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Diventa Socio A.C.E.P.

Cari Amiche, Cari Amici, E’ possibile associarsi all’ Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta “  compilando la DOMANDA DI AMMISSIONE  che si può scaricare da questo link.

Insieme alla domanda di ammissione, è necessario scaricare e leggere L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY aggiornata ai sensi degli artt. 13-14-15 del Regolamento UE n. 679/2016, della disciplina italiana di adeguamento al Regolamento UE (D.Lgs. 96/2003, coordinato con il D. Lgs. 101/2018 e PRESTARE IL PROPRIO CONSENSO SIA AL TRATTAMENTO DEI DATI SENSIBILI, SIA AL TRATTAMENTO DEI DATI PARTICOLARI (nel caso di nessuna scelta o una sola scelta, la domanda non potrà essere accettata).

E’ possibile scaricare L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY da questo link.

La DOMANDA di AMMISSIONE e L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY, debitamente compilati e sottoscritti, potranno essere inviati:

• presso la sede legale dell’Associazione;
• alla nostra e-mail: info@acep-piemonte.it
• alla nostra Pec : amministrazione@pec.acep-piemonte.it

Nel caso in cui si scelga di inviare la DOMANDA di AMMISSIONE e L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY tramite posta elettronica, nell’oggetto dell’email scrivere: Domanda di Ammissione Socio ACEP

IMPORTANTE: NEL CASO IN CUI, NEGLI ANNI PRECEDENTI, FOSSE STATA PRESENTATA DOMANDA DI AMMISSIONE ALL’ACEP, E’ NECESSARIO RIPRESENTARE LA DOMANDA DI AMMISSIONE INSIEME ALLA SOTTOSCRIZIONE DELLA NUOVA PRIVACY.
GRAZIE PER LA COLLABORAZIONE.


EQUA RIPARAZIONE – LEGGE 210 – SENTENZE

FEBBRAIO 2018
LEGGE 27 dicembre 2017, n. 205
Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e
bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020. (17G00222)
a) all’articolo 27-bis, comma 1, terzo periodo, del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, convertito, con modificazioni, dalla legge 11 agosto 2014, n. 114, in materia di liquidazione di importi per soggetti danneggiati da trasfusione con sangue infetto, da somministrazione di emoderivati infetti o da vaccinazioni obbligatorie, le parole: « entro il 31 dicembre 2017 » sono sostituite dalle seguenti: « entro il 31 dicembre 2018 ».

GIUGNO 2017
DAL SITO DI “EX”, CHE RINGRAZIAMO, PUBBLICHIAMO UNA NOTA INFORMATIVA DELL’AVV. CALANDRINO, DEL FORO DI BOLOGNA SU EQUA RIPARAZIONE, LEGGE 210/92 E LE SENTENZE.

