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RICORDIAMOCI DI DESTINARE IL 5 x 1000 a A.C.E.P. ODV !!

Care Amiche, Cari Amici,

Vi ricordiamo l’importanza di destinare il 5×1000 alla nostra Associazione.

È un gesto gratuito che permetterà alla nostra Associazione di portare aventi i progetti a favore della comunità degli Emofilici e Coagulopatici Piemontesi.

 

E’ sempre più difficile reperire fondi per mandare avanti le iniziative delle nostra Associazione e il 5 x 1000 è una delle poche entrate finanziarie che consente all’ACEP ODV di svolgere la propria attività.

 

Il codice fiscale da indicare nella dichiarazione dei redditi è il seguente: 97577560010
la denominazione è: A.C.E.P. ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI EMOFILICI PIEMONTESI “MASSIMO CHESTA” ODV.

 

Invitiamo anche i nostri amici e i nostri conoscenti a destinare il loro 5×1000 alla nostra Associazione !!

 

Grazie per il vostro sostegno

Cordiali saluti.

A.C.E.P. OdV
www.acep-piemonte.it
Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

16 maggio 2026 – Evento ACEP : La Leadeship della Fiducia

Cari Amici, Care Amiche, 

il 16 maggio 2026, si terra a Torino, presso il “Salotto delle Idee- Istituto Artigianelli,” via Palestro 14, un importante Evento promosso dalla nostra Associazione dal titolo 

“LA LEADERSHIP DELLA FIDUCIA – salute, cura e crescita attraverso relazioni solide.”

Fiducia come cura di relazione:
In patologie croniche come l’emofilia, dove il percorso di cura è lungo e multidisciplinare (medico, infermiere, paziente, famiglia, preparatore atletico, fisiatra ed associazione pazienti), la fiducia costruita nel tempo diventa parte integrante della terapia.
La fiducia è ciò che permette al paziente di sentirsi ascoltato, compreso e motivato a seguire il proprio percorso. La leadership non autoritaria ma basata sull’empatia e sulla trasparenza, crea” un’alleanza terapeutica solida”, che è il cuore della medicina narrativa: curare non solo con i farmaci, ma anche attraverso il racconto, l’ascolto e la relazione. Narrazione e fiducia si allenano a vicenda.
Quando il paziente si sente accolto, può raccontare di più, meglio ed in modo più autentico.
Quando il professionista ascolta attivamente, rafforza la fiducia.
Questo scambio è terapeutico in sé: è cura che passa anche attraverso la parola, non solo attraverso il trattamento. La leadership della fiducia è una medicina narrativa “SILENZIOSA”, ma potentissima.
Nel paziente emofilico, può significare meno paura, più aderenza alle terapie, più autonomia e quindi una qualità di vita migliore.
La fiducia è la base invisibile ma essenziale di ogni percorso di cura, allenamento e relazione professionale.
L’Evento che la nostra Associazione promuove, vuole esplorare il concetto di Leadership della Fiducia da più angolazioni, per comprendere come si costruisce e si preserva in contesti differenti e complementari: sanitario, psicologico, farmacologico, sportivo.

IL MEDICO: La Guida Consapevole
Il medico è il primo pilastro dell’alleanza terapeutica.
Un medico credibile, empatico e trasparente guida il paziente in scelte condivise e consapevoli, trasformando l’aderenza alla cura in partecipazione attiva.
Un medico credibile riduce l’ansia e accompagna il paziente verso scelte condivise, curando la persona e non solo il sintomo.

Lo psicologo: Il Contenitore della Fragilità
Fidarsi è atto psicologico complesso. Qui la leadership si costruisce attraverso l’ascolto attivo, la capacità di accogliere la fragilità senza giudizio. È una relazione basata sulla coerenza, dove la cura passa attraverso la creazione di uno spazio sicuro e non attraverso l’imposizione.

Il Farmaco: L’Affidabilità della Scienza
L’efficacia di una terapia passa anche attraverso la fiducia che essa ispira. Scienza, accessibilità e trasparenza trasformano il farmaco in uno strumento affidabile. Questa fiducia, pur nascendo dal dato scientifico, si nutre di comunicazione: chiarezza e sicurezza sono oggi requisiti essenziali per guidare il percorso di cura. Quando inserito in una relazione forte, anche il farmaco diventa un alleato motivante.

Il Preparatore Atletico e la fisioterapia: La Leadership del Movimento
Grazie ai passi avanti della ricerca e della farmacologia, oggi i giovani emofilici possono cimentarsi in discipline sportive prima precluse. Il preparatore atletico diventa quindi una figura chiave nel loro percorso di crescita personale.
Nello sport, la fiducia è il motore della crescita. Il preparatore non si limita a programmare esercizi, ma osserva, motiva e ascolta i segnali del corpo e della mente. È una leadership che non spinge, ma accompagna, trasformando lo sforzo fisico in un percorso di protezione e valorizzazione dell’atleta emofilico.

