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STUDIO SPERIMENTALE DI TERAPIA GENICA NELL’ EMOFILIA B

Il Centro Adulti per la Cura dell’Emofilia dell’Ospedale Molinette è stato selezionato per condurre uno studio sperimentale di terapia genica nell’Emofilia di tipo B.

Cari Amici, siamo felici di comunicarvi, che il Centro Adulti per la Cura dell’Emofilia dell’Ospedale Molinette, di cui è responsabile la dottoressa Borchiellini, è stato selezionato per condurre uno studio sperimentale di terapia genica sull’Emofilia di tipo B.

Pubblichiamo la lettera con la quale, la Dottoressa Borchiellini ci informa sugli importanti risultati ottenuti dallo studio in questione e ci invita a divulgare tale opportunità di cura, presso i nostri amici affetti da Emofilia B.

La lettera della Dottoressa Borchiellini

COLOR RUN – RIDISEGNIAMO L’EMOFILIA

“Ridisegniamo l’emofilia” è una campagna di comunicazione dedicata a far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e a raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare anche tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici e le istituzioni.

L’8 settembre 2019 alle ore 16,30 faremo una divertente camminata in Piazza d’Armi a Torino, e coloreremo l’emofilia di mille colori

Per ulteriori dettagli e informazioni potete visitare il sito www.ridisegniamolemofilia.it – Per le iscrizioni alla Color Run potete contattare la Signora Emanuela Mirmina – Tel. 02 85457038 – Cell. 3490735072

Vi aspettiamo numerosi !!!!

NUOVO STATUTO ACEP

Durante l’assemblea straordinaria dell’A.C.E.P. dell’8 giugno 2019, tenutasi a Torino, è stato approvato il nuovo Statuto della nostra Associazione.

La redazione del nuovo Statuto è stata resa necessaria dall’entrata in vigore del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e ss.mm.ii., che ha riformato il Codice del Terzo Settore. La denominazione della nostra Associazione viene modificata in “Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ODV (Organizzazione di Volontariato). Potete prendere visione del nuovo Statuto, cliccando su questo link Statuto ACEP ODV – 2019

Situazione farmaci per l’Emofilia nella Regione Piemonte

LA SITUAZIONE ATTUALE SULLA GARA EUROPEA PER L’APPROVVIGIONAMENTO DEI FARMACI EMODERIVATI, INDETTA DALLA REGIONE PIEMONTE NEL 2018

Nel febbraio 2018 la Regione Piemonte, tramite la partecipata Società di Committenza Regione Piemonte S.p.A. (S.C.R. Piemonte S.p.A.), ha indetto una gara europea per l’approvvigionamento di farmaci emoderivati da affidare alle Aziende del Servizio Sanitario Regionale del Piemonte e della Valle d’Aosta per la distribuzione diretta.

La Regione Piemonte ha ritenuto di poter affidare la fornitura dei suddetti farmaci sulla base del criterio del prezzo più basso, partendo dal presupposto che tutti i farmaci accomunati dal medesimo codice ATC di V livello contengano il medesimo principio attivo e che pertanto, in un’ottica di contenimento della spesa farmaceutica regionale, possano essere messi in diretta competizione tra loro.

I bandi di gara e gli atti collegati sono stati però impugnati da alcune Aziende farmaceutiche, e successivamente annullati dal TAR Piemonte con due distinte sentenze del  7.12.2018 (la n. 1333/2018 e la n. 1334/2018).

Più precisamente, il TAR Piemonte, accogliendo le motivazioni delle ricorrenti, ha basato il proprio convincimento sul parere autorevole reso dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), la quale ha chiarito che “anche se tutti i prodotti considerati sono fattori VIII ricombinanti, non può essere da ciò automaticamente desunto che tutti i medicinali di questa classe contengano il medesimo principio attivo”, arrivando ad affermare che, nel caso di specie, la Regione avrebbe in ogni caso errato nel suo agire, non avendo preventivamente richiesto, come previsto dalla specifica norma statale applicabile al caso concreto (art. 15, comma 11 ter del decreto legge n. 95 del 2012),  il parere vincolante dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sulla valutazione di equivalenza dei farmaci interessati dai bandi.