Procedura art. 27 bis legge 114/2014
(la c.d. “equa riparazione” dei 100 mila euro)
La situazione ad aprile 2017 è questa: lettere inviate 6380, accettazioni pervenute 4865, posizioni liquidate 2206.
Può essere utile fare un confronto con la situazione al luglio 2016: lettere inviate 2263, accettazioni 1623, posizioni liquidate 1282.
In circa 8 mesi il Ministero della Salute ha quindi inviato oltre 4000 lettere, ha ricevuto oltre 3000 accettazioni, ma ha pagato solo 924 posizioni.
Ricordo che, in base alla legge, la procedura deve concludersi entro il 31 dicembre 2017: la speranza quindi è che nei prossimi mesi il Ministero si concentri sui pagamenti…
Inoltre insistiamo per un’elargizione di tale ristoro economico che sia la più inclusiva possibile, affinché esso venga riconosciuto anche agli eredi iure proprio, anche a coloro a cui è stata riconosciuta l’ascrivibilità tabellare dopo il gennaio 2010, anche a chi aveva causa pendente a gennaio 2010 ma non dal 1° gennaio 2008, insomma a tutte le situazioni che nella sostanza rientrano nella ratio di tale procedura e che solo in una logica formalistica si potrebbero escludere; facciamo affidamento sul fatto che complessivamente dovrebbero essere non più di 300 posizioni (fra le quali gli eredi iure proprio, cioè il caso più “eclatante” e assurdo, sono un numero minimo, probabilmente meno di 10).
Indennizzo legge 210/92
Chi riceve l’indennizzo dal Ministero dell’Economia ha ricevuto gli “arretrati” della rivalutazione, ma nei limiti della prescrizione decennale (mentre la Corte Europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo aveva stabilito che la rivalutazione fosse dovuta sin dall’inizio, da quando cioè ciascuno percepisce l’indennizzo).
Coloro che vengono pagati dalle regioni italiane, invece, stanno ricevendo gli arretrati della rivalutazione in quest’ultimo periodo, ma … non tutti.
Ci sono infatti alcune regioni (per esempio, per quanto a mia conoscenza, la Toscana e la Calabria) che non hanno corrisposto nulla a coloro che avevano ottenuto una sentenza contro il Ministero della Salute, sull’assunto che in tali casi deve essere il Ministero a pagare.
Quindi ci sono persone che non hanno ancora ottenuto nulla di arretrati della rivalutazione perché in possesso di una sentenza favorevole contro il Ministero della Salute (che non paga), sentenza che è presa a giustificazione da parte di alcune regioni per non pagare nulla: è una situazione assurda.
Inoltre molte regioni hanno pagato solo degli “acconti” e quindi la questione è tutt’altro che risolta.
Non a caso la Corte Europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo a inizio 2017 ha chiesto aggiornamenti, sia al Governo italiano, sia a noi legali dei beneficiari, per poi fare il punto della situazione.
Sentenze
Esiste infine un ormai cronico problema: circa 6000 sentenze in materia di rivalutazione indennizzo, riconoscimento indennizzo e risarcimento, passate in giudicato e quindi definitive, che il Ministero della Salute non ottempera.
Costringendo noi legali ad agire avanti i tribunali amministrativi regionali (TAR) affinché il Ministero venga “costretto” ad eseguire quanto stabilito nelle singole sentenze.
Parliamo di sentenze che risalgono anche al 2013, se non prima.
In un Paese che vuole essere uno Stato di diritto è necessario che il Governo sia il primo a rispettare le leggi e le decisioni giudiziarie che lo riguardano: da tempo chiediamo un piano straordinario che consenta al Ministero della Salute di “smaltire” l’arretrato di sentenze accumulatosi in questi ultimi anni.

Avv. Marco Calandrino
del Foro di Bologna

FEBBRAIO 2016
La Corte europa dei diritti dell’uomo di Strasburgo (CEDU), ha pubblicato il 14 gennaio 2016, la tanto attesa sentenza sui ricorsi contro lo Stato Italiano, presentati da circa 900 soggetti (fra cui alcuni emofilici piemontesi) danneggiati da sangue ed emoderivati infetti.

Leggendo gli interventi pubblicati in diversi siti, da alcuni degli avvocati,che in questi anni, hanno difeso gli interessi dei danneggiati, che nel lontano 2008 aderirono alla “illusoria” transazione ex legge n. 244/2007, possiamo trarre qualche amara conclusione.

Innanzitutto, La CEDU ha definito la somma di 100.000 euro, prevista dall’articolo 27 bis del decreto legge n. 90/2014, convertito in legge 114/ 2014 come “non trascurabile”…..

Inoltre la CEDU ha considerato la durata del processo transattivo (iniziato nel 2008) come “ non eccessivamente lungo”……

In definitiva, la CEDU ha avallato la linea del Governo Italiano, che con la cosidetta “equa riparazione” ha inteso chiudere l’annosa questione delle cause intentate dai danneggiati da sangue infetto.

Forse siamo arrivati alla fine del triste percorso della “seconda transazione”, che in origine doveva essere “analoga e coerente” con la transazione del 2003, ma che ha invece creato un’evidente disparita fra chi era stato giustamente risarcito con importi fra i 380.000 e i 600.000 euro e chi invece si vedrà riconoscere 100.000 euro solo se aderirà alla cosidetta “equa riparazione”.

Invitiamo chi è coinvolto in questa vicenda, a confrontarsi con il proprio legale per avere ulteriori chiarimenti circa la sentenza della CEDU.

