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ASSEMBLEA ORDINARIA A.C.E.P. ODV – SABATO 23 MARZO 2024

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Care Amiche, Cari Amici,

Comunichiamo che Sabato 23 Marzo 2024 ore 9,30 si terrà l’assemblea Ordinaria della nostra associazione.

E’ necessario comunicare la propria partecipazione entro e non oltre il 20 marzo 2024.

Per ulteriori dettagli vogliate consultare  la

lettera di convocazione dell’assemblea con l’ordine del giorno.

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UN GRAVE LUTTO HA COLPITO LA NOSTRA COMUNITA’ : MICHELE BERTOLA CI HA LASCIATO

2023 -

Care Amiche Cari Amici,

Un grave lutto ha colpito la comunità degli emofilici Piemontesi.

E’ mancato all’improvviso Michele Bertola, uno dei fondatori e Presidente per diversi

anni della nostra associazione.

Michele aveva a cuore l’ACEP e la considerava quasi una sua creatura.

Michele, insieme alla sua famiglia, ha fatto tutto ciò che era possibile per rendere l’ACEP più forte e coesa.

Ringraziamo Michele per tutto l’entusiasmo e la determinazione con cui ha difeso i diritto degli emofilici piemontesi .

Queste poche parole non bastano per spiegare quanto è stata importante l’azione di

Michele in quanto presidente della nostra Associazione, ma il suo ricordo sarà sempre

da esempio per gli emofilici Piemontesi.

 

 

Congresso “Le malattie Rare e meno Rare dell’Emostasi” – 1 e 2 dicembre 2023

2023 - , , -

Care Amiche, Cari Amici,

L’Associazione Coagulopatici Emofilici  Piemontesi “Massimo Chesta” promuove il Congresso “Le malattie Rare e meno Rare dell’Emostasi” che si terrà a Torino dal 1 al 2 dicembre 2023 presso l’Unione Industriali Torino – Sala Piemonte – Via Manfredo Fanti, 17 – 10128 Torino

Il programma del Congresso e ulteriori informazioni sono disponibili sul sito:

https://smc-media.eu/web/acep2023/

L’iscrizione deve essere effettuata compilando il modulo online al seguente link:

 https://smc-media.eu/web/acep2023/iscrizione/

 

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SPORTELLO DI ASCOLTO A.C.E.P. OdV

2023 - , , , -

La diagnosi di emofilia arriva talvolta all’improvviso, oppure dopo un lungo percorso di accertamenti che probabilmente hanno già comportato ansia, dubbi, paure, incertezze, e quando arriva è come un vortice, un terremoto che scuote in prima persona la famiglia ed in secondo luogo il paziente. Ognuno di noi reagisce dinnanzi alle avversità della vita in modo diverso.

Non possiamo sapere in anticipo come potremmo reagire nell’apprendere la notizia di avere una malattia rara, e come non possiamo conoscere in anticipo tutte le risorse che siamo in grado di mettere in campo.

È in questo percorso costellato da forti emozioni e reazioni che ACEP ODV, si propone di essere presente e di offrire un supporto di varie forme.

PUNTO DI ASCOLTO: PERCHE’?

ACEP ODV è innanzitutto uno spazio di ascolto e di confronto: lo smarrimento, la rabbia, la sensazione di colpa, che possono manifestarsi nei primi mesi successivi alla diagnosi sono esperienze diffuse nei caregiver dei pazienti emofilici. Il senso di solitudine che alcuni di noi sperimentano credendosi parte di una minoranza, rischia di influire in modo pesante sulla capacità di reazione alla diagnosi.

Per maggiori informazioni vogliate consultare il VOLANTINO dell’iniziativa.

7 OTTOBRE 2023 – DIAMO UN CALCIO AI PREGIUDIZI

2023 - , , , -

CARE AMICHE, CARI AMICI,

Sabato 7 ottobre 2023 si terrà un bellissimo incontro che avrà lo scopo di educare e informare sulla pratica dell’attività fisica per le persone con emofilia.

Questa iniziativa non vuole promuovere l’attività calcistica o attività sportive non idonee, che devono sempre essere valutate con il proprio ematologo, ma è volta ad aprire un dialogo su questo tema.

Avremo gradito ospite ANDREA BARZAGLI, Campione del Mondo della Nazionale di Calcio del 2006 ed ex giocatore della Juventus.

Le adesioni devono pervenire entro il 3 ottobre 2023 al numero 333.492.6786 oppure a info@acep-piemonte.it specificando quante persone parteciperanno all’evento.

Alleghiamo il programma di questa importante iniziativa

 

Foto ed emozioni della giornata del 12 marzo 2023

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Care Amiche, Cari Amici,

L’incontro del 12 marzo 2023 “Dialoghi sull’Emofilia – i medici incontrano i pazienti” ci ha emozionato per la grande partecipazione del pubblico e per per il prezioso contributo di informazioni che i nostri medici ci hanno trasmesso.

