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Color Run e l’Emofilia

Pubblichiamo un breve nota del nostra Presidentessa Elena Gaiani sulla recente Color Run tenutasi a Torino nello scorso settembre e sullo Stato dell’Arte dell’emofilia in Italia

Torino, 08/09/2019

Il giorno 8 Settembre 2019, presso l’Hotel NH Collection di Torino si è svolto un incontro tra pazienti, famiglie, medici ed istituzioni : RIDISEGNIAMO L’Emofilia e seguito dalla bellissima COLOR RUN, una corsa non competitiva che si svolge in un contesto di colori e di divertimento.

Ridisegniamo l’emofilia è una campagna di comunicazione dedicata a fare emergere i bisogni ed i desideri delle persone con emofilia e a raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare anche tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici, le istituzioni.
Il panorama dell’emofilia è in continua evoluzione, ,e le sfide sono ancora aperte nella gestione della patologia e su come raggiungere nuovi traguardi per assicurare una migliore qualità di vita alle persone con emofilia facendo squadra.
Ai clinici spetta il compito di identificare e garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico adeguato. E’ necessario insegnare ai pazienti non solo che c’è una patologia, ma che è curabile, cronica sicuramente, ma che ormai ha un assetto di terapie che accompagna il paziente tale da poter offrire serenità.

A livello della Regione Piemonte, l’obiettivo che ci si pone è quello di fotografare ed analizzare la realtà dei servizi disponibili sul nostro territorio e di descriverla nel modo più dettagliato possibile, al fine di rendere più fruibile l’accesso ai servizi e all’assistenza erogati dal Servizio Sanitario Regionale alle persone con emofilia e a chi vive al loro fianco.
La campagna ridisegniamo l’emofilia, vuole da un lato, celebrare ed incoraggiare, questo cambiamento, dall’altro continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte e sulle possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita piena e a colori. La prospettiva adesso ,grazie alle nuove terapie, è quella di migliorare la qualità di vita dei pazienti, consentendo loro di riappropriarsi del proprio tempo.


La gestione della patologia e la prospettiva di vita dei pazienti con emofilia sono notevolmente migliorate. L’aumento del numero di trattamenti disponibili oggi consente al paziente di trovare il regime terapeutico più adatto alle proprie esigenze. Oggi chi convive con l’emofilia non è più obbligato a vivere sotto una campana di vetro per paura che il minimo trauma si trasformi in una pericolosissima emorragia. Le nuove frontiere sono una protezione che elimina il gap di qualità di vita rispetto ad una persona senza emofilia.
Non c’è una ricetta standard, ha fatto osservare Luigi Amoroso, consigliere FEDEMO. La malattia viene vissuta da ciascuno con un proprio sentire, ma oggi l’emofilia non è più quella di 30 o 50 anni fa; è una malattia che impone dei limiti ma grazie alle terapie che ci sono, questi sono pochissimi, per cui passato lo spavento inziale poi si prende confidenza con la patologia e la vita diventa sovrapponibile a quella di una persona non malata.


Come Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta ODV”, abbiamo aderito con entusiasmo all’iniziativa “Ridisegniamo l’Emofilia”, per poter sensibilizzare sulla patologia e sull’importanza di ridisegnare insieme la vita delle persone con emofilia. Come associazione in Piemonte cerchiamo di impegnarci quotidianamente a rappresentare i bisogni e le aspirazioni dei pazienti emofilici e dei loro caregiver e la partecipazione alla colo run rappresenta un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico dei pazienti in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale. L’emofilia, potrebbe essere paragonata ad una giornata in barca a vela, si esce con il sole ma può arrivare la tempesta e quindi si deve cambiare rotta. Grazie ai medici dei centri emofilia, istituzioni ed associazioni pazienti queste rotte si possono cambiare e tornare in porto

Elena Gaiani

STUDIO SPERIMENTALE DI TERAPIA GENICA NELL’ EMOFILIA B

Il Centro Adulti per la Cura dell’Emofilia dell’Ospedale Molinette è stato selezionato per condurre uno studio sperimentale di terapia genica nell’Emofilia di tipo B.