Altrettanto cruciale per il benessere psico-fisico del paziente emofiliaco sono il fisiatra e il fisioterapista: In seguito a un intervento chirurgico o a un trauma, il professionista interviene non solo con le proprie competenze tecniche, ma anche attraverso un’azione di sostegno e incoraggiamento, fondamentale per affrontare il dolore che il percorso di rieducazione può comportare.

L’Equipe Infermieristica: Il Volto della Cura
Gli infermieri sono il volto umano della cura, garantendo una presenza costante e vicina. Un’équipe infermieristica che unisce competenza ed empatia rappresenta un pilastro per il paziente: la fiducia si costruisce gesto dopo gesto, unendo alla professionalità quotidiana una profonda sensibilità umana.

 La Leadership nell’Associazione dei Pazienti: La Voce della Comunità
Nelle Associazioni dei pazienti, come ACEP ODV, la leadership si fonda sulla fiducia costruita giorno dopo giorno attraverso l’ascolto, la presenza e la coerenza. È una leadership che nasce dal basso, fatta di volti, storie e relazioni autentiche. La leadership si basa nel dare voce a chi non viene ascoltato, mediare con le istituzioni, sostenere le famiglie e accogliere i dubbi. Questa fiducia è la forza invisibile che tiene unita la comunità dei pazienti emofilici piemontesi; è il collante che permette di affrontare insieme le sfide emotive, sociali e mediche, trasformando l’associazione in un punto di riferimento credibile.
ACEP ODV esercita questa leadership ogni volta che pone la persona al centro, sceglie il dialogo e cerca di trasformare la fragilità in possibilità.

Quindi perché questo Evento?
Per comprendere come il dialogo tra queste diverse figure possa creare un ecosistema di cura dove la persona è realmente al centro. Perché la fiducia, quando è allenata, diventa la medicina più potente di tutte.

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Dopo il pranzo, offerto dall’organizzazione dell’evento,  si terra l’Assemblea del Soci ACEP

 L’iscrizione è gratuita ma, per ragioni organizzative obbligatoria. L’iscrizione si effettua  inviando la richiesta via mail a   r.rigoni@ctpeople.it    oppure a info@acep-piemonte.it oppure telefonando al numero 3334926786  specificando nome e cognome e quante persone parteciperanno all’evento.

Potete trovare ulteriori informazioni nel volantino dell’Evento che alleghiamo.

 

A.C.E.P. OdV

www.acep-piemonte.it
Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

16 maggio 2026 – Assemblea Annuale dei Soci ACEP e Convegno

Cari Amiche, Care Amici, 

Vi comunichiamo che il  16 MAGGIO 2026 a Torino, presso il “Salotto delle Idee- Istituto Artigianelli,” via Palestro 14, in concomitanza con l’Evento 

“LA LEADERSHIP DELLA FIDUCIA – salute, cura e crescita attraverso relazioni solide.”

dopo il pranzo, offerto dall’organizzazione dell’evento,  si terrà l’annuale ASSEMBLEA  DEI  SOCI  ACEP  “MASSIMO CHESTA”  ODV

L’iscrizione all’Evento e all’Assemblea è gratuita ma obbligatoria per ragioni organizzative.  

L’iscrizione si effettua inviando la richiesta via mail a   r.rigoni@ctpeople.it    oppure a info@acep-piemonte.it oppure telefonando al numero 333 4926786 specificando nome e cognome e quante persone parteciperanno all’evento.

Nei seguenti link trovate la lettera di convocazione dell’ASSEMBLEA DEI SOCI e il volantino dell’evento “LA LEADERSHIP DELLA FIDUCIA – salute, cura e crescita attraverso relazioni solide.”

A.C.E.P. OdV

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Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

16 maggio 2026 – Evento ACEP : La Leadeship della Fiducia

Cari Amici, Care Amiche, 

il 16 maggio 2026, si terra a Torino, presso il “Salotto delle Idee- Istituto Artigianelli,” via Palestro 14, un importante Evento promosso dalla nostra Associazione dal titolo 

“LA LEADERSHIP DELLA FIDUCIA – salute, cura e crescita attraverso relazioni solide.”

Fiducia come cura di relazione:
In patologie croniche come l’emofilia, dove il percorso di cura è lungo e multidisciplinare (medico, infermiere, paziente, famiglia, preparatore atletico, fisiatra ed associazione pazienti), la fiducia costruita nel tempo diventa parte integrante della terapia.
La fiducia è ciò che permette al paziente di sentirsi ascoltato, compreso e motivato a seguire il proprio percorso. La leadership non autoritaria ma basata sull’empatia e sulla trasparenza, crea” un’alleanza terapeutica solida”, che è il cuore della medicina narrativa: curare non solo con i farmaci, ma anche attraverso il racconto, l’ascolto e la relazione. Narrazione e fiducia si allenano a vicenda.
Quando il paziente si sente accolto, può raccontare di più, meglio ed in modo più autentico.
Quando il professionista ascolta attivamente, rafforza la fiducia.
Questo scambio è terapeutico in sé: è cura che passa anche attraverso la parola, non solo attraverso il trattamento. La leadership della fiducia è una medicina narrativa “SILENZIOSA”, ma potentissima.
Nel paziente emofilico, può significare meno paura, più aderenza alle terapie, più autonomia e quindi una qualità di vita migliore.
La fiducia è la base invisibile ma essenziale di ogni percorso di cura, allenamento e relazione professionale.
L’Evento che la nostra Associazione promuove, vuole esplorare il concetto di Leadership della Fiducia da più angolazioni, per comprendere come si costruisce e si preserva in contesti differenti e complementari: sanitario, psicologico, farmacologico, sportivo.

