IN QUESTI GIORNI E’ MANCATO ANGELO MAGRINI.

I più “anziani” fra gli emofilici piemontesi hanno avuto modo di conoscere bene Angelo Magrini.

Magrini, nei lontani anni ’70, costituì insieme ad altri emofilici, l’A.P.E. Associazione Piemontese Emofilici e ne fu presidente per diversi anni.

Grazie alla sua opera tanti emofilici piemontesi ebbero modo di conoscersi, di scambiarsi preziose informazioni sulle cure praticate allora (niente internet, niente facebook) , di colloquiare con le autorità sanitarie Piemontesi.

Magrini, successivamente fondo l’ Associazione Politrasfusi Italiani.

Negli anni terribili della diffusione  dell’ HIV, si prodigò per diffondere informazione sulla prevenzione del contagio dal virus dell’HIV.

Ci mancherà il suo spirito combattivo, la sua voglia di vivere, la sua continua ricerca della giustizia. 

Ciao Angelo. 

Nel Bollettino Ufficiale della Regione Bollettino Ufficiale n. 33 del 17 agosto 2017 è stata pubblicata la Delibera della Giunta Regionale D.G.R. 17 Luglio 2017, n. 50-5380 avente per oggetto la Rete per la cura delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) in  Piemonte.

Ecco il testo della DeliberaD.G.R. 17 LUGLIO 2017, N. 51-5381

Strutturazione della rete integrata per la cura dell’emofilia e delle MEC in Piemonte:

Obiettivi.
Gli obiettivi che si intendono perseguire con l’implementazione della rete sono in dettaglio i seguenti:
‐ garantire equità di accesso ai servizi assicurando standard adeguati di prestazioni ai
cittadini ottimizzando e rendendo fruibili allo scopo le competenze disponibili in modo da:
– ottenere una diagnosi appropriata e tempestiva;
– facilitare l’accesso ai programmi terapeutici presso i centri specialistici;
– avviare l’attività di prevenzione;
‐ realizzare economie di gestione (maggiore efficienza);
‐ migliorare la qualità dei servizi (maggiore efficacia);

SABATO 21 OTTOBRE 2017 

CONVEGNO MEDICO SCIENTIFICO 

“EMOFILIA dalla A alla Zeta”

E A SEGUIRE ASSEMBLEA  A.C.E.P.

Questo è il programma del Convegno

Per esigenze organizzative, essendo previsto durante il Convegno il pranzo Sociale a completo carico dell’Associazione, si rende necessaria ed obbligatoria la Vostra conferma di partecipazione, da comunicare tramite posta elettronica all’indirizzo email

info@acep-piemonte.it oppure telefonicamente al numero 3334926786 (Sig.ra Elena Gaiani) entro e non oltre lunedi 16 ottobre 2017.

Il Convegno avrà luogo presso lo STARHOTELS MAJESTIC , in corso Vittorio Emanuele II ,54 – Torino
(nei pressi della stazione di Porta Nuova TORINO)

DOMENICA  12 GIUGNO 2017  E’ MANCATO IL  DOTTOR GIACOMO TAMPONI.

Molti degli emofilici piemontesi adulti lo hanno conosciuto bene.

Il dottor Tamponi ci ha curato, consigliato, e incoraggiato soprattutto nel periodo buio degli anni ottanta.

Ricordiamo la sua preparazione scientifica e ricordiamo il suo approccio fortunatamente poco burocratico verso il paziente emofilico nel momento in cui il malato accedeva al centro per la cura dell’Emofilia  delle Molinette.

Nel 2004 il dottor Tamponi decise di andare in pensione e nel marzo del 2005 i soci dell’ A.C.E.P. ringraziarono e salutarono il dottor Tamponi.

Ci fa piacere pubblicare due foto scattate in quell’occasione.

Grazie Dottor Tamponi.

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Pubblichiamo EX NEWS MAGGIO 2017

Ringraziamo la Redazione di “EX”

GIUGNO 2017

DAL SITO DI “EX”, CHE RINGRAZIAMO, PUBBLICHIAMO UNA NOTA INFORMATIVA DELL’AVV. CALANDRINO, DEL FORO DI BOLOGNA SU EQUA RIPARAZIONE, LEGGE 210/92 E LE SENTENZE.

