RICORDIAMOCI DI DESTINARE IL 5 x 1000 a A.C.E.P. ODV !!

RICORDIAMOCI DI DESTINARE IL 5 x 1000 a A.C.E.P. ODV !!

Care Amiche, Cari Amici,

Vi ricordiamo l’importanza di destinare il 5×1000 alla nostra Associazione.

È un gesto gratuito che permetterà alla nostra Associazione di portare aventi i progetti a favore della comunità degli Emofilici e Coagulopatici Piemontesi.

 

E’ sempre più difficile reperire fondi per mandare avanti le iniziative delle nostra Associazione e il 5 x 1000 è una delle poche entrate finanziarie che consente all’ACEP ODV di svolgere la propria attività.

 

Il codice fiscale da indicare nella dichiarazione dei redditi è il seguente: 97577560010
la denominazione è: A.C.E.P. ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI EMOFILICI PIEMONTESI “MASSIMO CHESTA” ODV.

 

Invitiamo anche i nostri amici e i nostri conoscenti a destinare il loro 5×1000 alla nostra Associazione !!

 

Grazie per il vostro sostegno

Cordiali saluti.

A.C.E.P. OdV
www.acep-piemonte.it
Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

16 maggio 2026 – Evento ACEP : La Leadeship della Fiducia

Cari Amici, Care Amiche, 

il 16 maggio 2026, si terra a Torino, presso il “Salotto delle Idee- Istituto Artigianelli,” via Palestro 14, un importante Evento promosso dalla nostra Associazione dal titolo 

“LA LEADERSHIP DELLA FIDUCIA – salute, cura e crescita attraverso relazioni solide.”

Fiducia come cura di relazione:
In patologie croniche come l’emofilia, dove il percorso di cura è lungo e multidisciplinare (medico, infermiere, paziente, famiglia, preparatore atletico, fisiatra ed associazione pazienti), la fiducia costruita nel tempo diventa parte integrante della terapia.
La fiducia è ciò che permette al paziente di sentirsi ascoltato, compreso e motivato a seguire il proprio percorso. La leadership non autoritaria ma basata sull’empatia e sulla trasparenza, crea” un’alleanza terapeutica solida”, che è il cuore della medicina narrativa: curare non solo con i farmaci, ma anche attraverso il racconto, l’ascolto e la relazione. Narrazione e fiducia si allenano a vicenda.
Quando il paziente si sente accolto, può raccontare di più, meglio ed in modo più autentico.
Quando il professionista ascolta attivamente, rafforza la fiducia.
Questo scambio è terapeutico in sé: è cura che passa anche attraverso la parola, non solo attraverso il trattamento. La leadership della fiducia è una medicina narrativa “SILENZIOSA”, ma potentissima.
Nel paziente emofilico, può significare meno paura, più aderenza alle terapie, più autonomia e quindi una qualità di vita migliore.
La fiducia è la base invisibile ma essenziale di ogni percorso di cura, allenamento e relazione professionale.
L’Evento che la nostra Associazione promuove, vuole esplorare il concetto di Leadership della Fiducia da più angolazioni, per comprendere come si costruisce e si preserva in contesti differenti e complementari: sanitario, psicologico, farmacologico, sportivo.

IL MEDICO: La Guida Consapevole
Il medico è il primo pilastro dell’alleanza terapeutica.
Un medico credibile, empatico e trasparente guida il paziente in scelte condivise e consapevoli, trasformando l’aderenza alla cura in partecipazione attiva.
Un medico credibile riduce l’ansia e accompagna il paziente verso scelte condivise, curando la persona e non solo il sintomo.

Lo psicologo: Il Contenitore della Fragilità
Fidarsi è atto psicologico complesso. Qui la leadership si costruisce attraverso l’ascolto attivo, la capacità di accogliere la fragilità senza giudizio. È una relazione basata sulla coerenza, dove la cura passa attraverso la creazione di uno spazio sicuro e non attraverso l’imposizione.

Il Farmaco: L’Affidabilità della Scienza
L’efficacia di una terapia passa anche attraverso la fiducia che essa ispira. Scienza, accessibilità e trasparenza trasformano il farmaco in uno strumento affidabile. Questa fiducia, pur nascendo dal dato scientifico, si nutre di comunicazione: chiarezza e sicurezza sono oggi requisiti essenziali per guidare il percorso di cura. Quando inserito in una relazione forte, anche il farmaco diventa un alleato motivante.

