In data 19 marzo 2016, dalle ore 9,00 alle ore 13,00, presso l’oratorio Salesiano San Giuseppe Lavoratore in Corso Vercelli n. 206 a Torino,  si terrà un incontro con le famiglie dei piccoli emofilici piemontesi.

Sarà un’occasione per conoscerci meglio e discutere sulle problematiche che si possono incontrare lungo il cammino con l’emofilia.

Nel corso degli ultimi mesi si sono succeduti annunci di possibili, futuri sviluppi, riguardanti la possibilità di realizzare, grazie alla terapia genica, il sogno di ogni emofilico: la cura definitiva dell’emofilia .

Già venti o quindici anni fa, la cura definitiva sembrava a portata di mano. Ma purtroppo tali speranze sono andate  in parte deluse.

Per fortuna, grazie all’intelligenza e alla perseveranza di grandi scienziati, la ricerca è andata avanti.

Sappiamo bene che la strada sarà lunga, ma  “si comincia a vedere una piccola luce in fondo al tunnel…..”

Ecco alcuni links di articoli riguardanti i più recenti sviluppi della ricerca genica e l’emofilia.

• Dal sito       TGCOM24
• Dal sito       ilmeteo.it
• Dal sito       quotidianosanita.it
• Dal sito       corriere.it
• Dal sito       rainews.it
• Dal sito       controcampus.it

La Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo (CEDU), ha pubblicato il 14 gennaio 2016, la tanto attesa sentenza sui ricorsi contro lo Stato Italiano, presentati da circa 900 soggetti (fra cui alcuni emofilici piemontesi) danneggiati da sangue ed emoderivati infetti.

Leggendo gli interventi pubblicati in diversi siti, da alcuni degli avvocati,che in questi anni, hanno difeso gli interessi dei danneggiati, che nel lontano 2008 aderirono alla “illusoria” transazione ex legge n. 244/2007, possiamo trarre qualche amara conclusione.

Innanzitutto, La CEDU ha definito la somma di  100.000 euro, prevista dall’articolo 27 bis del decreto legge n. 90/2014, convertito in legge 114/ 2014 come “non trascurabile”…..

Inoltre la CEDU ha considerato la durata del processo transattivo (iniziato nel 2008) come “ non eccessivamente lungo”……

In definitiva, la CEDU ha avallato la linea del Governo Italiano, che con la cosidetta “equa riparazione” ha inteso chiudere l’annosa questione delle cause intentate dai danneggiati da sangue infetto.

Forse siamo arrivati alla fine del triste percorso della “seconda transazione”, che in origine doveva essere “analoga e coerente” con la transazione del 2003, ma che ha invece creato un’evidente disparita fra chi era stato giustamente risarcito con importi fra i 380.000 e i 600.000 euro e chi invece si vedrà riconoscere 100.000 euro solo se aderirà alla cosidetta “equa riparazione”.

Invitiamo chi è coinvolto in questa vicenda, a confrontarsi con il proprio legale per avere ulteriori chiarimenti circa la sentenza della CEDU.

Ecco alcuni links in cui si commenta la recente sentenza.

Dal sito dell’ Avvocato Cappellaro

Dal sito di Famiglia Cristiana

Dal sito Questione Giustizia

Durante la maratona televisiva di Telethon 2015, l’ impresa degli emofilici italiani che hanno partecipato alla recente corsa di New York, verrà raccontata dai protagonisti in diversi  passaggi televisivi.

I runners e l’ equipe medica che li ha supportati, illustreranno il progetto

“NYC MARATHON 2015: UNA NUOVA SFIDA PER L’EMOFILIA”

Il primo appuntamento è previsto per venerdì 18 dicembre alle ore 7.30 su RAI Uno, all’interno della trasmissione Unomattina.

Sempre venerdì 18 e sempre su RAI Uno, nel corso del Telethon Show, ci sarà un ulteriore spazio dedicato all’emofilia tra le 23 e 00.30
Qui andranno in onda i 5 runners con il cortometraggio “Traguardi” e le immagini di NYC.

Sabato 19 dicembre Rai 1, studio Telethon, intorno alle 11.20, conduttori della Domenica sportiva. Qui andranno in onda il dott. Luigi Solimeno e la dott.ssa Eleonora Forneris, insieme al dott. Luigi Naldini (ricercatore Telethon). Si parlerà quindi dell’impresa dei runners dal punto di vista scientifico del progetto.

Cari soci,

Vi invitiamo a partecipare all’assemblea ordinaria che si terrà in prima convocazione presso la sede sociale venerdì 11 dicembre 2015 alle ore 24 ed in seconda convocazione: 

SABATO 12 DICEMBRE 2015 dalle ore 9 alle ore 13

presso il CRAL SMAT Strada Vicinale del Nobile, 12

10131 – TORINO

L’ ordine del giorno sarà il seguente:

–      Criticità dei Centri Emofilia dell’A.O.U. “Città della Salute e della Scienza di Torino”.

–      Inibitori: il punto della situazione dopo il recente Convegno tenutosi a Bari.

–      Emofilici alla maratona di New York

–      Finestra Rosa (l’emofilia vista dal mondo femminile)

–      Rinnovo del Direttivo per il prossimo triennio: candidature e votazioni.

