L’Istituto Superiore di Sanità , ha pubblicato nel dicembre del 2017 il Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2016
Fonte:Istituto Superiore di Sanità
Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2016.
Istituto Superiore di Sanità
Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2016.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Roberta Riccioni, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2017, iii, 62 p. Rapporti ISTISAN 17/44
Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite raccoglie i dati relativi al numero e alla distribuzione dei pazienti affetti da malattie emorragiche congenite, con particolare attenzione alla sorveglianza epidemiologica delle complicanze e alla valutazione dei fabbisogni di farmaci necessari al trattamento. I dati del Registro 2016 provengono dal 96% dei 54 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 11.373 soggetti di cui il 36% affetto da emofilia A, il 29% da malattia di von Willebrand, l’8% da emofilia B, il 18% da difetti di altri fattori della coagulazione e il 3% da piastrinopatie; il rimanente 6% è rappresentato da carriers. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 388, di cui l’87% è affetto da emofilia A grave.
Tra i soggetti analizzati, 252 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso è stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.573. Nel 2016, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è stato di 525.000.000 Unità Internazionali (UI) (8,7 UI/abitante), l’80% in forma ricombinante. Il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di
63.000.000 UI (1,0 UI/abitante).
Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2016.
L’Istituto Superiore di Sanità, ha pubblicato nel luglio 2016 il Registro sulle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2014
Fonte: Istituto Superiore di Sanità
Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2014.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2016, iii, 75 p. Rapporti ISTISAN 16/20
Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite fornisce dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie (infezioni e comparsa di anticorpi inibitori) e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento. I dati contenuti nel Registro 2014 sono relativi al 94% dei 54 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 10.434 soggetti: il 37% affetto da emofilia A, il 27% da malattia di von Willebrand, l’8% da emofilia B e il 17% da difetti di altri fattori della coagulazione. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 427, di cui il 79% (336 soggetti) è affetto da emofilia A grave. Tra i soggetti analizzati, 260 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso è stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.553. Nel 2014, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è stato di 543.000.000 Unità Internazionali (UI) (8,9 UI/abitante), il 77% in forma ricombinante. Il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di 71.000.000 UI (1,2 UI/abitante).
Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2014.
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2014
Pubblichiamo due importanti documenti sull’Emofilia
Il primo documento, recentemente pubblicato sul sito dell’ Istituto Superiore di Sanità, fa una fotografia dettagliata e ufficiale dello stato dell’Emofilia e delle Coagulopatie Congenite in Italia al 2012. Molto interessanti ed esplicative, sono le tabelle pubblicate in appendice al documento.
Il secondo documento redatto nel 2013, e pubblicato sul sito dell’ AICE (Associazione Italiana dei Centri Emofilia), indica le “linee guida” del trattamento delle Malattie Emorragiche Congenite.