Il Preparatore Atletico e la fisioterapia: La Leadership del Movimento
Grazie ai passi avanti della ricerca e della farmacologia, oggi i giovani emofilici possono cimentarsi in discipline sportive prima precluse. Il preparatore atletico diventa quindi una figura chiave nel loro percorso di crescita personale.
Nello sport, la fiducia è il motore della crescita. Il preparatore non si limita a programmare esercizi, ma osserva, motiva e ascolta i segnali del corpo e della mente. È una leadership che non spinge, ma accompagna, trasformando lo sforzo fisico in un percorso di protezione e valorizzazione dell’atleta emofilico.

Altrettanto cruciale per il benessere psico-fisico del paziente emofiliaco sono il fisiatra e il fisioterapista: In seguito a un intervento chirurgico o a un trauma, il professionista interviene non solo con le proprie competenze tecniche, ma anche attraverso un’azione di sostegno e incoraggiamento, fondamentale per affrontare il dolore che il percorso di rieducazione può comportare.

L’Equipe Infermieristica: Il Volto della Cura
Gli infermieri sono il volto umano della cura, garantendo una presenza costante e vicina. Un’équipe infermieristica che unisce competenza ed empatia rappresenta un pilastro per il paziente: la fiducia si costruisce gesto dopo gesto, unendo alla professionalità quotidiana una profonda sensibilità umana.

 La Leadership nell’Associazione dei Pazienti: La Voce della Comunità
Nelle Associazioni dei pazienti, come ACEP ODV, la leadership si fonda sulla fiducia costruita giorno dopo giorno attraverso l’ascolto, la presenza e la coerenza. È una leadership che nasce dal basso, fatta di volti, storie e relazioni autentiche. La leadership si basa nel dare voce a chi non viene ascoltato, mediare con le istituzioni, sostenere le famiglie e accogliere i dubbi. Questa fiducia è la forza invisibile che tiene unita la comunità dei pazienti emofilici piemontesi; è il collante che permette di affrontare insieme le sfide emotive, sociali e mediche, trasformando l’associazione in un punto di riferimento credibile.
ACEP ODV esercita questa leadership ogni volta che pone la persona al centro, sceglie il dialogo e cerca di trasformare la fragilità in possibilità.

Quindi perché questo Evento?
Per comprendere come il dialogo tra queste diverse figure possa creare un ecosistema di cura dove la persona è realmente al centro. Perché la fiducia, quando è allenata, diventa la medicina più potente di tutte.

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Dopo il pranzo, offerto dall’organizzazione dell’evento,  si terra l’Assemblea del Soci ACEP

 L’iscrizione è gratuita ma, per ragioni organizzative obbligatoria. L’iscrizione si effettua  inviando la richiesta via mail a   r.rigoni@ctpeople.it    oppure a info@acep-piemonte.it oppure telefonando al numero 3334926786  specificando nome e cognome e quante persone parteciperanno all’evento.

Potete trovare ulteriori informazioni nel volantino dell’Evento che alleghiamo.

 

A.C.E.P. OdV

www.acep-piemonte.it
Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

16 maggio 2026 – Assemblea Annuale dei Soci ACEP e Convegno

Cari Amiche, Care Amici, 

Vi comunichiamo che il  16 MAGGIO 2026 a Torino, presso il “Salotto delle Idee- Istituto Artigianelli,” via Palestro 14, in concomitanza con l’Evento 

“LA LEADERSHIP DELLA FIDUCIA – salute, cura e crescita attraverso relazioni solide.”

dopo il pranzo, offerto dall’organizzazione dell’evento,  si terrà l’annuale ASSEMBLEA  DEI  SOCI  ACEP  “MASSIMO CHESTA”  ODV

L’iscrizione all’Evento e all’Assemblea è gratuita ma obbligatoria per ragioni organizzative.  

L’iscrizione si effettua inviando la richiesta via mail a   r.rigoni@ctpeople.it    oppure a info@acep-piemonte.it oppure telefonando al numero 333 4926786 specificando nome e cognome e quante persone parteciperanno all’evento.

Nei seguenti link trovate la lettera di convocazione dell’ASSEMBLEA DEI SOCI e il volantino dell’evento “LA LEADERSHIP DELLA FIDUCIA – salute, cura e crescita attraverso relazioni solide.”

