Durante la maratona televisiva di Telethon 2015, l’ impresa degli emofilici italiani che hanno partecipato alla recente corsa di New York, verrà raccontata dai protagonisti in diversi  passaggi televisivi.

I runners e l’ equipe medica che li ha supportati, illustreranno il progetto

“NYC MARATHON 2015: UNA NUOVA SFIDA PER L’EMOFILIA”

Il primo appuntamento è previsto per venerdì 18 dicembre alle ore 7.30 su RAI Uno, all’interno della trasmissione Unomattina.

Sempre venerdì 18 e sempre su RAI Uno, nel corso del Telethon Show, ci sarà un ulteriore spazio dedicato all’emofilia tra le 23 e 00.30
Qui andranno in onda i 5 runners con il cortometraggio “Traguardi” e le immagini di NYC.

Sabato 19 dicembre Rai 1, studio Telethon, intorno alle 11.20, conduttori della Domenica sportiva. Qui andranno in onda il dott. Luigi Solimeno e la dott.ssa Eleonora Forneris, insieme al dott. Luigi Naldini (ricercatore Telethon). Si parlerà quindi dell’impresa dei runners dal punto di vista scientifico del progetto.

Cari soci,

Vi invitiamo a partecipare all’assemblea ordinaria che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale venerdì 11 dicembre 2015 alle ore 24 ed in seconda convocazione: 

SABATO 12 DICEMBRE 2015 dalle ore 9 alle ore 13

presso il CRAL SMAT Strada Vicinale del Nobile, 12

10131 – TORINO

L’ ordine del giorno sarà il seguente:

–      Criticità dei Centri Emofilia dell’A.O.U. “Città della Salute e della Scienza di Torino”.

–      Inibitori: il punto della situazione dopo il recente Convegno tenutosi a Bari.

–      Emofilici alla maratona di New York

–      Finestra Rosa (l’emofilia vista dal mondo femminile)

–      Rinnovo del Direttivo per il prossimo triennio: candidature e votazioni.

–      varie ed eventuali.

Ci ritroveremo, presso il ristorante CRAL SMAT, strada del Nobile 10,  10131  – Torino.

Ricordiamo a tutti i Soci che durante l’assemblea sarà possibile effettuare il versamento della quota associativa per l’anno 2015 e chi, non potendo partecipare all’assemblea ordinaria, desiderasse comunque versare la propria quota, potrà effettuare un bonifico bancario a favore dell’Acep Onlus alle seguenti coordinate bancarie: Banca di Credito Cooperativo di Cherasco – sede secondaria di Pinerolo – Codice Iban IT39Q0848730750000140101632.

Informiamo che la sede dell’Assemblea è anche raggiungibile con partenza dalla Stazione di Torino Porta Nuova tramite la linea urbana di bus n. 52 – (destinazione finale Adua-Capolinea e poi proseguire a piedi per circa 200 m).

Raccomandiamo inoltre l’iscrizione alla Newsletter del nostro sito per poter ricevere più facilmente notizie e comunicazioni legate al mondo dell’emofilia e all’attività associativa.

Sperando in una Vostra partecipazione, porgiamo distinti saluti.

IL PRESIDENTE

Alberto Garnero

Il 1 ottobre 2015, alcuni componenti del direttivo dell’ACEP, sono stati ricevuti dal Professor Boccadoro, Primario del Dipartimento di Oncologia della Città della Salute, a cui fa capo il Centro per la Cura dell’Emofilico Adulto delle Molinette, diretto dalla Dottoressa Piercarla Schinco.

Il professor Boccadoro,  ci ha assicurato che, nonostante la recente ristrutturazione amministrativa e funzionale della Città della Salute di Torino, i livelli di assistenza e di cura per gli emofilici piemontesi adulti, che afferiscono al centro delle Molinette, rimarranno inalterati.

L’incontro con il Professor Boccadoro, fa seguito a quelli che alcuni componenti del nostro direttivo hanno avuto il 4 marzo 2015 con l’ Avvocato Gian Paolo ZANETTA, Direttore Generale della Città della Salute e della Scienza di Torino e il 5 marzo 2015 con il dott. Antonio SAITTA,  Assessore alla Sanità, Livelli essenziali di assistenza, Edilizia sanitaria della Regione Piemonte.

L’azione dell’ACEP, in questo non facile frangente, in cui è in atto una profonda riorganizzazione della Sanità Piemontese, è rivolta al mantenimento e al miglioramento dei livelli di cura e di assistenza dei centri per la cura dell’emofilia in Piemonte.

Vi terremo informati

Cari amici,

Ecco qualche consiglio  e alcune informazioni  importanti che ci saranno utili quando saremo in viaggio per vacanze o per lavoro.

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Dal sito www.cresceremofilia.it

Utili consigli per i giovani emofilici che programmano le loro vacanze.

