono fattori VIII ricombinanti, non può essere da ciò automaticamente desunto che tutti i medicinali di questa classe contengano il medesimo principio attivo”, arrivando ad affermare che, nel caso di specie, la Regione avrebbe in ogni caso errato nel suo agire, non avendo preventivamente richiesto, come previsto dalla specifica norma statale applicabile al caso concreto (art. 15, comma 11 ter del decreto legge n. 95 del 2012),  il parere vincolante dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sulla valutazione di equivalenza dei farmaci interessati dai bandi.

Entrambe le sentenze sono state in seguito impugnate dalla S.C.R. Piemonte S.p.A., e attualmente i relativi giudizi sono in attesa di essere definiti dal Consiglio di Stato, chiamato a pronunciarsi in merito alla legittimità dell’iniziativa dell’amministrazione regionale.

È tuttavia convincimento della nostra Associazione, in ciò appoggiati dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e dall’associazione dei medici A.I.C.E., che, con riferimento al fattore VIII ricombinante, sussiste un’oggettiva diversità tra i medicinali in commercio per la cura dell’emofilia, sia per quanto riguarda le singole molecole di fattori VIII, sia per il processo di estrazione e produzione, sia ancora per efficacia e sicurezza (c.d. immunogenicità) in riferimento alla specifica tipologia di pazienti da trattare.

Le peculiarità di ogni farmaco non consentono quindi, come affermato dalla Regione Piemonte, una sostanziale sovrapponibilità tra i diversi farmaci ricombinanti, così come non legittimano un giudizio di equivalenza terapeutica arbitrario che prescinda da un parere preliminare dell’autorità centrale competente (cioè l’AIFA).

L’A.C.E.P. e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) hanno quindi promosso atto di intervento nei giudizi pendenti in Consiglio di Stato per l’annullamento dei bandi di gara della Regione Piemonte, nella ferma convinzione che la miglior cura del paziente affetto da emofilia si possa perseguire solo attraverso la garanzia e salvaguardia della personalizzazione della terapia con il giusto farmaco.

ASSEMBLEA A.C.E.P. DEL 19/5/2018

Cara Amica, Caro Amico,

Sabato 19 maggio 2018, dalle 9,30 alle 13,00 si terrà presso l’Oratorio Rebaudengo in Corso Vercelli 206 a Torino, l’assemblea ordinaria della nostra Associazione.

 

In allegato trovate l’ordine del giorno dell’Assemblea e altre importanti comunicazioni.

Cari Amici, Vi ricordiamo l’importanza di destinare il 5×1000 a A.C.E.P. Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” Onlus – C.F. 97577560010

Cordiali Saluti.

“A SCUOLA DI EMOFILIA”

“A SCUOLA DI EMOFILIA: IMPARIAMO A GESTIRE LE PRINCIPALI COMPLICANZE MUSCOLO-SCHELETRICHE”

L’obiettivo del progetto è educare e sensibilizzare il paziente emofilico verso una maggiore consapevolezza della patologia e dei risvolti che da essa possono scaturire, con particolare attenzione al tema della gestione delle problematiche muscolo-scheletriche. Si intende fornire gli strumenti adeguati per il riconoscimento tempestivo degli eventi emorragici, nonché mettere in atto l’approccio terapeutico-riabilitativo raccomandato dall’equipe multidisciplinare esperto.

Durata del corso: 5 incontri di 1 ½ ore ciascuno a cadenza mensile.
Sede: ambulatorio di fisioterapia del Centro Emofilia (Ospedale Infantile “Regina Margherita”)

Verranno formati due gruppi di pazienti. 

Il Primo incontro si terrà martedì 27 febbraio 2018 – dalle ore 16:30 alle ore 18:00

Per avere  maggiori informazioni sul progetto ” A SCUOLA DI EMOFILIA” 

e per visionare le date degli incontri,  linkiamo i due fogli informativi –

Gruppo 1 – Gruppo 2