A.C.E.P. OdV

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Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

16 maggio 2026 – Evento ACEP : La Leadeship della Fiducia

Cari Amici, Care Amiche, 

il 16 maggio 2026, si terra a Torino, presso il “Salotto delle Idee- Istituto Artigianelli,” via Palestro 14, un importante Evento promosso dalla nostra Associazione dal titolo 

“LA LEADERSHIP DELLA FIDUCIA – salute, cura e crescita attraverso relazioni solide.”

Fiducia come cura di relazione:
In patologie croniche come l’emofilia, dove il percorso di cura è lungo e multidisciplinare (medico, infermiere, paziente, famiglia, preparatore atletico, fisiatra ed associazione pazienti), la fiducia costruita nel tempo diventa parte integrante della terapia.
La fiducia è ciò che permette al paziente di sentirsi ascoltato, compreso e motivato a seguire il proprio percorso. La leadership non autoritaria ma basata sull’empatia e sulla trasparenza, crea” un’alleanza terapeutica solida”, che è il cuore della medicina narrativa: curare non solo con i farmaci, ma anche attraverso il racconto, l’ascolto e la relazione. Narrazione e fiducia si allenano a vicenda.
Quando il paziente si sente accolto, può raccontare di più, meglio ed in modo più autentico.
Quando il professionista ascolta attivamente, rafforza la fiducia.
Questo scambio è terapeutico in sé: è cura che passa anche attraverso la parola, non solo attraverso il trattamento. La leadership della fiducia è una medicina narrativa “SILENZIOSA”, ma potentissima.
Nel paziente emofilico, può significare meno paura, più aderenza alle terapie, più autonomia e quindi una qualità di vita migliore.
La fiducia è la base invisibile ma essenziale di ogni percorso di cura, allenamento e relazione professionale.
L’Evento che la nostra Associazione promuove, vuole esplorare il concetto di Leadership della Fiducia da più angolazioni, per comprendere come si costruisce e si preserva in contesti differenti e complementari: sanitario, psicologico, farmacologico, sportivo.

IL MEDICO: La Guida Consapevole
Il medico è il primo pilastro dell’alleanza terapeutica.
Un medico credibile, empatico e trasparente guida il paziente in scelte condivise e consapevoli, trasformando l’aderenza alla cura in partecipazione attiva.
Un medico credibile riduce l’ansia e accompagna il paziente verso scelte condivise, curando la persona e non solo il sintomo.

Lo psicologo: Il Contenitore della Fragilità
Fidarsi è atto psicologico complesso. Qui la leadership si costruisce attraverso l’ascolto attivo, la capacità di accogliere la fragilità senza giudizio. È una relazione basata sulla coerenza, dove la cura passa attraverso la creazione di uno spazio sicuro e non attraverso l’imposizione.

Il Farmaco: L’Affidabilità della Scienza
L’efficacia di una terapia passa anche attraverso la fiducia che essa ispira. Scienza, accessibilità e trasparenza trasformano il farmaco in uno strumento affidabile. Questa fiducia, pur nascendo dal dato scientifico, si nutre di comunicazione: chiarezza e sicurezza sono oggi requisiti essenziali per guidare il percorso di cura. Quando inserito in una relazione forte, anche il farmaco diventa un alleato motivante.

Il Preparatore Atletico e la fisioterapia: La Leadership del Movimento
Grazie ai passi avanti della ricerca e della farmacologia, oggi i giovani emofilici possono cimentarsi in discipline sportive prima precluse. Il preparatore atletico diventa quindi una figura chiave nel loro percorso di crescita personale.
Nello sport, la fiducia è il motore della crescita. Il preparatore non si limita a programmare esercizi, ma osserva, motiva e ascolta i segnali del corpo e della mente. È una leadership che non spinge, ma accompagna, trasformando lo sforzo fisico in un percorso di protezione e valorizzazione dell’atleta emofilico.

Altrettanto cruciale per il benessere psico-fisico del paziente emofiliaco sono il fisiatra e il fisioterapista: In seguito a un intervento chirurgico o a un trauma, il professionista interviene non solo con le proprie competenze tecniche, ma anche attraverso un’azione di sostegno e incoraggiamento, fondamentale per affrontare il dolore che il percorso di rieducazione può comportare.

L’Equipe Infermieristica: Il Volto della Cura
Gli infermieri sono il volto umano della cura, garantendo una presenza costante e vicina. Un’équipe infermieristica che unisce competenza ed empatia rappresenta un pilastro per il paziente: la fiducia si costruisce gesto dopo gesto, unendo alla professionalità quotidiana una profonda sensibilità umana.