IL MEDICO: La Guida Consapevole
Il medico è il primo pilastro dell’alleanza terapeutica.
Un medico credibile, empatico e trasparente guida il paziente in scelte condivise e consapevoli, trasformando l’aderenza alla cura in partecipazione attiva.
Un medico credibile riduce l’ansia e accompagna il paziente verso scelte condivise, curando la persona e non solo il sintomo.

Lo psicologo: Il Contenitore della Fragilità
Fidarsi è atto psicologico complesso. Qui la leadership si costruisce attraverso l’ascolto attivo, la capacità di accogliere la fragilità senza giudizio. È una relazione basata sulla coerenza, dove la cura passa attraverso la creazione di uno spazio sicuro e non attraverso l’imposizione.

Il Farmaco: L’Affidabilità della Scienza
L’efficacia di una terapia passa anche attraverso la fiducia che essa ispira. Scienza, accessibilità e trasparenza trasformano il farmaco in uno strumento affidabile. Questa fiducia, pur nascendo dal dato scientifico, si nutre di comunicazione: chiarezza e sicurezza sono oggi requisiti essenziali per guidare il percorso di cura. Quando inserito in una relazione forte, anche il farmaco diventa un alleato motivante.

Il Preparatore Atletico e la fisioterapia: La Leadership del Movimento
Grazie ai passi avanti della ricerca e della farmacologia, oggi i giovani emofilici possono cimentarsi in discipline sportive prima precluse. Il preparatore atletico diventa quindi una figura chiave nel loro percorso di crescita personale.
Nello sport, la fiducia è il motore della crescita. Il preparatore non si limita a programmare esercizi, ma osserva, motiva e ascolta i segnali del corpo e della mente. È una leadership che non spinge, ma accompagna, trasformando lo sforzo fisico in un percorso di protezione e valorizzazione dell’atleta emofilico.

Altrettanto cruciale per il benessere psico-fisico del paziente emofiliaco sono il fisiatra e il fisioterapista: In seguito a un intervento chirurgico o a un trauma, il professionista interviene non solo con le proprie competenze tecniche, ma anche attraverso un’azione di sostegno e incoraggiamento, fondamentale per affrontare il dolore che il percorso di rieducazione può comportare.

L’Equipe Infermieristica: Il Volto della Cura
Gli infermieri sono il volto umano della cura, garantendo una presenza costante e vicina. Un’équipe infermieristica che unisce competenza ed empatia rappresenta un pilastro per il paziente: la fiducia si costruisce gesto dopo gesto, unendo alla professionalità quotidiana una profonda sensibilità umana.

 La Leadership nell’Associazione dei Pazienti: La Voce della Comunità
Nelle Associazioni dei pazienti, come ACEP ODV, la leadership si fonda sulla fiducia costruita giorno dopo giorno attraverso l’ascolto, la presenza e la coerenza. È una leadership che nasce dal basso, fatta di volti, storie e relazioni autentiche. La leadership si basa nel dare voce a chi non viene ascoltato, mediare con le istituzioni, sostenere le famiglie e accogliere i dubbi. Questa fiducia è la forza invisibile che tiene unita la comunità dei pazienti emofilici piemontesi; è il collante che permette di affrontare insieme le sfide emotive, sociali e mediche, trasformando l’associazione in un punto di riferimento credibile.
ACEP ODV esercita questa leadership ogni volta che pone la persona al centro, sceglie il dialogo e cerca di trasformare la fragilità in possibilità.

Quindi perché questo Evento?
Per comprendere come il dialogo tra queste diverse figure possa creare un ecosistema di cura dove la persona è realmente al centro. Perché la fiducia, quando è allenata, diventa la medicina più potente di tutte.

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Dopo il pranzo, offerto dall’organizzazione dell’evento,  si terra l’Assemblea del Soci ACEP

 L’iscrizione è gratuita ma, per ragioni organizzative obbligatoria. L’iscrizione si effettua  inviando la richiesta via mail a   r.rigoni@ctpeople.it    oppure a info@acep-piemonte.it oppure telefonando al numero 3334926786  specificando nome e cognome e quante persone parteciperanno all’evento.

Potete trovare ulteriori informazioni nel volantino dell’Evento che alleghiamo.

 

A.C.E.P. OdV

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Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

21/22 Novembre 2025: “EMONEXT – Emostasi del futuro

Care Amiche, Cari Amici,

In data 21 e 22 Novembre 2025 si terrà presso ULTRASPAZIO ( Via San Francesco da Paola 17 a Torino), un evento formativo ECM promosso da ACEP ODV.
Il titolo è “EMONEXT – EMOSTASI DEL FUTURO: FOCUS SU DONNE E GIOVANI”.