Cari Amici, siamo felici di comunicarvi, che il Centro Adulti per la Cura dell’Emofilia dell’Ospedale Molinette, di cui è responsabile la dottoressa Borchiellini, è stato selezionato per condurre uno studio sperimentale di terapia genica sull’Emofilia di tipo B.

Pubblichiamo la lettera con la quale, la Dottoressa Borchiellini ci informa sugli importanti risultati ottenuti dallo studio in questione e ci invita a divulgare tale opportunità di cura, presso i nostri amici affetti da Emofilia B.

La lettera della Dottoressa Borchiellini

COLOR RUN – RIDISEGNIAMO L’EMOFILIA

“Ridisegniamo l’emofilia” è una campagna di comunicazione dedicata a far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e a raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare anche tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici e le istituzioni.

L’8 settembre 2019 alle ore 16,30 faremo una divertente camminata in Piazza d’Armi a Torino, e coloreremo l’emofilia di mille colori

Per ulteriori dettagli e informazioni potete visitare il sito www.ridisegniamolemofilia.it – Per le iscrizioni alla Color Run potete contattare la Signora Emanuela Mirmina – Tel. 02 85457038 – Cell. 3490735072

Vi aspettiamo numerosi !!!!

NUOVO STATUTO ACEP

Durante l’assemblea straordinaria dell’A.C.E.P. dell’8 giugno 2019, tenutasi a Torino, è stato approvato il nuovo Statuto della nostra Associazione.

La redazione del nuovo Statuto è stata resa necessaria dall’entrata in vigore del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e ss.mm.ii., che ha riformato il Codice del Terzo Settore. La denominazione della nostra Associazione viene modificata in “Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ODV (Organizzazione di Volontariato). Potete prendere visione del nuovo Statuto, cliccando su questo link Statuto ACEP ODV – 2019

Situazione farmaci per l’Emofilia nella Regione Piemonte

LA SITUAZIONE ATTUALE SULLA GARA EUROPEA PER L’APPROVVIGIONAMENTO DEI FARMACI EMODERIVATI, INDETTA DALLA REGIONE PIEMONTE NEL 2018

Nel febbraio 2018 la Regione Piemonte, tramite la partecipata Società di Committenza Regione Piemonte S.p.A. (S.C.R. Piemonte S.p.A.), ha indetto una gara europea per l’approvvigionamento di farmaci emoderivati da affidare alle Aziende del Servizio Sanitario Regionale del Piemonte e della Valle d’Aosta per la distribuzione diretta.

La Regione Piemonte ha ritenuto di poter affidare la fornitura dei suddetti farmaci sulla base del criterio del prezzo più basso, partendo dal presupposto che tutti i farmaci accomunati dal medesimo codice ATC di V livello contengano il medesimo principio attivo e che pertanto, in un’ottica di contenimento della spesa farmaceutica regionale, possano essere messi in diretta competizione tra loro.

I bandi di gara e gli atti collegati sono stati però impugnati da alcune Aziende farmaceutiche, e successivamente annullati dal TAR Piemonte con due distinte sentenze del  7.12.2018 (la n. 1333/2018 e la n. 1334/2018).

Più precisamente, il TAR Piemonte, accogliendo le motivazioni delle ricorrenti, ha basato il proprio convincimento sul parere autorevole reso dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), la quale ha chiarito che “anche se tutti i prodotti considerati sono fattori VIII ricombinanti, non può essere da ciò automaticamente desunto che tutti i medicinali di questa classe contengano il medesimo principio attivo”, arrivando ad affermare che, nel caso di specie, la Regione avrebbe in ogni caso errato nel suo agire, non avendo preventivamente richiesto, come previsto dalla specifica norma statale applicabile al caso concreto (art. 15, comma 11 ter del decreto legge n. 95 del 2012),  il parere vincolante dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sulla valutazione di equivalenza dei farmaci interessati dai bandi.

