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Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite – Rapporto 2017

L’Istituto Superiore di Sanità , ha pubblicato nel 2019 il Registro delle Coagulopatie Congenite in Italia aggiornato al 2017.

E’ possibile consultare il Registro ai seguenti links del sito dell’Istituto Superiore di Sanità:

https://www.iss.it/documents/20126/45616/19_8_web.pdf

https://www.iss.it/documents/20126/45616/errata_corrige

A pagina 33 il report relativo alla Regione Piemonte.

COVID-19 Lettera dell’ACEP ai Centri Emofilici Piemontesi

Care Amiche, Cari Amici,

In questo periodo non facile, abbiamo pensato di porre alcune questioni importanti ai Centri per la cura dell’Emofilia Piemontesi:

 

 

– al centro per gli emofilici adulti delle Molinette, 

 – al Centro per  gli emofilici in età pediatrica del Regina Margherita,

– al Centro di Alessandria, 

– al Centro di Ivrea.

Alleghiamo:

La lettera della nostra Presidentessa Elena Gaiani.

La risposta della Dottoressa Borchiellini

La risposta del Dottor Pollio.

Siamo ancora in attesa della risposta dei centri di Alessandria e di Ivrea.

Sarà nostra cura pubblicare le risposte di tali centri appena ci perverranno.

Un Caro Saluto

ANDRÀ’ TUTTO BENE👍

 

 

Spettacolo rinviato a data da destinarsi ——Venerdì 28 Febbraio 2020 TUTTI a Teatro !!!!

Care Amiche, Cari Amici,

Vi comunichiamo che, in ottemperanza all’Ordinanza urgente n. 1 del Il Ministro della Salute di Intesa con il Presidente della Regione Piemonte

“Misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-2019”

lo spettacolo teatrale ” NON TI PAGO” di E. DE FILIPPO, che doveva tenersi Venerdì 28 febbraio 2020 alle ore 21,00 presso il Teatro Murialdo, in Piazza Chiesa della Salute 17/d – Torino, non avrà luogo.

L’Evento è stato rinviato a data da destinarsi.



Care Amiche, Cari Amici,

In occasione della XIII GIORNATA DELLE MALATTIE RARE,

Venerdì 28 febbraio 2020 alle ore 21,00 presso il Teatro Murialdo, in Piazza Chiesa della Salute 17/d – Torino

l’A.C.E.P. , il Forum delle Malattie Rare e il Gruppo teatrale “PUNTO ACCAPO” PRESENTANO LO SPETTACOLO TEATRALE

” NON TI PAGO”   di E. DE FILIPPO

Per informazioni e prenotazioni vogliate consultare

il   volantino della spettacolo  

Vi aspettiamo numerosi !!!

Color Run e l’Emofilia

Pubblichiamo un breve nota del nostra Presidentessa Elena Gaiani sulla recente Color Run tenutasi a Torino nello scorso settembre e sullo Stato dell’Arte dell’emofilia in Italia

Torino, 08/09/2019

Il giorno 8 Settembre 2019, presso l’Hotel NH Collection di Torino si è svolto un incontro tra pazienti, famiglie, medici ed istituzioni : RIDISEGNIAMO L’Emofilia e seguito dalla bellissima COLOR RUN, una corsa non competitiva che si svolge in un contesto di colori e di divertimento.

Ridisegniamo l’emofilia è una campagna di comunicazione dedicata a fare emergere i bisogni ed i desideri delle persone con emofilia e a raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare anche tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici, le istituzioni.
Il panorama dell’emofilia è in continua evoluzione, ,e le sfide sono ancora aperte nella gestione della patologia e su come raggiungere nuovi traguardi per assicurare una migliore qualità di vita alle persone con emofilia facendo squadra.
Ai clinici spetta il compito di identificare e garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico adeguato. E’ necessario insegnare ai pazienti non solo che c’è una patologia, ma che è curabile, cronica sicuramente, ma che ormai ha un assetto di terapie che accompagna il paziente tale da poter offrire serenità.