Ecco alcuni links in cui si commenta la recente sentenza.

Dal sito dell’ Avvocato Cappellaro

Dal sito di Famiglia Cristiana

Dal sito Questione Giustizia
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Cari Amici,
vi informiamo che il 29 luglio 2015, una delegazione di Fedemo si è incontrata con funzionari del Ministero della Salute.
si è discusso delle questioni Transazione/Equa riparazione/Rivalutazione indennizzo ex Legge 210.
E’ possibile visionare il resoconto dell’incontro al seguente link:
http://fedemo.it/report-incontro-con-ministero-della-salute/


Novembre 2014
il Sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo in un incontro che si è tenuto presso l’auditorium della sede del Ministero con le associazioni dei danneggiati da trasfusione con sangue infetto, da somministrazione di emoderivati infetti e da vaccinazioni obbligatorie.
il Sottosegretario De Filippo – ha dichiarato che il governo riconosce il dovuto sostegno a quanti hanno patito danni, valutando la situazione che si è determinata non con il metro della formalità ma con quello della giustizia sostanziale. Chi oggi vive una situazione di disagio, insomma, va comunque risarcito secondo equità e diritto ma senza badare a date, tempi legali o possibili cavilli.
L’Amministrazione ha ribadito l’offerta contenuta nell’articolo 27 bis del decreto legge 90/2014 poi convertito nella legge 114 dell’8 agosto (100.000/20.000 euro) e manifestato la volontà di avviare immediatamente le procedure per la liquidazione delle somme in favore di alcune categorie di danneggiati (cat. 1-5 L. 210/92) tramite l’invio immediato della documentazione necessaria; le ulteriori categorie (cat. 6-8 L. 210/92) saranno invece destinatarie della missiva a partire dal 2015; la liquidazione per tutte le categorie avverrà, in ogni caso, entro il 2017;a parità di danno si darà precedenza ai redditi inferiori (indice ISEE).
Nel 2014 è stata prevista una copertura finanziaria per 1.000 posizioni; dal 2015, per 1.835 posizioni per ciascun anno successivo, sino ad esaurimento degli aventi diritto.
Chi fosse interessato, contatti i propri avvocati per avere ulteriori chiarimenti.

QUOTA ASSOCIATIVA

L’ASSEMBLEA DEI SOCI A.C.E.P. del 24/11/2018 HA DELIBERATO LA RIDUZIONE DELLA QUOTA ASSOCIATIVA.
L’IMPORTO DELLA QUOTA ASSOCIATIVA ANNUALE PASSA DA 30 EURO A 10 EURO (QUOTA FISSA).
LA QUOTA ASSOCIATIVA PUÒ ESSERE VERSATA CON LE SEGUENTI MODALITÀ’:

Bollettino postale c/c n°12790127
intestato all’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS – Via LEONI, 10 CAP 10134
indicare come causale “Quota Associativa anno …..” ;

Bonifico bancario
BANCA DI CREDITO COOPERATIVO DI CHERASCO -SEDE SECONDARIA DI PINEROLO – ABI 08487 CAB 30750 C/C 140101632 – CODICE IBAN: IT39Q 08487 30750 000140101632
Intestato a: ‘Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS
indicare come causale “Quota Associativa anno …..” ;

Versamenti di contanti
Direttamente ad un addetto del direttivo.

Oltre al versamento delle quote associative, è possibile sostenere economicamente la nostra associazione con Donazioni.

E’ possibile effettuare le donazioni attraverso:
Bollettino postale c/c n°12790127
intestato all’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS
Via LEONI, 10 CAP 10134 indicare come causale ‘Donazione anno …..” ;

Bonifico bancario
BANCA DI CREDITO COOPERATIVO DI CHERASCO -SEDE SECONDARIA DI PINEROLO
ABI 08487 CAB 30750 C/C 140101632 – CODICE IBAN: IT39Q 08487 30750 000140101632
Intestato a: ‘Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS
indicare come causale ‘Donazione’ anno …..”;

AGEVOLAZIONI FISCALI
Ricordiamo che le donazioni a favore di organizzazioni di volontariato godono di agevolazioni fiscali.
Per ulteriori informazioni, vogliate consultare le istruzioni per la compilazioni delle dichiarazione dei redditi emanate anno per anno dall’ Agenzia delle Entrate.

