Finestra Rosa Open

Care Amiche e Cari Amici,

Per sabato 27 giugno 2015,

L’ A.C.E.P. ha organizzato il primo pranzo di  “Finestra Rosa Open”.

L’incontro nasce come prosecuzione degli incontri  “Finestra Rosa”

https://www.acep-piemonte.it/9-maggio-2015-progetto-finestra-rosa-a-torino/

La giornata è naturalmente aperta a tutti i soci e alle loro famiglie e sarà un momento di festa per ritrovarci e divertirci.

Ci ritroveremo, speriamo numerosi, sabato 27 giugno 2015 presso il ristorante CRAL SMAT, strada del Nobile 10,  10131  – Torino.

Si pranzerà alle ore 12,30 e la quota sarà di euro 20,00 per gli adulti e di euro 10,00 per i bambini.

Per i bambini (e non solo)  è previsto un intrattenimento a base di robotica creativa.

Per adesioni rivolgersi alla Signora Elena Gaiani tramite email: elenagaiani@live.it  – cellulare:333/4926786

oppure contattare  l’A.C.E.P. :  info@acep-piemonte.it    /  cellulare 338/8857276

Per ulteriori informazioni sul Progetto Finestra Rosa potete consultare la seguente pagina del sito di FEDEMO:   http://fedemo.it/cat/progetti-e-attivita/finestra-rosa/

Un caro saluto

Elena Gaiani

Vice-Presidente dell’A.C.E.P.

5 X MILLE A ACEP PIEMONTE

Cari Amici,

E’ possibile destinare  il  5 per mille alla nostra Associazione.

il codice fiscale da indicare nella dichiarazione dei redditi è il seguente:

97577560010

vi ringraziamo per il vostro aiuto.

Care tutte,

è con enorme piacere che Vi proponiamo di rivederci a distanza di un anno per proseguire il progetto di Finestra Rosa con l’aiuto della Dr.ssa Gianna Bellandi.

Il viaggio che faremo quest’ anno è sulla “Comunicazione Efficace”.

Comunichiamo tutti i giorni, nella vita personale come in quella professionale.

Ma come?   Siamo efficaci oppure no?

Cerchiamo di capirlo insieme.

L’incontro è fissato a Torino, presso lo Starhotel Majestic, sito in corso Vittorio Emanuele II, 54  (l’hotel si trova di fronte alla stazione ferroviaria di Torino Porta Nuova), il giorno 9 maggio 2015, dalle h. 09.00 alle h. 17.00.

 Invito Finestra Rosa Torino

Link alla Pagina di FEDEMO   Progetto Finestra Rosa 

Emofilia B – Risultati positivi sullo studio pediatrico di fase III condotto su rFIXFc  fattore IX long active.

Marzo 2015

Un studio su un  nuovo ricombinante per la cura dell’emofilia B  ne sta valutando la sicurezza, l’efficacia e la farmacocinetica in bambini al di sotto dei 12 anni con emofilia B grave.

http://pharmastar.it/index.html?cat=22&id=17714

Fonte: http://pharmastar.it

Pubblichiamo la “GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER LE PERSONE CON DISABILITA” aggiornata al gennaio 2015.

 Guida_Agevolazioni_persone_con_disabilità

fonte:  www.agenziaentrate.gov.it

Pubblichiamo alcune foto scattate durante il Convegno  del 7 marzo 2015 tenutosi a Torino: “Emofilia: ieri, oggi, domani. L’autostima” Cogliamo l’occasione per ringraziare tutti i relatori e il folto pubblico intervenuto.

(Clicca sulla prima foto per iniziare la presentazione)

Un nuovo ricombinante per il trattamento dell’Emofilia A è stato autorizzato in Italia.

linkiamo il seguente articolo:

Emofilia A, Turoctocog alfa autorizzato in Italia  –  fonte:  www.bussolasanita.it

Aggiornamenti sulla ricerca genica per la cura dell’Emofilia.

Marzo 2015

Linkiamo due degli articoli pubblicati recentemente su alcuni giornali online italiani, che hanno per oggetto la ricerca genica per cura definitiva dell’emofilia.

L’Hiv manipolato curerà l’emofilia    –   fonte:  www.La Stampa.it

Verso una terapia genica contro l’emofilia   –  fonte:   www.lescienze.it

Cari Soci,

Vi invitiamo a partecipare al Convegno intitolato “Emofilia: ieri, oggi domani e l’autostima” che si terrà:

SABATO 7 MARZO 2015 dalle ore 9 alle ore 18

presso lo STARHOTELS MAJESTIC  di corso Vittorio Emanuele II, 54 (nei pressi della Stazione di Porta Nuova) TORINO.

Lettera di Convocazione Assemblea 2015 e Programma Convegno

Pubblichiamo due importanti documenti sull’Emofilia

Il primo documento, recentemente pubblicato sul sito dell’ Istituto Superiore di Sanità, fa una fotografia dettagliata e ufficiale dello stato dell’Emofilia e delle Coagulopatie Congenite in Italia al 2012. Molto interessanti ed esplicative, sono le tabelle pubblicate in appendice al documento.

Il secondo documento redatto nel 2013, e pubblicato sul sito dell’ AICE (Associazione Italiana dei Centri Emofilia), indica le “linee guida” del trattamento delle Malattie Emorragiche Congenite.