A livello della Regione Piemonte, l’obiettivo che ci si pone è quello di fotografare ed analizzare la realtà dei servizi disponibili sul nostro territorio e di descriverla nel modo più dettagliato possibile, al fine di rendere più fruibile l’accesso ai servizi e all’assistenza erogati dal Servizio Sanitario Regionale alle persone con emofilia e a chi vive al loro fianco.
La campagna ridisegniamo l’emofilia, vuole da un lato, celebrare ed incoraggiare, questo cambiamento, dall’altro continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte e sulle possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita piena e a colori. La prospettiva adesso ,grazie alle nuove terapie, è quella di migliorare la qualità di vita dei pazienti, consentendo loro di riappropriarsi del proprio tempo.


La gestione della patologia e la prospettiva di vita dei pazienti con emofilia sono notevolmente migliorate. L’aumento del numero di trattamenti disponibili oggi consente al paziente di trovare il regime terapeutico più adatto alle proprie esigenze. Oggi chi convive con l’emofilia non è più obbligato a vivere sotto una campana di vetro per paura che il minimo trauma si trasformi in una pericolosissima emorragia. Le nuove frontiere sono una protezione che elimina il gap di qualità di vita rispetto ad una persona senza emofilia.
Non c’è una ricetta standard, ha fatto osservare Luigi Amoroso, consigliere FEDEMO. La malattia viene vissuta da ciascuno con un proprio sentire, ma oggi l’emofilia non è più quella di 30 o 50 anni fa; è una malattia che impone dei limiti ma grazie alle terapie che ci sono, questi sono pochissimi, per cui passato lo spavento inziale poi si prende confidenza con la patologia e la vita diventa sovrapponibile a quella di una persona non malata.


Come Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta ODV”, abbiamo aderito con entusiasmo all’iniziativa “Ridisegniamo l’Emofilia”, per poter sensibilizzare sulla patologia e sull’importanza di ridisegnare insieme la vita delle persone con emofilia. Come associazione in Piemonte cerchiamo di impegnarci quotidianamente a rappresentare i bisogni e le aspirazioni dei pazienti emofilici e dei loro caregiver e la partecipazione alla colo run rappresenta un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico dei pazienti in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale. L’emofilia, potrebbe essere paragonata ad una giornata in barca a vela, si esce con il sole ma può arrivare la tempesta e quindi si deve cambiare rotta. Grazie ai medici dei centri emofilia, istituzioni ed associazioni pazienti queste rotte si possono cambiare e tornare in porto

Elena Gaiani

STUDIO SPERIMENTALE DI TERAPIA GENICA NELL’ EMOFILIA B

Il Centro Adulti per la Cura dell’Emofilia dell’Ospedale Molinette è stato selezionato per condurre uno studio sperimentale di terapia genica nell’Emofilia di tipo B.

Cari Amici, siamo felici di comunicarvi, che il Centro Adulti per la Cura dell’Emofilia dell’Ospedale Molinette, di cui è responsabile la dottoressa Borchiellini, è stato selezionato per condurre uno studio sperimentale di terapia genica sull’Emofilia di tipo B.

Pubblichiamo la lettera con la quale, la Dottoressa Borchiellini ci informa sugli importanti risultati ottenuti dallo studio in questione e ci invita a divulgare tale opportunità di cura, presso i nostri amici affetti da Emofilia B.

La lettera della Dottoressa Borchiellini

COLOR RUN – RIDISEGNIAMO L’EMOFILIA

“Ridisegniamo l’emofilia” è una campagna di comunicazione dedicata a far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e a raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare anche tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici e le istituzioni.

L’8 settembre 2019 alle ore 16,30 faremo una divertente camminata in Piazza d’Armi a Torino, e coloreremo l’emofilia di mille colori

Per ulteriori dettagli e informazioni potete visitare il sito www.ridisegniamolemofilia.it – Per le iscrizioni alla Color Run potete contattare la Signora Emanuela Mirmina – Tel. 02 85457038 – Cell. 3490735072

Vi aspettiamo numerosi !!!!