Grazie per il Vostro supporto.

Assemblea A.C.E.P. del 23 Marzo 2019

Cari Soci,
Vi comunichiamo che è convocata l’assemblea ordinaria dell’Associazione, che si terrà SABATO 23 MARZO 2019 alle ore 14,30 presso l’hotel StarHotels Majestic, corso Vittorio Emanuele II n. 54 – Torino.

L’ordine del giorno sarà il seguente:

  • approvazione del bilancio consuntivo dell’anno 2018 ed illustrazione del bilancio di previsione per l’anno 2019.
  • riforma del Terzo Settore (è prossima la modifica dello statuto dell’associazione)
  • adeguamento normativa privacy
  • progetto Ben-essere ed altre iniziative/progetti
  • Rete regionale per le MEC, gestione emergenza/urgenza
  • varie ed eventuali.

Terminata l’assemblea dei soci inizierà la sessione informativa con la partecipazione dei medici referenti dei Centri Esperti della Rete regionale per le Malattie Emorragiche Congenite (MEC)

Concluderemo l’incontro con un cocktail offerto dall’Associazione.

Potete trovare trovare ulteriori informazioni sulla giornata del 23 marzo cliccando su questo link

NUMERI DELLA RIVISTA EX – ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TALASSEMICI DI RAVENNA

 

L’ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TALASSEMICI DI RAVENNA CI HA CONCESSO LA POSSIBILITÀ’ DI PUBBLICARE SUL NOSTRO SITO I NUMERI DELLA LORO RIVISTA EX IN FORMATO PDF.

 

RICORDIAMO AI PIÙ’ GIOVANI DI NOI, CHE L’ASSOCIAZIONE DI RAVENNA, E’ STATA ED E’ CHE E’ UNO DEI PUNTI DI RIFERIMENTO PIÙ’ IMPORTANTI DEL MONDO DELL’EMOFILIA E DELLA TALASSEMIA IN ITALA.

 

 

Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2016

L’Istituto Superiore di Sanità , ha pubblicato nel dicembre del 2017 il Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2016

Fonte:Istituto Superiore di Sanità  

Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2016.
Istituto Superiore di Sanità
Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2016.
Francesca Abbonizio, Adele Giampaolo, Roberta Riccioni, Romano Arcieri, Hamisa Jane Hassan e Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
2017, iii, 62 p. Rapporti ISTISAN 17/44

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite raccoglie i dati relativi al numero e alla distribuzione dei pazienti affetti da malattie emorragiche congenite, con particolare attenzione alla sorveglianza epidemiologica delle complicanze e alla valutazione dei fabbisogni di farmaci necessari al trattamento. I dati del Registro 2016 provengono dal 96% dei 54 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale e si riferiscono a un totale di 11.373 soggetti di cui il  36% affetto da emofilia A, il 29% da malattia di von Willebrand, l’8% da emofilia B, il 18% da difetti di altri fattori della coagulazione e il 3% da piastrinopatie; il rimanente 6% è rappresentato da carriers. I pazienti segnalati con anamnesi positiva agli anticorpi inibitori verso i fattori infusi sono 388, di cui l’87% è affetto da emofilia A grave.
Tra i soggetti analizzati, 252 pazienti risultano HIV positivi, nessun nuovo caso è stato segnalato negli ultimi 30 anni; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.573. Nel 2016, il Fattore VIII utilizzato dai pazienti con emofilia A, stimato sulla base dei piani terapeutici forniti dai Centri Emofilia, è stato di 525.000.000 Unità Internazionali (UI) (8,7 UI/abitante), l’80% in forma ricombinante. Il consumo stimato di Fattore IX utilizzato per l’emofilia B è stato di
63.000.000 UI (1,0 UI/abitante).

Ecco la pagina relativa alla situazione in Piemonte al 2016.

APERICENA CON A.C.E.P.

APERICENA CON A.C.E.P.

