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RIATTIVATO IL SERVIZIO DI SEGRETERIA DEL CENTRO EMOFILICI ADULTI DELLE MOLINETTE

Abbiamo ricevuto notizia del ripristino del servizio di segreteria, via cellulare e via email, del centro emofilia adulti delle Molinette.


Queste sono informazioni utili per poter usufruire del servizio di segreteria:

Dal 1 giugno 2019, l’indirizzo email del Centro Emofilici Adulti presso l’Ospedale Molinette di Torino è:     emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

DAL 1 giugno 2019 l’indirizzo email   emofiliciadulti@acep-piemonte.it    

NON DEVE ESSERE PIÙ’ UTILIZZATO.

I riferimenti del Centro Emofilici Adulti delle Molinette sono quindi:

– cellulare:                   338.724.77.38 dalle ore 8.00 alle ore 15.30 (Segreteria)

– posta elettronica:   emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Al numero ospedaliero 011.6336685 risponderà una delle segretarie del COES;

La segretaria del centro  per adulti, che risponde al cellulare sopraddetto, si sposterà dal COES ai locali dell’ematologia 1 al 5^ piano di V. Genova.


Modalità di utilizzo della casella di posta elettronica

 emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Gli emofilici piemontesi adulti possono utilizzare questa casella di posta elettronica per inoltrare richieste di nuovi piani terapeutici, richieste di visite, richieste di esami, etc.

Si raccomanda vivamente di NON utilizzare tale indirizzo email per la discussione di casi personali.

Le email indirizzate a emofiliciadulti.piemonte@gmail.com saranno lette ESCLUSIVAMENTE dalla segretaria del Centro o direttamente dai medici del Centro.

IMPORTANTI RACCOMANDAZIONI DEI MEDICI DEI CENTRI EMOFILIA

Care Amiche, Cari Amici,

Come ben sappiamo, la pandemia causata da Covid-19 si è ripresentata dopo la “pausa estiva”.

I medici dei Centri Emofilia piemontesi hanno sollecitato la nostra associazione a divulgare le stesse indicazioni che ci avevano dato la scorsa primavera durante la cosiddetta “prima ondata”.

Soprattutto, raccomandano agli emofilici di non ridurre la somministrazione del farmaco in quanto non c’è nessun rischio di carenza dei farmaci e i piani terapeutici possono essere rinnovati on line con i medici di riferimento dei centri.

Alleghiamo le lettere della dottoressa Borchiellini e del dottor Pollio.

Inoltre, al seguente link, pubblicato sul sito dell’Osservatorio delle Malattie Rare, trovate un intervento della dottoressa Biasoli del centro Emofilia di Cesena, sull’importanza dell’aderenza al trattamento.

https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/emofilie/16690-emofilia-no-al-fai-da-te-nell-autosomministrazione-della-profilassi

Sospeso il Servizio di Segreteria del Centro Adulti delle Molinette

Care Amiche, Cari Amici,
abbiamo ricevuto comunicazione che il servizio di segreteria espletato tramite telefono ed email del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Emorragiche e Trombotiche dei Pazienti Adulti presso il Presidio Molinette dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino è stato sospeso per indisponibilità del personale amministrativo.

Pertanto, da quanto abbiamo appreso, i pazienti, al momento, non dovranno più utilizzare il servizio di segreteria telefonica (tel. 338 7247738)  e non dovranno inoltrare email all’indirizzo: emofiliciadulti.piemonte@gmail.com

Per le urgenze cliniche sarà necessario recarsi al Pronto Soccorso.

Come Associazione ci siamo attivati al fine di capire le cause e la durata del disservizio che ci auguriamo di rapida risoluzione.
Sarà nostra cura tenervi aggiornati.

 

RETTIFICA ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI ACEP – 31/10/2020

ATTENZIONE !!! IMPORTANTE RETTIFICA

Cari Soci,
in seguito all’emanazione del nuovo DPCM del 18 ottobre 2020, vi comunichiamo che la prossima Assemblea Ordinaria dell’ACEP OdV si terrà a distanza in videoconferenza (e non più in presenza all’Hotel Majestic).