Con la speranza di far vivere in parte, a chi non ha potuto essere presente a quest’evento, le emozioni della giornata,  alleghiamo un breve video con alcune foto scattate durante l’incontro, un’emozionate testimonianza di una mamma di un piccolo emofilico, che un giorno all’improvviso, scopre che il suo bimbo ha un “ospite inaspettato” , e un bellissimo riassunto per immagini disegnato da Sofia e Andrea mentre si svolgeva l’incontro.

 

 

ASSEMBLEA ORDINARIA ACEP – Sabato 25 Marzo 2023 ore 9,30

2023 - , , -

Care Amiche, Cari Amici,

Comunichiamo che Sabato 25 Marzo 2023 ore 9,30 si terrà l’assemblea Ordinaria della nostra associazione.

E’ necessario comunicare la propria partecipazione entro e non oltre il 21 marzo 2023.

Per ulteriori dettagli vogliate consultare  la

lettera di convocazione dell’assemblea con l’ordine del giorno.

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Pubblicato il libro “AMORI RARI” racconti scritti da chi ha che fare con l’emofilia

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Abbiamo il piacere di comunicare che è stato pubblicato il libro  “AMORI RARI”  collettivo di Racconti scritti da chi a che fare con l’emofilia (emofilici e caregiver).

Alleghiamo, la raccolta di racconti  “AMORI RARI”

(a pagina 35 potrete leggere il racconto “La vita ci coglie di sorpresa” scritto dalla nostra presidentessa Elena Gaiani).

 

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Domenica 12 marzo 2023 – Dialoghi sull’Emofilia

2023 -

Care Amiche, Cari Amici,

Siamo lieti di invitarvi all’evento ACEP che si terrà Domenica 12 marzo 2023 alle ore 10 a Druento, presso il ristorante La Tavola del Re – Cascina Rubbianetta – Strada di Rubbianetta snc, Druento (Torino) All’interno del Parco della Mandria, che avrà come tema “DIALOGHI SULL’EMOFILIA -I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI – Le donne e la famiglia: quanto è cambiato e quanto cambierà”.

Dopo l’incontro ci sarà il pranzo offerto dall’organizzazione dell’evento.

All’evento saranno presenti delle educatrici che intratterranno i bambini.

Maggiori informazioni sono disponibili nel dépliant che alleghiamo.

Le adesioni devono pervenire entro il 8 MARZO 2023 telefonando al numero 3334926786 oppure inviando un email a congress@smc-media.eu

Specificando il numero di persone che parteciperanno.

Alleghiamo il volantino dell’evento :  dialoghi sull’emofilia 12 marzo 23

 

Pubblichiamo il P.D.T.A. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)

2021 - -

PUBBLICHIAMO IL P.D.T.A. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) approvato dalla Regione Piemonte il 13 settembre 2021.

Il testo completo di questo IMPORTANTE documento ufficiale della Regione Piemonte è scaricabile al seguente link.

 

 

 

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COMUNICATO ACEP sui Bandi di Gara per la fornitura dei farmaci emoderivati.

2021 - , , , , , -

Annullati i Bandi di gara  per la fornitura e distribuzione dei farmaci emoderivati.

 

È stato confermato il principio della NON equivalenza terapeutica dei farmaci emoderivati in commercio, per la cura dell’emofilia.

Il TAR del Piemonte, con le quattro sentenze gemelle del 10/11.11.2021 (nn. 1012/2021, 1013/2021, 1014/2021 e 1015/2021), ha deciso proprio così, pronunciandosi sui ricorsi promossi da alcune aziende farmaceutiche contro i bandi di gara indetti dalla stazione appaltante S.C.R. Piemonte S.p.A., per la fornitura di farmaci ed emoderivati ai fini del consumo ospedaliero e la distribuzione diretta in nome e per conto delle aziende del sistema sanitario delle Regioni Piemonte, Valle d’Aosta, Molise, Lazio e Puglia.

Il Giudice Amministrativo investito dei gravami, richiamando a sostegno del proprio argomentare le due sentenze del Consiglio di Stato (nn. 4760/2020 e 4762/2020) e il parere emesso da AIFA nella fase di verificazione, ha, infatti, accertato che S.C.R. Piemonte non era legittimata a porre in concorrenza farmaci contenenti differenti principi attivi, nella specie senza aver attivato la prevista valutazione di equivalenza terapeutica davanti all’autorità competente, ovvero l’AIFA.

La nostra Associazione, con l’assistenza dell’Avv. Federico Santoro del Foro di Torino, e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), sono intervenute nei procedimenti giudiziari per ribadire con forza il principio della non automatica equivalenza dei farmaci emoderivati, al fine di preservare e tutelare anche in via giudiziaria il diritto alla personalizzazione sul paziente della terapia per la cura dell’emofilia.