 La Leadership nell’Associazione dei Pazienti: La Voce della Comunità
Nelle Associazioni dei pazienti, come ACEP ODV, la leadership si fonda sulla fiducia costruita giorno dopo giorno attraverso l’ascolto, la presenza e la coerenza. È una leadership che nasce dal basso, fatta di volti, storie e relazioni autentiche. La leadership si basa nel dare voce a chi non viene ascoltato, mediare con le istituzioni, sostenere le famiglie e accogliere i dubbi. Questa fiducia è la forza invisibile che tiene unita la comunità dei pazienti emofilici piemontesi; è il collante che permette di affrontare insieme le sfide emotive, sociali e mediche, trasformando l’associazione in un punto di riferimento credibile.
ACEP ODV esercita questa leadership ogni volta che pone la persona al centro, sceglie il dialogo e cerca di trasformare la fragilità in possibilità.

Quindi perché questo Evento?
Per comprendere come il dialogo tra queste diverse figure possa creare un ecosistema di cura dove la persona è realmente al centro. Perché la fiducia, quando è allenata, diventa la medicina più potente di tutte.

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Dopo il pranzo, offerto dall’organizzazione dell’evento,  si terra l’Assemblea del Soci ACEP

 L’iscrizione è gratuita ma, per ragioni organizzative obbligatoria. L’iscrizione si effettua  inviando la richiesta via mail a   r.rigoni@ctpeople.it    oppure a info@acep-piemonte.it oppure telefonando al numero 3334926786  specificando nome e cognome e quante persone parteciperanno all’evento.

Potete trovare ulteriori informazioni nel volantino dell’Evento che alleghiamo.

 

A.C.E.P. OdV

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Dona il 5×1000 a A.C.E.P. – Codice Fiscale 97577560010

21/22 Novembre 2025: “EMONEXT – Emostasi del futuro

Care Amiche, Cari Amici,

In data 21 e 22 Novembre 2025 si terrà presso ULTRASPAZIO ( Via San Francesco da Paola 17 a Torino), un evento formativo ECM promosso da ACEP ODV.
Il titolo è “EMONEXT – EMOSTASI DEL FUTURO: FOCUS SU DONNE E GIOVANI”.

Durante il Convegno/Corso,  verranno discusse diverse tematiche legate all’Emofilia e ad altre malattie della coagulazione.

Nella giornata di venerdì 21 novembre, sarà organizzata una tavola rotonda che vedrà coinvolti medici, pazienti, relatori scientifici, pazienti e genitori di pazienti e naturalmente l’ACEP.

“Il focus della sessione sarà una discussione sulla visione da parte dei clinici da un lato e dall’altro dei pazienti e caregiver su come evolverà il mondo dell’emofilia nei prossimi anni.”

Ci farebbe molto piacere se qualcuno dei nostri soci e amici, potesse partecipare sia all’evento formativo e sia alla tavola rotonda (oltretutto gli argomenti da trattare li possiamo, anzi li dobbiamo decidere noi, compilando il seguente modulo on line:  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf6gFW1CMmHNUt-YgeDnQI4tPsn5rA5BP_Ibxfp_VQQaRxRZQ/viewform?usp=header

Per poter partecipare all’ Evento dovete comunicare i vostri  nominativi ai seguenti contatti: info@acep-piemonte.it  oppure  3334936786.

Le adesioni dovranno pervenire entro il 2 novembre 2025.

Alleghiamo il volantino con il programma dell’ Evento Formativo ECM.
Vi aspettiamo alla tavola rotonda

ASSEMBLEA ORDINARIA DELL’ A.C.E.P. ODV – SABATO 15 MARZO ORE 10

Cari Soci, 

vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale giovedì 13 marzo 2025 alle ore 22 ed in seconda convocazione       

SABATO 15 MARZO 2025 alle ore 10     presso   il

VOL.TO Volontariato Torino Ets

Via Giovanni Giolitti 21 – 10123 Torino

L’ordine del giorno sarà il seguente:

  1. approvazione del rendiconto consuntivo dell’anno 2024 e del bilancio di previsione per l’anno 2025

  2. comunicazione su progetti ed iniziative associative per l’anno in corso 

  3. varie ed eventuali

Per motivi logistici ed organizzativi chiediamo di comunicare la propria partecipazione all’Assemblea entro e non oltre il 12 marzo 2025 tramite mail a info@acep-piemonte.it 

(indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail) o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786.

Al termine dell’Assemblea sarà offerto un coffee break.