Invitiamo pertanto il Socio/a che vorrà partecipare all’Assemblea via remoto (verrà usata la piattaforma Zoom) a comunicare la propria adesione inviando entro il 27/10/2020 una mail a info@acep-piemonte.it indicando:

– cognome e nome del Socio
– il proprio Indirizzo Mail
– un telefono cellulare

In questo modo i Soci in regola con la quota associativa riceveranno una e-mail con le indicazioni per partecipare all’Assemblea Ordinaria che si terrà in:

prima convocazione giovedì 29 ottobre 2019 alle ore 23

seconda convocazione SABATO 31 OTTOBRE 2020 alle ore 9,30

Per maggiori dettagli sull’Assemblea, vogliate consultare la nuova lettera di convocazione che alleghiamo.

Cordiali Saluti

ANNULLATA ASSEMBLEA IN PRESENZA-VEDI RETTIFICA DEL 24 OTTOBRE 2020

IMPORTANTE !!! QUESTA NEWS E’ STATA MODIFICATA- ANNULLATA ASSEMBLEA IN PRESENZA – VEDI RETTIFICA DEL 24 OTTOBRE 2020

Care Amiche, Cari Amici,
 
Vi comunichiamo che Sabato 31 ottobre 2020 alle ore 9,30 presso lo StarHotels Majestic – Corso Vittorio Emanuele II n. 54 – Torino, si terrà l’assemblea ordinaria dei Soci A.C.E.P. OdV
 
Vista l’attuale emergenza Covid-19, sarà necessario attuare una serie di precauzioni che sono esplicitate nella lettera di convocazione che alleghiamo.

E’ necessaria comunicare la propria presenza all’assemblea entro e non oltre il 26 ottobre 2020 inviando un’email  a info@acep-piemonte.it 
 
Per maggiori dettagli sull’Assemblea, vogliate consultare la lettera di convocazione che alleghiamo.

Cordiali Saluti

Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite – Rapporto 2017

L’Istituto Superiore di Sanità , ha pubblicato nel 2019 il Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2017.

E’ possibile consultare il Registro ai seguenti links del sito dell’Istituto Superiore di Sanità:

https://www.iss.it/documents/20126/45616/19_8_web.pdf

https://www.iss.it/documents/20126/45616/errata_corrige

A pagina 33 il report relativo alla Regione Piemonte.

COVID-19 Lettera dell’ACEP ai Centri Emofilici Piemontesi

Care Amiche, Cari Amici,

In questo periodo non facile, abbiamo pensato di porre alcune questioni importanti ai Centri per la cura dell’Emofilia Piemontesi:

 

 

– al centro per gli emofilici adulti delle Molinette, 

 – al Centro per  gli emofilici in età pediatrica del Regina Margherita,

– al Centro di Alessandria, 

– al Centro di Ivrea.

Alleghiamo:

La lettera della nostra Presidentessa Elena Gaiani.

La risposta della Dottoressa Borchiellini

La risposta del Dottor Pollio.

Siamo ancora in attesa della risposta dei centri di Alessandria e di Ivrea.

Sarà nostra cura pubblicare le risposte di tali centri appena ci perverranno.

Un Caro Saluto

ANDRÀ’ TUTTO BENE👍

 

 

Spettacolo rinviato a data da destinarsi ——Venerdì 28 Febbraio 2020 TUTTI a Teatro !!!!

Care Amiche, Cari Amici,

Vi comunichiamo che, in ottemperanza all’Ordinanza urgente n. 1 del Il Ministro della Salute di Intesa con il Presidente della Regione Piemonte

“Misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-2019”

lo spettacolo teatrale ” NON TI PAGO” di E. DE FILIPPO, che doveva tenersi Venerdì 28 febbraio 2020 alle ore 21,00 presso il Teatro Murialdo, in Piazza Chiesa della Salute 17/d – Torino, non avrà luogo.

L’Evento è stato rinviato a data da destinarsi.



Care Amiche, Cari Amici,

In occasione della XIII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE,

Venerdì 28 febbraio 2020 alle ore 21,00 presso il Teatro Murialdo, in Piazza Chiesa della Salute 17/d – Torino

l’A.C.E.P. , il Forum delle Malattie Rare e il Gruppo teatrale “PUNTO ACCAPO” PRESENTANO LO SPETTACOLO TEATRALE

” NON TI PAGO”   di E. DE FILIPPO

Per informazioni e prenotazioni vogliate consultare

il   volantino della spettacolo  

Vi aspettiamo numerosi !!!