Entrambe le sentenze sono state in seguito impugnate dalla S.C.R. Piemonte S.p.A., e attualmente i relativi giudizi sono in attesa di essere definiti dal Consiglio di Stato, chiamato a pronunciarsi in merito alla legittimità dell’iniziativa dell’amministrazione regionale.

È tuttavia convincimento della nostra Associazione, in ciò appoggiati dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e dall’associazione dei medici A.I.C.E., che, con riferimento al fattore VIII ricombinante, sussiste un’oggettiva diversità tra i medicinali in commercio per la cura dell’emofilia, sia per quanto riguarda le singole molecole di fattori VIII, sia per il processo di estrazione e produzione, sia ancora per efficacia e sicurezza (c.d. immunogenicità) in riferimento alla specifica tipologia di pazienti da trattare.

Le peculiarità di ogni farmaco non consentono quindi, come affermato dalla Regione Piemonte, una sostanziale sovrapponibilità tra i diversi farmaci ricombinanti, così come non legittimano un giudizio di equivalenza terapeutica arbitrario che prescinda da un parere preliminare dell’autorità centrale competente (cioè l’AIFA).

L’A.C.E.P. e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) hanno quindi promosso atto di intervento nei giudizi pendenti in Consiglio di Stato per l’annullamento dei bandi di gara della Regione Piemonte, nella ferma convinzione che la miglior cura del paziente affetto da emofilia si possa perseguire solo attraverso la garanzia e salvaguardia della personalizzazione della terapia con il giusto farmaco.

Diventa Socio A.C.E.P.

Cari Amiche, Cari Amici, E’ possibile associarsi all’ Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta “  compilando la DOMANDA DI AMMISSIONE  che si può scaricare da questo link.

Insieme alla domanda di ammissione, è necessario scaricare e leggere L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY aggiornata ai sensi degli artt. 13-14-15 del Regolamento UE n. 679/2016, della disciplina italiana di adeguamento al Regolamento UE (D.Lgs. 96/2003, coordinato con il D. Lgs. 101/2018 e PRESTARE IL PROPRIO CONSENSO SIA AL TRATTAMENTO DEI DATI SENSIBILI, SIA AL TRATTAMENTO DEI DATI PARTICOLARI (nel caso di nessuna scelta o una sola scelta, la domanda non potrà essere accettata).

E’ possibile scaricare L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY da questo link.

La DOMANDA di AMMISSIONE e L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY, debitamente compilati e sottoscritti, potranno essere inviati:

• presso la sede legale dell’Associazione;
• alla nostra e-mail: info@acep-piemonte.it
• alla nostra Pec : amministrazione@pec.acep-piemonte.it

Nel caso in cui si scelga di inviare la DOMANDA di AMMISSIONE e L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY tramite posta elettronica, nell’oggetto dell’email scrivere: Domanda di Ammissione Socio ACEP

IMPORTANTE: NEL CASO IN CUI, NEGLI ANNI PRECEDENTI, FOSSE STATA PRESENTATA DOMANDA DI AMMISSIONE ALL’ACEP, E’ NECESSARIO RIPRESENTARE LA DOMANDA DI AMMISSIONE INSIEME ALLA SOTTOSCRIZIONE DELLA NUOVA PRIVACY.
GRAZIE PER LA COLLABORAZIONE.


Venerdì 14 giugno 2019 al Teatro Agnelli alle ore 20,30 “B-Side”

Venerdì 14 giugno 2019 al Teatro Agnelli alle ore 20,30 potremo assistere allo spettacolo “B-Side Siamo tutti diversi”, il progetto teatrale di sensibilizzazione sull’emofilia.

B-Side Siamo tutti diversi, è un progetto nato dall’esigenza di far conoscere la patologia a un pubblico di adolescenti facendoli riflettere su valori quali la diversità, l’accettazione e l’inclusione sociale utilizzando un linguaggio e uno stile tipici della loro età. Da qui anche il nome e il concept dell’opera teatrale vogliono giocare sul tema musicale dei pezzi cosiddetti b-side, ovvero tutti quei brani meno conosciuti, quindi più rari, contenuti generalmente sul lato B dei vecchi 45 giri.