Durante il Convegno/Corso,  verranno discusse diverse tematiche legate all’Emofilia e ad altre malattie della coagulazione.

Nella giornata di venerdì 21 novembre, sarà organizzata una tavola rotonda che vedrà coinvolti medici, pazienti, relatori scientifici, pazienti e genitori di pazienti e naturalmente l’ACEP.

“Il focus della sessione sarà una discussione sulla visione da parte dei clinici da un lato e dall’altro dei pazienti e caregiver su come evolverà il mondo dell’emofilia nei prossimi anni.”

Ci farebbe molto piacere se qualcuno dei nostri soci e amici, potesse partecipare sia all’evento formativo e sia alla tavola rotonda (oltretutto gli argomenti da trattare li possiamo, anzi li dobbiamo decidere noi, compilando il seguente modulo on line:  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf6gFW1CMmHNUt-YgeDnQI4tPsn5rA5BP_Ibxfp_VQQaRxRZQ/viewform?usp=header

Per poter partecipare all’ Evento dovete comunicare i vostri  nominativi ai seguenti contatti: info@acep-piemonte.it  oppure  3334936786.

Le adesioni dovranno pervenire entro il 2 novembre 2025.

Alleghiamo il volantino con il programma dell’ Evento Formativo ECM.
Vi aspettiamo alla tavola rotonda

ASSEMBLEA ORDINARIA DELL’ A.C.E.P. ODV – SABATO 15 MARZO ORE 10

Cari Soci, 

vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale giovedì 13 marzo 2025 alle ore 22 ed in seconda convocazione       

SABATO 15 MARZO 2025 alle ore 10     presso   il

VOL.TO Volontariato Torino Ets

Via Giovanni Giolitti 21 – 10123 Torino

L’ordine del giorno sarà il seguente:

  1. approvazione del rendiconto consuntivo dell’anno 2024 e del bilancio di previsione per l’anno 2025

  2. comunicazione su progetti ed iniziative associative per l’anno in corso 

  3. varie ed eventuali

Per motivi logistici ed organizzativi chiediamo di comunicare la propria partecipazione all’Assemblea entro e non oltre il 12 marzo 2025 tramite mail a info@acep-piemonte.it 

(indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail) o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786.

Al termine dell’Assemblea sarà offerto un coffee break.

 Alleghiamo la lettera di convocazione dell’ASSEMBLEA

Le foto della presentazione del Concorso letterario ACEP – Il Regolamento e il Modulo di Iscrizione

Cari Soci,

Ecco alcune foto scattate il 25 gennaio 2025, in occasione della presentazione  del concorso letterario “SANGUE, AMORE E FANTASIA” indetto dalla nostra associazione.

La Signora Elena Gaiani

Immagine 1 di 15

La signora Gaiani, presidentessa dell'A.C.E..P. descrive il 1° Concorso letterario "SANGUE, AMORE E FANTASIA" indetto dalla nostra Associazione


Inoltre pubblichiamo il regolamento del concorso:   Bando del concorso 2025

e il modulo di iscrizione al concorso:    Modulo di iscrizione 2025

1° Concorso Letterario promosso da A.C.E.P.

Cari Soci, 

Abbiamo il piacere di informarvi che sabato 25 gennaio 2025, L’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ODV, promuove in collaborazione con la Casa Editrice Graphot di Torino il Primo Concorso Letterario dal titolo

SANGUE, AMORE E FANTASIA

La presentazione ufficiale del 1° Concorso Letterario Nazionale “Sangue, Amore e Fantasia” si terrà il 25 gennaio 2025, dalle ore 10:30 alle 12:30, presso ULTRASPAZIO in Via San Francesco da Paola 17 a Torino

Questo progetto nasce dal desiderio di fare conoscere l’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ODV ad un pubblico più vasto e di entrare maggiormente in contatto, sia con le persone direttamente coinvolte nell’Emofilia e alle Malattie Emorragiche Congenite, sia con coloro che non hanno conoscenza di tali malattie.

Questo concorso letterario ha anche l’obiettivo di far sapere al mondo che gli emofilici e le persone con malattie emorragiche congenite non sono solo dei pazienti, ma sono uomini e donne che hanno dentro di sé un mondo pieno di fantasia e di sensibilità.

Lo scopo del progetto è quello di trovare in ciascuno di noi, attraverso la scrittura, il coraggio per affrontare gli ostacoli della vita, cercando di trasformare ciò che accade di negativo, in esperienza e forza per dare una prospettiva positiva al nostro futuro.

Locandina Concorso letterario Sangue, amore e fantasia

Il regolamento del Concorso verrà pubblicato a breve.