NUOVO STATUTO ACEP

Durante l’assemblea straordinaria dell’A.C.E.P. dell’8 giugno 2019, tenutasi a Torino, è stato approvato il nuovo Statuto della nostra Associazione.

La redazione del nuovo Statuto è stata resa necessaria dall’entrata in vigore del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e ss.mm.ii., che ha riformato il Codice del Terzo Settore. La denominazione della nostra Associazione viene modificata in “Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ODV (Organizzazione di Volontariato). Potete prendere visione del nuovo Statuto, cliccando su questo link Statuto ACEP ODV – 2019

Situazione farmaci per l’Emofilia nella Regione Piemonte

LA SITUAZIONE ATTUALE SULLA GARA EUROPEA PER L’APPROVVIGIONAMENTO DEI FARMACI EMODERIVATI, INDETTA DALLA REGIONE PIEMONTE NEL 2018

Nel febbraio 2018 la Regione Piemonte, tramite la partecipata Società di Committenza Regione Piemonte S.p.A. (S.C.R. Piemonte S.p.A.), ha indetto una gara europea per l’approvvigionamento di farmaci emoderivati da affidare alle Aziende del Servizio Sanitario Regionale del Piemonte e della Valle d’Aosta per la distribuzione diretta.

La Regione Piemonte ha ritenuto di poter affidare la fornitura dei suddetti farmaci sulla base del criterio del prezzo più basso, partendo dal presupposto che tutti i farmaci accomunati dal medesimo codice ATC di V livello contengano il medesimo principio attivo e che pertanto, in un’ottica di contenimento della spesa farmaceutica regionale, possano essere messi in diretta competizione tra loro.

I bandi di gara e gli atti collegati sono stati però impugnati da alcune Aziende farmaceutiche, e successivamente annullati dal TAR Piemonte con due distinte sentenze del  7.12.2018 (la n. 1333/2018 e la n. 1334/2018).

Più precisamente, il TAR Piemonte, accogliendo le motivazioni delle ricorrenti, ha basato il proprio convincimento sul parere autorevole reso dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), la quale ha chiarito che “anche se tutti i prodotti considerati sono fattori VIII ricombinanti, non può essere da ciò automaticamente desunto che tutti i medicinali di questa classe contengano il medesimo principio attivo”, arrivando ad affermare che, nel caso di specie, la Regione avrebbe in ogni caso errato nel suo agire, non avendo preventivamente richiesto, come previsto dalla specifica norma statale applicabile al caso concreto (art. 15, comma 11 ter del decreto legge n. 95 del 2012),  il parere vincolante dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sulla valutazione di equivalenza dei farmaci interessati dai bandi.

Entrambe le sentenze sono state in seguito impugnate dalla S.C.R. Piemonte S.p.A., e attualmente i relativi giudizi sono in attesa di essere definiti dal Consiglio di Stato, chiamato a pronunciarsi in merito alla legittimità dell’iniziativa dell’amministrazione regionale.

È tuttavia convincimento della nostra Associazione, in ciò appoggiati dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e dall’associazione dei medici A.I.C.E., che, con riferimento al fattore VIII ricombinante, sussiste un’oggettiva diversità tra i medicinali in commercio per la cura dell’emofilia, sia per quanto riguarda le singole molecole di fattori VIII, sia per il processo di estrazione e produzione, sia ancora per efficacia e sicurezza (c.d. immunogenicità) in riferimento alla specifica tipologia di pazienti da trattare.

Le peculiarità di ogni farmaco non consentono quindi, come affermato dalla Regione Piemonte, una sostanziale sovrapponibilità tra i diversi farmaci ricombinanti, così come non legittimano un giudizio di equivalenza terapeutica arbitrario che prescinda da un parere preliminare dell’autorità centrale competente (cioè l’AIFA).

L’A.C.E.P. e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) hanno quindi promosso atto di intervento nei giudizi pendenti in Consiglio di Stato per l’annullamento dei bandi di gara della Regione Piemonte, nella ferma convinzione che la miglior cura del paziente affetto da emofilia si possa perseguire solo attraverso la garanzia e salvaguardia della personalizzazione della terapia con il giusto farmaco.