L’ingresso allo spettacolo è gratuito fino ad esaurimento posti. Per ulteriori informazioni e per comunicare la vostra presenza vogliate consultare il volantino dello spettacolo e il volantino dei contatti.

Domenica 2 giugno 2019 – Tiro con L’Arco

Domenica 2 giugno 2019 dalle ore 14,30 alle ore 18,30 Appuntamento presso IL CIRCOLO ARCIERI SENTIERO SELVAGGIO DI VENARIA in Via Cavallo 38, Venaria, dove ci cimenteremo con il tiro con l’arco e proveremo a diventare dei “piccoli” Robin Hood. Seguirà poi un piccolo rinfresco. L’EVENTO È COMPLETAMENTE GRATUITO. In caso di maltempo l’evento verrà spostato a data da destinarsi. Per motivi organizzativi si rende necessaria la prenotazione  entro il 25/05/2019 – Per ulteriori informazioni e prenotazioni, vogliate consultare il volantino dell’evento

8/6/2019 – Assemblea Straordinaria e Ordinaria dell’A.C.E.P.

Care Amiche, Cari Amici, Comunichiamo che SABATO 8 GIUGNO 2019 alle 9,30 presso Torino Esposizioni – aula Grigia -Corso Massimo D’Azeglio 15/b, TORINO, sono state convocate l’Assemblea Straordinaria e l’Assemblea Ordinaria dell’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”.

La convocazione di due distinte Assemblee (straordinaria e ordinaria) si rende necessaria per le diverse attività che andremo a trattare. Ricordiamo che il 6 Giugno 2016 è stata pubblicata la Legge Delega sulla Riforma del Terzo Settore, seguita dal D.lgs. n.117/2017 e dal D.lgs. correttivo n. 105/2018. Nasce, così, un nuovo Codice del Terzo Settore che ha mutato l’orizzonte di riferimento del volontariato, portando diversi cambiamenti per le Associazioni e per i Centri di Servizio.

Ai fini della nuova normativa, le Associazioni devono adeguare i propri statuti entro il 2 agosto 2019 per continuare a godere dei vantaggi e dei benefici previsti dalla riforma, già in vigore per le ODV (Organizzazioni di Volontariato) iscritte nei relativi registri. La modifica statutaria sarà, inoltre, la condizione per essere successivamente iscritti al RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore). (Organizzazioni di Volontariato) iscritte nei relativi registri.

L’Assemblea Straordinaria avrà inizio alle ore 9.30, mentre l’Assemblea Ordinaria che tratterà altri importanti argomenti, avrà inizio indicativamente alle ore 11.00 Al termine dell’Assemblea, verso le ore 12-12,30 è previsto un light lunch offerto dall’Associazione e pertanto, per motivi organizzativi è NECESSARIO CONFERMARE LA PROPRIA PARTECIPAZIONE entro il 4 GIUGNO 2019 scrivendo all’indirizzo mail: info@acep-piemonte.it oppure telefonando alla Signora GAIANI al numero di cellulare 333 492 6786.
Ricordiamo che per poter votare durante l’Assemblea è necessario essere in regola con l’iscrizione a Socio ( http://www.acep-piemonte.it/diventa-socio-a-c-e-p-2/ ) ed aver versato la quota associativa annuale pari a 10 euro. Si può versare la propria quota tramite bonifico a favore dell’ACEP alle coordinate bancarie: BCC Cherasco – Iban IT39 Q084 8730 7500 0014 0101 632 o c/c postale – Iban IT26 U076 0110 2000 0001 2790 127. Sarà anche possibile effettuare il pagamento in contanti della propria quota associativa prima dell’inizio dell’Assemblea.

Per ulteriori dettagli e per visionare gli ordini del giorno delle due assemblee, potete scaricare le lettere di convocazione a questi links : Convocazione Assemblee 8 giugno 2019 – Assemblea Straordinaria 8 giugno 2019Assemblea Ordinaria 8 giugno 2019

Cordiali Saluti.