Vi invitiamo, inoltre,  a visitare il seguente link del VOL.TO 

Il portale multimediale del Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Torino

dove viene presentata la nostra iniziativa

Il nuovo concorso letterario nazionale di ACEP Odv

ASSEMBLEA ORDINARIA A.C.E.P.-SABATO 16 NOVEMBRE 2024

Cari Soci,
vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede legale giovedì 14 novembre 2024 alle ore 23 ed in seconda convocazione

SABATO 16 NOVEMBRE 2024 alle ore 9,30 presso il VOL.TO Volontariato Torino Ets
Via Giovanni Giolitti 21 – 10123 Torino

L’ordine del giorno sarà il seguente:

1. presentazione dei candidati e votazioni per il rinnovo del Direttivo Acep Odv per il triennio 2025 – 2027
2. comunicazione su prossimi progetti ed iniziative associative
3. varie ed eventuali

Le candidature per il rinnovo del prossimo Direttivo Acep Odv devono essere comunicate improrogabilmente entro il 6 novembre 2024.

Le modalità di presentazione delle candidature sono indicate nella lettera di convocazione che alleghiamo e anche nel sito della nostra associazione al seguente link:

News – Acep Piemonte (acep-piemonte.it)

Lo Statuto dell’Associazione ed il Regolamento per l’elezione del Consiglio Direttivo sono pubblicati e visionabili sul sito: https://www.acep-piemonte.it/

Per motivi logistici ed organizzativi chiediamo di comunicare la propria partecipazione all’Assemblea entro e non oltre il 6 novembre 2024 tramite mail a info@acep-piemonte.it (indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail) o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786.
Al termine dell’Assemblea sarà offerto un coffee break.
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La quota associativa è stata deliberata in 10 (dieci) euro e si può versare tramite bonifico a favore dell’ACEP ODV alle seguenti coordinate bancarie:
BCC Cherasco – Iban: IT39 Q084 8730 7500 0014 0101 632
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Sperando nella Vostra consueta partecipazione porgiamo cordiali saluti.

REGOLAMENTO PER L’ELEZIONE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO

ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI EMOFILICI PIEMONTESI “MASSIMO CHESTA” ODV

REGOLAMENTO PER L’ELEZIONE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO

Art. 1 – Ambito di applicazione
Il presente Regolamento elettorale disciplina le elezioni e lo svolgimento delle votazioni del Consiglio Direttivo dell’ACEP ODV.
Il presente Regolamento Elettorale si applica per tutte le elezioni di rinnovo del Consiglio Direttivo.

Art. 2 – Indizione delle elezioni del Consiglio Direttivo
Le elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo hanno luogo in concomitanza con l’Assemblea elettiva indetta nell’anno di scadenza del mandato triennale del Consiglio Direttivo in corso.

Il Presidente dell’Associazione indice le elezioni mediante comunicazione scritta spedita a tutti i soci almeno 40 giorni prima della data delle elezioni e ne predispone la comunicazione sul sito web dell’Associazione e tramite altro media: la pubblicazione del comunicato produce gli effetti della convocazione dell’Assemblea dei Soci in sede elettorale.

Art. 3 – Presentazione delle candidature per il Consiglio Direttivo
Ogni socio che è interessato a candidarsi come membro del Consiglio Direttivo, deve far pervenire la sua richiesta in forma scritta all’Associazione, presso la sede legale dell’ACEP ODV, corrente in Torino, presso Vol.To – Via Giovanni Giolitti n. 21, o alternativamente mediante posta elettronica, ai seguenti indirizzi:
P.E.O.:  info@acep-piemonte.it
P.E.C.:  amministrazione@pec.acep-piemonte.it

Il socio che intende candidarsi a Consigliere, deve far giungere la propria candidatura entro e non oltre i 10 giorni antecedenti la data fissata per le elezioni, indicando nella richiesta il proprio nome e cognome e allegando una copia del documento d‘identità in corso di validità, del codice fiscale e copia dell’eseguito bonifico o altra documentazione che comprovi l’avvenuto pagamento della quota associativa per l’anno in cui viene indetta l’elezione del Consiglio Direttivo e per l’anno solare precedente.

Art. 4. Requisiti per essere eletti Consigliere del Direttivo
Oltre a quanto previsto dallo Statuto vigente, possono presentare la propria candidatura coloro che siano soci da almeno due anni alla data delle elezioni e che siano in regola con il pagamento della quota sociale per l’anno in cui viene indetta l’elezione del Consiglio Direttivo e per l’anno solare precedente.

Sono eleggibili esclusivamente i soci, in regola con i pagamenti della quota sociale ai sensi del comma primo dell’Art. 4, e che abbiano reso nota la propria candidatura entro i termini e secondo le modalità di cui all’Art. 3 del presente Regolamento elettorale.

Art. 5 – Commissione Elettorale e operazioni di voto
Per le votazioni delle cariche sociali il Consiglio Direttivo uscente nomina una Commissione Elettorale, costituita da due (2) soci ordinari presenti all’Assemblea elettiva, e che non risultino candidati.

La Commissione Elettorale sarà presente per tutta la durata della votazione, verifica la regolarità dell’iscrizione dei votanti per l’anno in corso e la validità delle deleghe, distribuisce le schede elettorali ai soci elettori, raccoglie le schede e le scrutina davanti all’Assemblea e dichiara l’esito dell’elezione.