Entrambe le sentenze sono state in seguito impugnate dalla S.C.R. Piemonte S.p.A., e attualmente i relativi giudizi sono in attesa di essere definiti dal Consiglio di Stato, chiamato a pronunciarsi in merito alla legittimità dell’iniziativa dell’amministrazione regionale.

È tuttavia convincimento della nostra Associazione, in ciò appoggiati dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e dall’associazione dei medici A.I.C.E., che, con riferimento al fattore VIII ricombinante, sussiste un’oggettiva diversità tra i medicinali in commercio per la cura dell’emofilia, sia per quanto riguarda le singole molecole di fattori VIII, sia per il processo di estrazione e produzione, sia ancora per efficacia e sicurezza (c.d. immunogenicità) in riferimento alla specifica tipologia di pazienti da trattare.

Le peculiarità di ogni farmaco non consentono quindi, come affermato dalla Regione Piemonte, una sostanziale sovrapponibilità tra i diversi farmaci ricombinanti, così come non legittimano un giudizio di equivalenza terapeutica arbitrario che prescinda da un parere preliminare dell’autorità centrale competente (cioè l’AIFA).

L’A.C.E.P. e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) hanno quindi promosso atto di intervento nei giudizi pendenti in Consiglio di Stato per l’annullamento dei bandi di gara della Regione Piemonte, nella ferma convinzione che la miglior cura del paziente affetto da emofilia si possa perseguire solo attraverso la garanzia e salvaguardia della personalizzazione della terapia con il giusto farmaco.

Diventa Socio A.C.E.P.

Cari Amiche, Cari Amici, E’ possibile associarsi all’ Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta “  compilando la DOMANDA DI AMMISSIONE  che si può scaricare da questo link.

Insieme alla domanda di ammissione, è necessario scaricare e leggere L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY aggiornata ai sensi degli artt. 13-14-15 del Regolamento UE n. 679/2016, della disciplina italiana di adeguamento al Regolamento UE (D.Lgs. 96/2003, coordinato con il D. Lgs. 101/2018 e PRESTARE IL PROPRIO CONSENSO SIA AL TRATTAMENTO DEI DATI SENSIBILI, SIA AL TRATTAMENTO DEI DATI PARTICOLARI (nel caso di nessuna scelta o una sola scelta, la domanda non potrà essere accettata).

E’ possibile scaricare L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY da questo link.

La DOMANDA di AMMISSIONE e L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY, debitamente compilati e sottoscritti, potranno essere inviati:

• presso la sede legale dell’Associazione;
• alla nostra e-mail: info@acep-piemonte.it
• alla nostra Pec : amministrazione@pec.acep-piemonte.it

Nel caso in cui si scelga di inviare la DOMANDA di AMMISSIONE e L’INFORMATIVA SULLA PRIVACY tramite posta elettronica, nell’oggetto dell’email scrivere: Domanda di Ammissione Socio ACEP

IMPORTANTE: NEL CASO IN CUI, NEGLI ANNI PRECEDENTI, FOSSE STATA PRESENTATA DOMANDA DI AMMISSIONE ALL’ACEP, E’ NECESSARIO RIPRESENTARE LA DOMANDA DI AMMISSIONE INSIEME ALLA SOTTOSCRIZIONE DELLA NUOVA PRIVACY.
GRAZIE PER LA COLLABORAZIONE.


Venerdì 14 giugno 2019 al Teatro Agnelli alle ore 20,30 “B-Side”

Venerdì 14 giugno 2019 al Teatro Agnelli alle ore 20,30 potremo assistere allo spettacolo “B-Side Siamo tutti diversi”, il progetto teatrale di sensibilizzazione sull’emofilia.

B-Side Siamo tutti diversi, è un progetto nato dall’esigenza di far conoscere la patologia a un pubblico di adolescenti facendoli riflettere su valori quali la diversità, l’accettazione e l’inclusione sociale utilizzando un linguaggio e uno stile tipici della loro età. Da qui anche il nome e il concept dell’opera teatrale vogliono giocare sul tema musicale dei pezzi cosiddetti b-side, ovvero tutti quei brani meno conosciuti, quindi più rari, contenuti generalmente sul lato B dei vecchi 45 giri.