EQUA RIPARAZIONE – LEGGE 210 – SENTENZE

FEBBRAIO 2018
LEGGE 27 dicembre 2017, n. 205
Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e
bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020. (17G00222)
a) all’articolo 27-bis, comma 1, terzo periodo, del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, convertito, con modificazioni, dalla legge 11 agosto 2014, n. 114, in materia di liquidazione di importi per soggetti danneggiati da trasfusione con sangue infetto, da somministrazione di emoderivati infetti o da vaccinazioni obbligatorie, le parole: « entro il 31 dicembre 2017 » sono sostituite dalle seguenti: « entro il 31 dicembre 2018 ».

GIUGNO 2017
DAL SITO DI “EX”, CHE RINGRAZIAMO, PUBBLICHIAMO UNA NOTA INFORMATIVA DELL’AVV. CALANDRINO, DEL FORO DI BOLOGNA SU EQUA RIPARAZIONE, LEGGE 210/92 E LE SENTENZE.

Procedura art. 27 bis legge 114/2014
(la c.d. “equa riparazione” dei 100 mila euro)
La situazione ad aprile 2017 è questa: lettere inviate 6380, accettazioni pervenute 4865, posizioni liquidate 2206.
Può essere utile fare un confronto con la situazione al luglio 2016: lettere inviate 2263, accettazioni 1623, posizioni liquidate 1282.
In circa 8 mesi il Ministero della Salute ha quindi inviato oltre 4000 lettere, ha ricevuto oltre 3000 accettazioni, ma ha pagato solo 924 posizioni.
Ricordo che, in base alla legge, la procedura deve concludersi entro il 31 dicembre 2017: la speranza quindi è che nei prossimi mesi il Ministero si concentri sui pagamenti…
Inoltre insistiamo per un’elargizione di tale ristoro economico che sia la più inclusiva possibile, affinché esso venga riconosciuto anche agli eredi iure proprio, anche a coloro a cui è stata riconosciuta l’ascrivibilità tabellare dopo il gennaio 2010, anche a chi aveva causa pendente a gennaio 2010 ma non dal 1° gennaio 2008, insomma a tutte le situazioni che nella sostanza rientrano nella ratio di tale procedura e che solo in una logica formalistica si potrebbero escludere; facciamo affidamento sul fatto che complessivamente dovrebbero essere non più di 300 posizioni (fra le quali gli eredi iure proprio, cioè il caso più “eclatante” e assurdo, sono un numero minimo, probabilmente meno di 10).
Indennizzo legge 210/92
Chi riceve l’indennizzo dal Ministero dell’Economia ha ricevuto gli “arretrati” della rivalutazione, ma nei limiti della prescrizione decennale (mentre la Corte Europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo aveva stabilito che la rivalutazione fosse dovuta sin dall’inizio, da quando cioè ciascuno percepisce l’indennizzo).
Coloro che vengono pagati dalle regioni italiane, invece, stanno ricevendo gli arretrati della rivalutazione in quest’ultimo periodo, ma … non tutti.
Ci sono infatti alcune regioni (per esempio, per quanto a mia conoscenza, la Toscana e la Calabria) che non hanno corrisposto nulla a coloro che avevano ottenuto una sentenza contro il Ministero della Salute, sull’assunto che in tali casi deve essere il Ministero a pagare.
Quindi ci sono persone che non hanno ancora ottenuto nulla di arretrati della rivalutazione perché in possesso di una sentenza favorevole contro il Ministero della Salute (che non paga), sentenza che è presa a giustificazione da parte di alcune regioni per non pagare nulla: è una situazione assurda.
Inoltre molte regioni hanno pagato solo degli “acconti” e quindi la questione è tutt’altro che risolta.
Non a caso la Corte Europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo a inizio 2017 ha chiesto aggiornamenti, sia al Governo italiano, sia a noi legali dei beneficiari, per poi fare il punto della situazione.
Sentenze
Esiste infine un ormai cronico problema: circa 6000 sentenze in materia di rivalutazione indennizzo, riconoscimento indennizzo e risarcimento, passate in giudicato e quindi definitive, che il Ministero della Salute non ottempera.
Costringendo noi legali ad agire avanti i tribunali amministrativi regionali (TAR) affinché il Ministero venga “costretto” ad eseguire quanto stabilito nelle singole sentenze.
Parliamo di sentenze che risalgono anche al 2013, se non prima.
In un Paese che vuole essere uno Stato di diritto è necessario che il Governo sia il primo a rispettare le leggi e le decisioni giudiziarie che lo riguardano: da tempo chiediamo un piano straordinario che consenta al Ministero della Salute di “smaltire” l’arretrato di sentenze accumulatosi in questi ultimi anni.