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Dal sito www.osservatoriomalattierare.it

Dieci suggerimenti basati sugli spunti di Enzo Zanon, responsabile del Centro Emofilia di Padova e Chiara Biasoli, responsabile del Centro di Cesena, per adulti e ragazzi emofilici.

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Dal sito  www.aiceonline.org

I vademecum per chi sta andando in vacanza. In tale articolo vengono forniti utili indicazioni su come affrontare le problematiche sanitarie e burocratiche, legate ai viaggi all’estero.

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Dal sito della World Federation of Hemophilia

Nelle pagine del sito della WFH vengono pubblicate anche i modelli delle lettere, che dobbiamo far compilare dai nostri medici prima di recarci all’estero. In tali lettere devono essere indicate le nostre patologie  e devono essere indicati i farmaci che portiamo con noi.

E’ possibile visionare tali pagine in Inglese, Francese, Spagnolo.

Lo scorso giugno, l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato l’annuale rapporto sulle Coagulopatie Congenite

in Italia.

Dal sito dell’Istituto Superiore di Sanità:

Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2013.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2015, iii, 72 p.

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite fornisce i dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie, in particolare infezioni e comparsa di anticorpi inibitori, e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento. I dati contenuti nel Registro 2013 sono relativi al 91% dei 55 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 9.461 soggetti: il 40% affetto da emofilia A, il 24% da malattia di von Willebrand, l’8% da emofilia B e il 18% da difetti di altri fattori della coagulazione. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 408, l’80% (325 soggetti) dei quali è affetto da emofilia A grave. Tra i soggetti analizzati, 260 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso è stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.545. Nel 2013, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è stato di 507.000.000 Unità Internazionali (UI) (il 78% in forma ricombinante); il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di 68.000.000 UI

Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2013.

Cari Amici,

vi informiamo che il 29 luglio 2015, una delegazione di Fedemo si è incontrata con funzionari del Ministero della Salute.

si è discusso delle questioni Transazione/Equa riparazione/Rivalutazione indennizzo ex Legge 210.

E’ possibile visionare il resoconto dell’incontro al seguente link:

http://fedemo.it/report-incontro-con-ministero-della-salute/

Finestra Rosa Open

Care Amiche e Cari Amici,

Per sabato 27 giugno 2015,

L’ A.C.E.P. ha organizzato il primo pranzo di  “Finestra Rosa Open”.

L’incontro nasce come prosecuzione degli incontri  “Finestra Rosa”

https://www.acep-piemonte.it/9-maggio-2015-progetto-finestra-rosa-a-torino/

La giornata è naturalmente aperta a tutti i soci e alle loro famiglie e sarà un momento di festa per ritrovarci e divertirci.

Ci ritroveremo, speriamo numerosi, sabato 27 giugno 2015 presso il ristorante CRAL SMAT, strada del Nobile 10,  10131  – Torino.

Si pranzerà alle ore 12,30 e la quota sarà di euro 20,00 per gli adulti e di euro 10,00 per i bambini.

Per i bambini (e non solo)  è previsto un intrattenimento a base di robotica creativa.

Per adesioni rivolgersi alla Signora Elena Gaiani tramite email: elenagaiani@live.it  – cellulare:333/4926786

oppure contattare  l’A.C.E.P. :  info@acep-piemonte.it    /  cellulare 338/8857276

Per ulteriori informazioni sul Progetto Finestra Rosa potete consultare la seguente pagina del sito di FEDEMO:   http://fedemo.it/cat/progetti-e-attivita/finestra-rosa/

Un caro saluto

Elena Gaiani

Vice-Presidente dell’A.C.E.P.

5 X MILLE A ACEP PIEMONTE

Cari Amici,

E’ possibile destinare  il  5 per mille alla nostra Associazione.

il codice fiscale da indicare nella dichiarazione dei redditi è il seguente:

97577560010

vi ringraziamo per il vostro aiuto.

Care tutte,

è con enorme piacere che Vi proponiamo di rivederci a distanza di un anno per proseguire il progetto di Finestra Rosa con l’aiuto della Dr.ssa Gianna Bellandi.

Il viaggio che faremo quest’ anno è sulla “Comunicazione Efficace”.

Comunichiamo tutti i giorni, nella vita personale come in quella professionale.

Ma come?   Siamo efficaci oppure no?

Cerchiamo di capirlo insieme.

L’incontro è fissato a Torino, presso lo Starhotel Majestic, sito in corso Vittorio Emanuele II, 54  (l’hotel si trova di fronte alla stazione ferroviaria di Torino Porta Nuova), il giorno 9 maggio 2015, dalle h. 09.00 alle h. 17.00.

 Invito Finestra Rosa Torino

Link alla Pagina di FEDEMO   Progetto Finestra Rosa