Art. 6 – Operazioni di voto in Assemblea elettiva
Le elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo si svolgono nella data, ora e luogo indicati nella comunicazione del Presidente di cui all’Art. 2 del presente Regolamento elettorale.

La Commissione elettorale nominata, all’apertura delle elezioni, verifica i nominativi e il numero delle candidature che siano giunte all’Associazione, verifica la regolarità delle richieste e delle iscrizioni dei candidati ai sensi ed effetti degli Artt. 3 e 4 del presente Regolamento elettorale.

Possono votare esclusivamente i soci in regola con il pagamento della quota sociale dell’anno in corso. Per votare, è possibile regolarizzare la propria quota associativa prima della votazione.

Ogni associato, in caso di impedimento a partecipare personalmente, può farsi rappresentare in Assemblea elettiva da un solo altro socio, a mezzo delega scritta che andrà conservata agli atti dell’Associazione. Il delegante, unitamente alla delega scritta, deve allegare copia della documentazione che attesti di essere in regola con il pagamento della quota sociale.

Ai fini della votazione per il rinnovo del Consiglio Direttivo, ad ogni socio elettore non possono essere conferite più di due (2) deleghe.

Non possono esprimere il proprio voto né coloro che hanno presentato la propria candidatura alla elezione, né i componenti del Consiglio Direttivo uscente.

Art. 7 – Elezione dei membri del Consiglio Direttivo
Nel caso in cui siano pervenute all’Associazione, entro il termine di cui all’Art. 3, un numero di candidature non superiore a nove (9), la Commissione elettorale comunica il numero e i nominativi dei candidati in Assemblea elettiva. In tale evenienza, si potrà procedere all’elezione del Direttivo tramite voto palese, per alzata di mano.

Nel caso che siano pervenute candidature da membri del Direttivo uscente, che siano già stati in carica nei tre mandati consecutivi antecedenti le elezioni, queste potranno essere accettate solo se non vi siano altre candidature, e in ogni caso al solo fine del raggiungimento del numero massimo di nove (9) Consiglieri, consentito dalle norme dello Statuto associativo.

Al termine delle operazioni di voto, la Commissione elettorale comunica l’esito delle votazioni in Assemblea elettiva. Tutti i candidati, con il voto favorevole della maggioranza dell’Assemblea, vengono proclamati membri del nuovo Consiglio Direttivo.

Nel caso in cui siano pervenute all’Associazione un numero di candidature superiore a nove (9), si procede alla votazione sulla base delle modalità in seguito riportate.

La Commissione elettorale distribuisce ai soci elettori le schede elettorali.

Le schede devono essere costituite da moduli prestampati sui quali debbono essere riportati in ordine alfabetico i nomi dei candidati per il Consiglio Direttivo.

Ogni scheda deve essere autenticata prima della votazione col timbro dell’associazione e la firma di un componente della Commissione elettorale.

Ogni votante può esprimere fino ad un massimo di tre preferenze.

Sono considerate nulle le schede che:
a. portano segni, macchie e scritte o alterazioni che le possano comunque rendere riconoscibili;
b. riportano un numero di preferenze maggiore di quanto previsto dal presente regolamento elettorale.

Art. 8 – Scrutinio dei voti e verbalizzazione

Al termine delle operazioni di voto, la Commissione elettorale provvede ad effettuare lo spoglio delle schede elettorali e redige il verbale delle operazioni di voto, con l’indicazione del numero dei soci elettori aventi diritto, dei soci votanti, delle schede valide, delle schede bianche e delle schede nulle.

Nel verbale vengono quindi indicati i voti ottenuti dai candidati.

Alla fine della verbalizzazione, la Commissione elettorale comunica l’esito delle votazioni in Assemblea elettiva, che proclama i candidati che hanno ottenuto il maggior numero di voti: in caso di parità di voti verrà proclamato il candidato con maggiore anzianità associativa; in caso di eguale anzianità associativa, risulta eletto/a il candidato più giovane di età.

Art. 9 – Il Consiglio Direttivo
Il Consiglio Direttivo, nella sua prima riunione, elegge tra i propri componenti il Presidente, il Vice Presidente, il Segretario e il Tesoriere.

Tutte le cariche sociali decorrono a partire dalla nomina del nuovo Presidente.

Art. 10 – Sostituzione dei membri del Consiglio Direttivo
Nel corso dell’esercizio del mandato, qualora il Consiglio Direttivo in carica proceda alla sostituzione dei propri membri, conformemente all’Art. 12 comma 4 dello Statuto associativo, tale eventualità dovrà essere adeguatamente motivata e documentata e, in ogni caso, posta all’ordine del giorno della prima Assemblea utile.