L’ingresso allo spettacolo è gratuito fino ad esaurimento posti. Per ulteriori informazioni e per comunicare la vostra presenza vogliate consultare il volantino dello spettacolo e il volantino dei contatti.

Domenica 2 giugno 2019 – Tiro con L’Arco

Domenica 2 giugno 2019 dalle ore 14,30 alle ore 18,30 Appuntamento presso IL CIRCOLO ARCIERI SENTIERO SELVAGGIO DI VENARIA in Via Cavallo 38, Venaria, dove ci cimenteremo con il tiro con l’arco e proveremo a diventare dei “piccoli” Robin Hood. Seguirà poi un piccolo rinfresco. L’EVENTO È COMPLETAMENTE GRATUITO. In caso di maltempo l’evento verrà spostato a data da destinarsi. Per motivi organizzativi si rende necessaria la prenotazione  entro il 25/05/2019 – Per ulteriori informazioni e prenotazioni, vogliate consultare il volantino dell’evento

8/6/2019 – Assemblea Straordinaria e Ordinaria dell’A.C.E.P.

Care Amiche, Cari Amici, Comunichiamo che SABATO 8 GIUGNO 2019 alle 9,30 presso Torino Esposizioni – aula Grigia -Corso Massimo D’Azeglio 15/b, TORINO, sono state convocate l’Assemblea Straordinaria e l’Assemblea Ordinaria dell’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”.

La convocazione di due distinte Assemblee (straordinaria e ordinaria) si rende necessaria per le diverse attività che andremo a trattare. Ricordiamo che il 6 Giugno 2016 è stata pubblicata la Legge Delega sulla Riforma del Terzo Settore, seguita dal D.lgs. n.117/2017 e dal D.lgs. correttivo n. 105/2018. Nasce, così, un nuovo Codice del Terzo Settore che ha mutato l’orizzonte di riferimento del volontariato, portando diversi cambiamenti per le Associazioni e per i Centri di Servizio.

Ai fini della nuova normativa, le Associazioni devono adeguare i propri statuti entro il 2 agosto 2019 per continuare a godere dei vantaggi e dei benefici previsti dalla riforma, già in vigore per le ODV (Organizzazioni di Volontariato) iscritte nei relativi registri. La modifica statutaria sarà, inoltre, la condizione per essere successivamente iscritti al RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore). (Organizzazioni di Volontariato) iscritte nei relativi registri.

L’Assemblea Straordinaria avrà inizio alle ore 9.30, mentre l’Assemblea Ordinaria che tratterà altri importanti argomenti, avrà inizio indicativamente alle ore 11.00 Al termine dell’Assemblea, verso le ore 12-12,30 è previsto un light lunch offerto dall’Associazione e pertanto, per motivi organizzativi è NECESSARIO CONFERMARE LA PROPRIA PARTECIPAZIONE entro il 4 GIUGNO 2019 scrivendo all’indirizzo mail: info@acep-piemonte.it oppure telefonando alla Signora GAIANI al numero di cellulare 333 492 6786.
Ricordiamo che per poter votare durante l’Assemblea è necessario essere in regola con l’iscrizione a Socio ( http://www.acep-piemonte.it/diventa-socio-a-c-e-p-2/ ) ed aver versato la quota associativa annuale pari a 10 euro. Si può versare la propria quota tramite bonifico a favore dell’ACEP alle coordinate bancarie: BCC Cherasco – Iban IT39 Q084 8730 7500 0014 0101 632 o c/c postale – Iban IT26 U076 0110 2000 0001 2790 127. Sarà anche possibile effettuare il pagamento in contanti della propria quota associativa prima dell’inizio dell’Assemblea.

Per ulteriori dettagli e per visionare gli ordini del giorno delle due assemblee, potete scaricare le lettere di convocazione a questi links : Convocazione Assemblee 8 giugno 2019 – Assemblea Straordinaria 8 giugno 2019Assemblea Ordinaria 8 giugno 2019

Cordiali Saluti.