 Alleghiamo la lettera di convocazione dell’ASSEMBLEA

Le foto della presentazione del Concorso letterario ACEP – Il Regolamento e il Modulo di Iscrizione

Cari Soci,

Ecco alcune foto scattate il 25 gennaio 2025, in occasione della presentazione  del concorso letterario “SANGUE, AMORE E FANTASIA” indetto dalla nostra associazione.

La Signora Elena Gaiani

Immagine 1 di 15

La signora Gaiani, presidentessa dell'A.C.E..P. descrive il 1° Concorso letterario "SANGUE, AMORE E FANTASIA" indetto dalla nostra Associazione


Inoltre pubblichiamo il regolamento del concorso:   Bando del concorso 2025

e il modulo di iscrizione al concorso:    Modulo di iscrizione 2025

1° Concorso Letterario promosso da A.C.E.P.

Cari Soci, 

Abbiamo il piacere di informarvi che sabato 25 gennaio 2025, L’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ODV, promuove in collaborazione con la Casa Editrice Graphot di Torino il Primo Concorso Letterario dal titolo

SANGUE, AMORE E FANTASIA

La presentazione ufficiale del 1° Concorso Letterario Nazionale “Sangue, Amore e Fantasia” si terrà il 25 gennaio 2025, dalle ore 10:30 alle 12:30, presso ULTRASPAZIO in Via San Francesco da Paola 17 a Torino

Questo progetto nasce dal desiderio di fare conoscere l’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ODV ad un pubblico più vasto e di entrare maggiormente in contatto, sia con le persone direttamente coinvolte nell’Emofilia e alle Malattie Emorragiche Congenite, sia con coloro che non hanno conoscenza di tali malattie.

Questo concorso letterario ha anche l’obiettivo di far sapere al mondo che gli emofilici e le persone con malattie emorragiche congenite non sono solo dei pazienti, ma sono uomini e donne che hanno dentro di sé un mondo pieno di fantasia e di sensibilità.

Lo scopo del progetto è quello di trovare in ciascuno di noi, attraverso la scrittura, il coraggio per affrontare gli ostacoli della vita, cercando di trasformare ciò che accade di negativo, in esperienza e forza per dare una prospettiva positiva al nostro futuro.

Locandina Concorso letterario Sangue, amore e fantasia

Il regolamento del Concorso verrà pubblicato a breve.

Vi invitiamo, inoltre,  a visitare il seguente link del VOL.TO 

Il portale multimediale del Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Torino

dove viene presentata la nostra iniziativa

Il nuovo concorso letterario nazionale di ACEP Odv

ASSEMBLEA ORDINARIA A.C.E.P.-SABATO 16 NOVEMBRE 2024

Cari Soci,
vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione che si terrà in prima convocazione presso la sede legale giovedì 14 novembre 2024 alle ore 23 ed in seconda convocazione

SABATO 16 NOVEMBRE 2024 alle ore 9,30 presso il VOL.TO Volontariato Torino Ets
Via Giovanni Giolitti 21 – 10123 Torino

L’ordine del giorno sarà il seguente:

1. presentazione dei candidati e votazioni per il rinnovo del Direttivo Acep Odv per il triennio 2025 – 2027
2. comunicazione su prossimi progetti ed iniziative associative
3. varie ed eventuali

Le candidature per il rinnovo del prossimo Direttivo Acep Odv devono essere comunicate improrogabilmente entro il 6 novembre 2024.

Le modalità di presentazione delle candidature sono indicate nella lettera di convocazione che alleghiamo e anche nel sito della nostra associazione al seguente link:

News – Acep Piemonte (acep-piemonte.it)

Lo Statuto dell’Associazione ed il Regolamento per l’elezione del Consiglio Direttivo sono pubblicati e visionabili sul sito: https://www.acep-piemonte.it/

Per motivi logistici ed organizzativi chiediamo di comunicare la propria partecipazione all’Assemblea entro e non oltre il 6 novembre 2024 tramite mail a info@acep-piemonte.it (indicando nome e cognome del/i partecipate/i ed un recapito telefonico o indirizzo mail) o telefonando al numero di cellulare 333 492 6786.
Al termine dell’Assemblea sarà offerto un coffee break.
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La quota associativa è stata deliberata in 10 (dieci) euro e si può versare tramite bonifico a favore dell’ACEP ODV alle seguenti coordinate bancarie:
BCC Cherasco – Iban: IT39 Q084 8730 7500 0014 0101 632
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Sperando nella Vostra consueta partecipazione porgiamo cordiali saluti.

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