Avv. Marco Calandrino
del Foro di Bologna

FEBBRAIO 2016
La Corte europa dei diritti dell’uomo di Strasburgo (CEDU), ha pubblicato il 14 gennaio 2016, la tanto attesa sentenza sui ricorsi contro lo Stato Italiano, presentati da circa 900 soggetti (fra cui alcuni emofilici piemontesi) danneggiati da sangue ed emoderivati infetti.

Leggendo gli interventi pubblicati in diversi siti, da alcuni degli avvocati,che in questi anni, hanno difeso gli interessi dei danneggiati, che nel lontano 2008 aderirono alla “illusoria” transazione ex legge n. 244/2007, possiamo trarre qualche amara conclusione.

Innanzitutto, La CEDU ha definito la somma di 100.000 euro, prevista dall’articolo 27 bis del decreto legge n. 90/2014, convertito in legge 114/ 2014 come “non trascurabile”…..

Inoltre la CEDU ha considerato la durata del processo transattivo (iniziato nel 2008) come “ non eccessivamente lungo”……

In definitiva, la CEDU ha avallato la linea del Governo Italiano, che con la cosidetta “equa riparazione” ha inteso chiudere l’annosa questione delle cause intentate dai danneggiati da sangue infetto.

Forse siamo arrivati alla fine del triste percorso della “seconda transazione”, che in origine doveva essere “analoga e coerente” con la transazione del 2003, ma che ha invece creato un’evidente disparita fra chi era stato giustamente risarcito con importi fra i 380.000 e i 600.000 euro e chi invece si vedrà riconoscere 100.000 euro solo se aderirà alla cosidetta “equa riparazione”.

Invitiamo chi è coinvolto in questa vicenda, a confrontarsi con il proprio legale per avere ulteriori chiarimenti circa la sentenza della CEDU.

Ecco alcuni links in cui si commenta la recente sentenza.

Dal sito dell’ Avvocato Cappellaro

Dal sito di Famiglia Cristiana

Dal sito Questione Giustizia
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Cari Amici,
vi informiamo che il 29 luglio 2015, una delegazione di Fedemo si è incontrata con funzionari del Ministero della Salute.
si è discusso delle questioni Transazione/Equa riparazione/Rivalutazione indennizzo ex Legge 210.
E’ possibile visionare il resoconto dell’incontro al seguente link:
http://fedemo.it/report-incontro-con-ministero-della-salute/


Novembre 2014
il Sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo in un incontro che si è tenuto presso l’auditorium della sede del Ministero con le associazioni dei danneggiati da trasfusione con sangue infetto, da somministrazione di emoderivati infetti e da vaccinazioni obbligatorie.
il Sottosegretario De Filippo – ha dichiarato che il governo riconosce il dovuto sostegno a quanti hanno patito danni, valutando la situazione che si è determinata non con il metro della formalità ma con quello della giustizia sostanziale. Chi oggi vive una situazione di disagio, insomma, va comunque risarcito secondo equità e diritto ma senza badare a date, tempi legali o possibili cavilli.
L’Amministrazione ha ribadito l’offerta contenuta nell’articolo 27 bis del decreto legge 90/2014 poi convertito nella legge 114 dell’8 agosto (100.000/20.000 euro) e manifestato la volontà di avviare immediatamente le procedure per la liquidazione delle somme in favore di alcune categorie di danneggiati (cat. 1-5 L. 210/92) tramite l’invio immediato della documentazione necessaria; le ulteriori categorie (cat. 6-8 L. 210/92) saranno invece destinatarie della missiva a partire dal 2015; la liquidazione per tutte le categorie avverrà, in ogni caso, entro il 2017;a parità di danno si darà precedenza ai redditi inferiori (indice ISEE).
Nel 2014 è stata prevista una copertura finanziaria per 1.000 posizioni; dal 2015, per 1.835 posizioni per ciascun anno successivo, sino ad esaurimento degli aventi diritto.
Chi fosse interessato, contatti i propri avvocati per avere ulteriori chiarimenti.