Il TAR Piemonte, in questo modo, ha nuovamente riconosciuto che il diritto alla salute dei malati prevale sulle esigenze di contenimento della spesa.

28 nov 2021 -ASSEMBLEA DEI SOCI ACEP

2021 -

Cari Soci,
vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale giovedì 25 novembre 2021 alle ore 21 ed in

seconda convocazione DOMENICA 28 NOVEMBRE 2021 alle ore 9,30 presso il  STARHOTELS Majestic-  Corso Vittorio Emanuele II 54 – 10123 – Torino

 

L’ordine del giorno sarà il seguente:

1. presentazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte approvato il 13/09/2021
2. aggiornamenti sul ricorso verso il Bando Farmaci della Regione Piemonte
3. votazioni per il rinnovo del Direttivo Acep Odv per il triennio 2022 – 2024
4. varie ed eventuali.

 

Le candidature per il rinnovo del prossimo Direttivo Acep Odv devono essere comunicate improrogabilmente entro il 22 novembre 2021 all’indirizzo mail: info@acep-piemonte.it

 

Per poter partecipare all’Assemblea ed al pranzo sociale (che avrà luogo al termine della riunione) è obbligatorio comunicare la propria presenza entro e non oltre il 22 novembre 2021 tramite mail a info@acep-piemonte.it (indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail)  o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786.

 

Il pranzo sociale sarà offerto dall’ACEP ODV a tutti i partecipanti all’Assemblea.

 

COVID-19: tutte le precauzioni.  Si informa che saranno adottate rigorose misure per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23 luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS per accedere all’evento.

 

Per le modalità Covid-19 di accesso all’assemblea, per le modalità di votazione e di invio delle candidature per il rinnovo del  direttivo, vogliate leggere la lettera di convocazione che è consultabile a questo link.

 

Alleghiamo la Determina Dirigenziale della Regione Piemonte del 13 settembre 2021, con cui si approva il  “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte”

RIATTIVATO IL SERVIZIO DI SEGRETERIA DEL CENTRO EMOFILICI ADULTI DELLE MOLINETTE

2021 -

Abbiamo ricevuto notizia del ripristino del servizio di segreteria, via cellulare e via email, del centro emofilia adulti delle Molinette.

Queste sono informazioni utili per poter usufruire del servizio di segreteria:

Dal 1 giugno 2019, l’indirizzo email del Centro Emofilici Adulti presso l’Ospedale Molinette di Torino è:     emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

DAL 1 giugno 2019 l’indirizzo email   emofiliciadulti@acep-piemonte.it    

NON DEVE ESSERE PIÙ’ UTILIZZATO.

I riferimenti del Centro Emofilici Adulti delle Molinette sono quindi:

– cellulare:                   338.724.77.38 dalle ore 8.00 alle ore 15.30 (Segreteria)

– posta elettronica:   emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Al numero ospedaliero 011.6336685 risponderà una delle segretarie del COES;

La segretaria del centro  per adulti, che risponde al cellulare sopraddetto, si sposterà dal COES ai locali dell’ematologia 1 al 5^ piano di V. Genova.

Modalità di utilizzo della casella di posta elettronica

 emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Gli emofilici piemontesi adulti possono utilizzare questa casella di posta elettronica per inoltrare richieste di nuovi piani terapeutici, richieste di visite, richieste di esami, etc.

Si raccomanda vivamente di NON utilizzare tale indirizzo email per la discussione di casi personali.

Le email indirizzate a emofiliciadulti.piemonte@gmail.com saranno lette ESCLUSIVAMENTE dalla segretaria del Centro o direttamente dai medici del Centro.

IMPORTANTI RACCOMANDAZIONI DEI MEDICI DEI CENTRI EMOFILIA

2020 -

Care Amiche, Cari Amici,

Come ben sappiamo, la pandemia causata da Covid-19 si è ripresentata dopo la “pausa estiva”.

I medici dei Centri Emofilia piemontesi hanno sollecitato la nostra associazione a divulgare le stesse indicazioni che ci avevano dato la scorsa primavera durante la cosiddetta “prima ondata”.

Soprattutto, raccomandano agli emofilici di non ridurre la somministrazione del farmaco in quanto non c’è nessun rischio di carenza dei farmaci e i piani terapeutici possono essere rinnovati on line con i medici di riferimento dei centri.

Alleghiamo le lettere della dottoressa Borchiellini e del dottor Pollio.

Inoltre, al seguente link, pubblicato sul sito dell’Osservatorio delle Malattie Rare, trovate un intervento della dottoressa Biasoli del centro Emofilia di Cesena, sull’importanza dell’aderenza al trattamento.

https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/emofilie/16690-emofilia-no-al-fai-da-te-nell-autosomministrazione-della-profilassi

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