 

VENERDÌ 14 DICEMBRE 2018 L’ASSOCIAZIONE A.C.E.P.  ” MASSIMO CHESTA  ONLUS” DALLE ORE 20,00 PRESSO IL CIRCOLO DELLA SCHERMA VILLA GLICINI – VIALE CARLO CEPPI, 5 –  TORINO, SARÀ LIETA DI INCONTRARVI PER RICORDARE CON AFFETTO IL DOTTOR TAMPONI.

 

 

IL COSTO DELL’ APERICENA È DI EURO 20,00.

PER MOTIVI ORGANIZZATIVI, SI PREGA DI DARE LA VOSTRA ADESIONE ENTRO IL 5 DICEMBRE 2018 SCRIVENDO A :info@acep-piemonte.it OPPURE CONTATTANDO LA SIG.RA ELENA GAIANI AL NUMERO DI CELLULARE 333 4926786

 

CONVEGNO e ASSEMBLEA A.C.E.P. del 24 Novembre 2018

SABATO 24 Novembre 2018 

 

CONVEGNO SUL TEMA

 

“ENGAGEMENT DEL PAZIENTE EMOFILICO E LA MEDICINA NARRATIVA”

 

A SEGUIRE ASSEMBLEA  A.C.E.P. 

DURANTE L’ASSEMBLEA VERRANNO EFFETTUATE LE VOTAZIONI PER RINNOVARE IL CONSIGLIO DIRETTIVO.

Questo è il programma del Congresso

Sull’argomento del convegno pubblichiamo questo documento della nostra                  presidentessa Elena Gaiani

IMPORTANTE:  Il “LIGHT LUNCH” SARA’ OFFERTO DALL’A.C.E.P.   PER MOTIVI ORGANIZZATIVI, SI PREGA DI DARE LA VOSTRA ADESIONE ENTRO IL 15 NOVEMBRE 2018 SCRIVENDO A :info@acep-piemonte.it OPPURE CONTATTANDO LA SIG.RA ELENA GAIANI AL NUMERO DI CELLULARE 333 4926786  

Il Convegno avrà luogo a      Torino Esposizioni – aula Grigia                                                                                 Corso Massimo D’Azeglio 15/b, Torino

ALZIAMO IL SIPARIO

 

ALZIAMO IL SIPARIO:

I PROTAGONISTI SIETE VOI

 

 

 

Il 31 maggio 2018 prenderà il via il primo progetto sulla qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica promosso dall’Associazione Acep “ Massimo Chesta “ Onlus grazie al contributo della casa farmaceutica Bayer nei : Cento di Riferimento Regionale per la cura delle malattie emorragiche  trombotiche nell’adulto Ospedale Molinette  ( Dottoressa Alessandra Borchiellini e Dottoressa Federica Valeri )  ed il Centro di Riferimento per le malattie emorragiche trombotiche nell’età pediatrica Regina Margherita ( Dottor Berardino Pollio e Dottoressa Irene Ricca ).

L’incontro si terrà il 31 maggio 2018 al Vol.to (Centro Servizi per il Volontariato) in Via Giolitti 21 a Torino

Programma:
ore 16.00 saluto delle autorità
ore 16.10 saluto del presidente ACEP
ore 16.30 Dottoressa A. Borchiellini – Dottoressa F. Valeri
ore 16.40 Dottor B. Pollio- Dottoressa I. Ricca
ore 17.00 Prof. Paolo Leombruni
ore 17.20 Dottoressa Marina Bertolotti
ore 17.30 – 18. 00 Discussioni.

ASSEMBLEA A.C.E.P. DEL 19/5/2018

Cara Amica, Caro Amico,

Sabato 19 maggio 2018, dalle 9,30 alle 13,00 si terrà presso l’Oratorio Rebaudengo in Corso Vercelli 206 a Torino, l’assemblea ordinaria della nostra Associazione.

 

In allegato trovate l’ordine del giorno dell’Assemblea e altre importanti comunicazioni.

Cari Amici, Vi ricordiamo l’importanza di destinare il 5×1000 a A.C.E.P. Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” Onlus – C.F. 97577560010

Cordiali Saluti.