–      varie ed eventuali.

Ci ritroveremo, presso il ristorante CRAL SMAT, strada del Nobile 10,  10131  – Torino.

Ricordiamo a tutti i Soci che durante l’assemblea sarà possibile effettuare il versamento della quota associativa per l’anno 2015 e chi, non potendo partecipare all’assemblea ordinaria, desiderasse comunque versare la propria quota, potrà effettuare un bonifico bancario a favore dell’Acep Onlus alle seguenti coordinate bancarie: Banca di Credito Cooperativo di Cherasco – sede secondaria di Pinerolo – Codice Iban IT39Q0848730750000140101632.

Informiamo che la sede dell’Assemblea è anche raggiungibile con partenza dalla Stazione di Torino Porta Nuova tramite la linea urbana di bus n. 52 – (destinazione finale Adua-Capolinea e poi proseguire a piedi per circa 200 m).

Raccomandiamo inoltre l’iscrizione alla Newsletter del nostro sito per poter ricevere più facilmente notizie e comunicazioni legate al mondo dell’emofilia e all’attività associativa.

Sperando in una Vostra partecipazione, porgiamo distinti saluti.

IL PRESIDENTE

Alberto Garnero

Il 1 ottobre 2015, alcuni componenti del direttivo dell’ACEP, sono stati ricevuti dal Professor Boccadoro, Primario del Dipartimento di Oncologia della Città della Salute, a cui fa capo il Centro per la Cura dell’Emofilico Adulto delle Molinette, diretto dalla Dottoressa Piercarla Schinco.

Il professor Boccadoro,  ci ha assicurato che, nonostante la recente ristrutturazione amministrativa e funzionale della Città della Salute di Torino, i livelli di assistenza e di cura per gli emofilici piemontesi adulti, che afferiscono al centro delle Molinette, rimarranno inalterati.

L’incontro con il Professor Boccadoro, fa seguito a quelli che alcuni componenti del nostro direttivo hanno avuto il 4 marzo 2015 con l’ Avvocato Gian Paolo ZANETTA, Direttore Generale della Città della Salute e della Scienza di Torino e il 5 marzo 2015 con il dott. Antonio SAITTA,  Assessore alla Sanità, Livelli essenziali di assistenza, Edilizia sanitaria della Regione Piemonte.

L’azione dell’ACEP, in questo non facile frangente, in cui è in atto una profonda riorganizzazione della Sanità Piemontese, è rivolta al mantenimento e al miglioramento dei livelli di cura e di assistenza dei centri per la cura dell’emofilia in Piemonte.

Vi terremo informati

Cari amici,

Ecco qualche consiglio  e alcune informazioni  importanti che ci saranno utili quando saremo in viaggio per vacanze o per lavoro.

__________________________________________________________________

Dal sito www.cresceremofilia.it

Utili consigli per i giovani emofilici che programmano le loro vacanze.

__________________________________________________________________

Dal sito www.osservatoriomalattierare.it

Dieci suggerimenti basati sugli spunti di Enzo Zanon, responsabile del Centro Emofilia di Padova e Chiara Biasoli, responsabile del Centro di Cesena, per adulti e ragazzi emofilici.

__________________________________________________________________

Dal sito  www.aiceonline.org

I vademecum per chi sta andando in vacanza. In tale articolo vengono forniti utili indicazioni su come affrontare le problematiche sanitarie e burocratiche, legate ai viaggi all’estero.

__________________________________________________________________

Dal sito della World Federation of Hemophilia

Nelle pagine del sito della WFH vengono pubblicate anche i modelli delle lettere, che dobbiamo far compilare dai nostri medici prima di recarci all’estero. In tali lettere devono essere indicate le nostre patologie  e devono essere indicati i farmaci che portiamo con noi.

E’ possibile visionare tali pagine in Inglese, Francese, Spagnolo.

Lo scorso giugno, l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato l’annuale rapporto sulle Coagulopatie Congenite

in Italia.

Dal sito dell’Istituto Superiore di Sanità:

Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2013.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2015, iii, 72 p.

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite fornisce i dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie, in particolare infezioni e comparsa di anticorpi inibitori, e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento. I dati contenuti nel Registro 2013 sono relativi al 91% dei 55 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 9.461 soggetti: il 40% affetto da emofilia A, il 24% da malattia di von Willebrand, l’8% da emofilia B e il 18% da difetti di altri fattori della coagulazione. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 408, l’80% (325 soggetti) dei quali è affetto da emofilia A grave. Tra i soggetti analizzati, 260 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso è stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.545. Nel 2013, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è stato di 507.000.000 Unità Internazionali (UI) (il 78% in forma ricombinante); il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di 68.000.000 UI

Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2013.

Cari Amici,

vi informiamo che il 29 luglio 2015, una delegazione di Fedemo si è incontrata con funzionari del Ministero della Salute.

si è discusso delle questioni Transazione/Equa riparazione/Rivalutazione indennizzo ex Legge 210.

E’ possibile visionare il resoconto dell’incontro al seguente link:

http://fedemo.it/report-incontro-con-ministero-della-salute/