Art. 11 – Disposizioni finali
Per ogni eventuale tema non disciplinato dal presente Regolamento, o in caso di dubbi in merito alla sua interpretazione, si rinvia ai principi ed alle regole previste dallo Statuto associativo, dal Codice Civile e dalle norme applicabili in materia

Congresso “Le malattie Rare e meno Rare dell’Emostasi” – 1 e 2 dicembre 2023

Care Amiche, Cari Amici,

L’Associazione Coagulopatici Emofilici  Piemontesi “Massimo Chesta” promuove il Congresso “Le malattie Rare e meno Rare dell’Emostasi” che si terrà a Torino dal 1 al 2 dicembre 2023 presso l’Unione Industriali Torino – Sala Piemonte – Via Manfredo Fanti, 17 – 10128 Torino


Il programma del Congresso e ulteriori informazioni sono disponibili sul sito:

https://smc-media.eu/web/acep2023/


L’iscrizione deve essere effettuata compilando il modulo online al seguente link:

 https://smc-media.eu/web/acep2023/iscrizione/

 

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Foto ed emozioni della giornata del 12 marzo 2023

Care Amiche, Cari Amici,

L’incontro del 12 marzo 2023 “Dialoghi sull’Emofilia – i medici incontrano i pazienti” ci ha emozionato per la grande partecipazione del pubblico e per per il prezioso contributo di informazioni che i nostri medici ci hanno trasmesso.

Con la speranza di far vivere in parte, a chi non ha potuto essere presente a quest’evento, le emozioni della giornata,  alleghiamo un breve video con alcune foto scattate durante l’incontro, un’emozionate testimonianza di una mamma di un piccolo emofilico, che un giorno all’improvviso, scopre che il suo bimbo ha un “ospite inaspettato” , e un bellissimo riassunto per immagini disegnato da Sofia e Andrea mentre si svolgeva l’incontro.

 

 

ASSEMBLEA ORDINARIA ACEP – Sabato 25 Marzo 2023 ore 9,30

Care Amiche, Cari Amici,

Comunichiamo che Sabato 25 Marzo 2023 ore 9,30 si terrà l’assemblea Ordinaria della nostra associazione.

E’ necessario comunicare la propria partecipazione entro e non oltre il 21 marzo 2023.

Per ulteriori dettagli vogliate consultare  la

lettera di convocazione dell’assemblea con l’ordine del giorno.

A.C.E.P. OdV
www.acep-piemonte.it
Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

Domenica 12 marzo 2023 – Dialoghi sull’Emofilia

Care Amiche, Cari Amici,

Siamo lieti di invitarvi all’evento ACEP che si terrà Domenica 12 marzo 2023 alle ore 10 a Druento, presso il ristorante La Tavola del Re – Cascina Rubbianetta – Strada di Rubbianetta snc, Druento (Torino) All’interno del Parco della Mandria, che avrà come tema “DIALOGHI SULL’EMOFILIA -I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI – Le donne e la famiglia: quanto è cambiato e quanto cambierà”.

Dopo l’incontro ci sarà il pranzo offerto dall’organizzazione dell’evento.

All’evento saranno presenti delle educatrici che intratterranno i bambini.

Maggiori informazioni sono disponibili nel dépliant che alleghiamo.

Le adesioni devono pervenire entro il 8 MARZO 2023 telefonando al numero 3334926786 oppure inviando un email a congress@smc-media.eu

Specificando il numero di persone che parteciperanno.

Alleghiamo il volantino dell’evento :  dialoghi sull’emofilia 12 marzo 23

 

Pubblichiamo il P.D.T.A. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)

PUBBLICHIAMO IL P.D.T.A. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) approvato dalla Regione Piemonte il 13 settembre 2021.

Il testo completo di questo IMPORTANTE documento ufficiale della Regione Piemonte è scaricabile al seguente link.

 

 

 

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COMUNICATO ACEP sui Bandi di Gara per la fornitura dei farmaci emoderivati.

Annullati i Bandi di gara  per la fornitura e distribuzione dei farmaci emoderivati.

 

È stato confermato il principio della NON equivalenza terapeutica dei farmaci emoderivati in commercio, per la cura dell’emofilia.

Il TAR del Piemonte, con le quattro sentenze gemelle del 10/11.11.2021 (nn. 1012/2021, 1013/2021, 1014/2021 e 1015/2021), ha deciso proprio così, pronunciandosi sui ricorsi promossi da alcune aziende farmaceutiche contro i bandi di gara indetti dalla stazione appaltante S.C.R. Piemonte S.p.A., per la fornitura di farmaci ed emoderivati ai fini del consumo ospedaliero e la distribuzione diretta in nome e per conto delle aziende del sistema sanitario delle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta, Molise, Lazio e Puglia.

Il Giudice Amministrativo investito dei gravami, richiamando a sostegno del proprio argomentare le due sentenze del Consiglio di Stato (nn. 4760/2020 e 4762/2020) e il parere emesso da AIFA nella fase di verificazione, ha, infatti, accertato che S.C.R. Piemonte non era legittimata a porre in concorrenza farmaci contenenti differenti principi attivi, nella specie senza aver attivato la prevista valutazione di equivalenza terapeutica davanti all’autorità competente, ovvero l’AIFA.