Procedura art. 27 bis legge 114/2014
(la c.d. equa riparazione dei 100 mila euro)
La situazione ad aprile 2017  è questa: lettere inviate 6380, accettazioni pervenute 4865, posizioni liquidate 2206.
Può essere utile fare un confronto con la situazione al luglio 2016: lettere inviate 2263, accettazioni 1623, posizioni liquidate 1282.
In circa 8 mesi il Ministero della Salute ha quindi inviato oltre 4000 lettere, ha ricevuto oltre 3000 accettazioni, ma ha pagato solo 924 posizioni.
Ricordo che, in base alla legge, la procedura deve concludersi entro il 31 dicembre 2017: la speranza quindi è che nei prossimi mesi il Ministero si concentri sui pagamenti…
Inoltre insistiamo per una elargizione di tale ristoro economico che sia la più inclusiva possibile, affinché esso venga riconosciuto anche agli eredi iure proprio, anche a coloro a cui è stata riconosciuta l’ascrivibilità  tabellare dopo il gennaio 2010, anche a chi aveva causa pendente a gennaio 2010 ma non dal 1° gennaio 2008, insomma a tutte le situazioni che nella sostanza rientrano nella ratio di tale procedura e che solo in una logica formalistica si potrebbero escludere; facciamo affidamento sul fatto che complessivamente dovrebbero essere non più di 300 posizioni (fra le quali gli eredi iure proprio, cioè il caso più eclatante e assurdo, sono un numero minimo, probabilmente meno di 10).

Indennizzo legge 210/92
Chi riceve l’indennizzo dal Ministero dellìEconomia ha ricevuto gli arretrati della rivalutazione, ma nei limiti della prescrizione decennale (mentre la Corte Europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo aveva stabilito che la rivalutazione fosse dovuta sin dall’inizio, da quando cioè ciascuno percepisce l’indennizzo).
Coloro che vengono pagati dalle regioni italiane, invece, stanno ricevendo gli arretrati della rivalutazione in quest’ultimo periodo, ma … non tutti.
Ci sono infatti alcune regioni (per esempio, per quanto a mia conoscenza, la Toscana e la Calabria) che non hanno corrisposto nulla a coloro che avevano ottenuto una sentenza contro il Ministero della Salute, sull’assunto che in tali casi deve essere il Ministero a pagare.
Quindi ci sono persone che non hanno ancora ottenuto nulla di arretrati della rivalutazione perché in possesso di una sentenza favorevole contro il Ministero della Salute (che non paga), sentenza che è presa a giustificazione da parte di alcune regioni per non pagare nulla: è una situazione assurda.
Inoltre molte regioni hanno pagato solo degli acconti e quindi la questione è tutt’altro che risolta.
Non a caso la Corte Europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo a inizio 2017 ha chiesto aggiornamenti, sia al Governo italiano, sia a noi legali dei beneficiari, per poi fare il punto della situazione.

Sentenze
Esiste infine un ormai cronico problema: circa 6000 sentenze in materia di rivalutazione indennizzo, riconoscimento indennizzo e risarcimento, passate in giudicato e quindi definitive, che il Ministero della Salute non ottempera.
Costringendo noi legali ad agire avanti i tribunali amministrativi regionali (TAR) affinché il Ministero venga costretto  ad eseguire quanto stabilito nelle singole sentenze.
Parliamo di sentenze che risalgono anche al 2013, se non prima.
In un Paese che vuole essere uno Stato di diritto è necessario che il Governo sia il primo a rispettare le leggi e le decisioni giudiziarie che lo riguardano: da tempo chiediamo un piano straordinario che consenta al Ministero della Salute di smaltire l’arretrato di sentenze accumulatosi in questi ultimi anni.

Avv. Marco Calandrino
del Foro di Bologna

L’Istituto Superiore di Sanità , ha pubblicato nel luglio 2016 il Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2014

Fonte:Istituto Superiore di Sanità  

Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2014.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2016, iii, 75 p. Rapporti ISTISAN 16/20

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite fornisce dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie (infezioni e comparsa di anticorpi inibitori) e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento. I dati contenuti nel Registro 2014 sono relativi al 94% dei 54 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 10.434 soggetti: il 37% affetto da emofilia A, il 27% da malattia di von Willebrand, 8% da emofilia B e il 17% da difetti di altri fattori della coagulazione. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 427, di cui il 79% (336 soggetti) ¨ affetto da emofilia A grave. Tra i soggetti analizzati, 260 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso  stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.553. Nel 2014, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è  stato di 543.000.000 Unità  Internazionali (UI) (8,9 UI/abitante), il 77% in forma ricombinante. Il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di 71.000.000 UI (1,2 UI/abitante).

Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2014.

Ecco alcune foto scattate il 21 maggio durante il POMERIGGIO di GOLF presso LA MANDRIA GOLF DRUENTO. 

Ringraziamo la nostra Vice Presidente Elena Gaiani per aver organizzato questo bellissimo momento di incontro associativo.