La nostra Associazione, con l’assistenza dell’Avv. Federico Santoro del Foro di Torino, e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), sono intervenute nei procedimenti giudiziari per ribadire con forza il principio della non automatica equivalenza dei farmaci emoderivati, al fine di preservare e tutelare anche in via giudiziaria il diritto alla personalizzazione sul paziente della terapia per la cura dell’emofilia.

Il TAR Piemonte, in questo modo, ha nuovamente riconosciuto che il diritto alla salute dei malati prevale sulle esigenze di contenimento della spesa.

28 nov 2021 -ASSEMBLEA DEI SOCI ACEP

Cari Soci,
vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale giovedì 25 novembre 2021 alle ore 21 ed in

seconda convocazione DOMENICA 28 NOVEMBRE 2021 alle ore 9,30 presso il  STARHOTELS Majestic-  Corso Vittorio Emanuele II 54 – 10123 – Torino

 

L’ordine del giorno sarà il seguente:

1. presentazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte approvato il 13/09/2021
2. aggiornamenti sul ricorso verso il Bando Farmaci della Regione Piemonte
3. votazioni per il rinnovo del Direttivo Acep Odv per il triennio 2022 – 2024
4. varie ed eventuali.

 

Le candidature per il rinnovo del prossimo Direttivo Acep Odv devono essere comunicate improrogabilmente entro il 22 novembre 2021 all’indirizzo mail: info@acep-piemonte.it

 

Per poter partecipare all’Assemblea ed al pranzo sociale (che avrà luogo al termine della riunione) è obbligatorio comunicare la propria presenza entro e non oltre il 22 novembre 2021 tramite mail a info@acep-piemonte.it (indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail)  o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786.

 

Il pranzo sociale sarà offerto dall’ACEP ODV a tutti i partecipanti all’Assemblea.

 

COVID-19: tutte le precauzioni.  Si informa che saranno adottate rigorose misure per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23 luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS per accedere all’evento.

 

Per le modalità Covid-19 di accesso all’assemblea, per le modalità di votazione e di invio delle candidature per il rinnovo del  direttivo, vogliate leggere la lettera di convocazione che è consultabile a questo link.

 

Alleghiamo la Determina Dirigenziale della Regione Piemonte del 13 settembre 2021, con cui si approva il  “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte”

RIATTIVATO IL SERVIZIO DI SEGRETERIA DEL CENTRO EMOFILICI ADULTI DELLE MOLINETTE

Abbiamo ricevuto notizia del ripristino del servizio di segreteria, via cellulare e via email, del centro emofilia adulti delle Molinette.


Queste sono informazioni utili per poter usufruire del servizio di segreteria:

Dal 1 giugno 2019, l’indirizzo email del Centro Emofilici Adulti presso l’Ospedale Molinette di Torino è:     emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

DAL 1 giugno 2019 l’indirizzo email   emofiliciadulti@acep-piemonte.it    

NON DEVE ESSERE PIÙ’ UTILIZZATO.

I riferimenti del Centro Emofilici Adulti delle Molinette sono quindi:

– cellulare:                   338.724.77.38 dalle ore 8.00 alle ore 15.30 (Segreteria)

– posta elettronica:   emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Al numero ospedaliero 011.6336685 risponderà una delle segretarie del COES;

La segretaria del centro  per adulti, che risponde al cellulare sopraddetto, si sposterà dal COES ai locali dell’ematologia 1 al 5^ piano di V. Genova.


Modalità di utilizzo della casella di posta elettronica

 emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Gli emofilici piemontesi adulti possono utilizzare questa casella di posta elettronica per inoltrare richieste di nuovi piani terapeutici, richieste di visite, richieste di esami, etc.

Si raccomanda vivamente di NON utilizzare tale indirizzo email per la discussione di casi personali.

Le email indirizzate a emofiliciadulti.piemonte@gmail.com saranno lette ESCLUSIVAMENTE dalla segretaria del Centro o direttamente dai medici del Centro.

IMPORTANTI RACCOMANDAZIONI DEI MEDICI DEI CENTRI EMOFILIA

Care Amiche, Cari Amici,

Come ben sappiamo, la pandemia causata da Covid-19 si è ripresentata dopo la “pausa estiva”.

I medici dei Centri Emofilia piemontesi hanno sollecitato la nostra associazione a divulgare le stesse indicazioni che ci avevano dato la scorsa primavera durante la cosiddetta “prima ondata”.

Soprattutto, raccomandano agli emofilici di non ridurre la somministrazione del farmaco in quanto non c’è nessun rischio di carenza dei farmaci e i piani terapeutici possono essere rinnovati on line con i medici di riferimento dei centri.

Alleghiamo le lettere della dottoressa Borchiellini e del dottor Pollio.

Inoltre, al seguente link, pubblicato sul sito dell’Osservatorio delle Malattie Rare, trovate un intervento della dottoressa Biasoli del centro Emofilia di Cesena, sull’importanza dell’aderenza al trattamento.

https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/emofilie/16690-emofilia-no-al-fai-da-te-nell-autosomministrazione-della-profilassi